主题：【文摘】一场正在围绕小女婴展开的公共事件 -- 酥油茶

http://sciencenet.cn/skhtmlnews/2010/3/967.html

无肛女婴事件遭遇伦理困境

面对这类个人难以解决的难题，应该由谁、按怎样的程序去寻找解决的方法，并最终做出抉择？也许我们需要的是有足够专业知识和公信力的组织机构，通过公开透明的程序给出人命关天的结论

田鹏 李玲

中国人都忙着返乡过年的2月初，社会目光被一名畸形新生儿吸引。她不会讲话，被病痛折磨，不给予救治就无法生存；她的家庭背负着道德重负和情感伤痛，如入火宅；社会工作者和志愿者则奔走呼号，不惜突破正常程序。

天津这名女婴出生后被发现患有肛门闭锁、多发瘘、肾积水、心脏卵孔未闭等畸形。这名新生儿被送至天津市儿童医院13天后，又被其父亲等人送至一家老年临终关怀医院——天津延安医院，不再给予积极治疗。此后，“摇篮”网站的“爱心妈妈”群体和儿童救助团体“儿童希望”开始参与这一事件。

2月3日，天涯论坛上发布了题为《天津未满月女宝宝即将被饿死——救助进展直播中》的帖子，引起了广泛的社会关注。2月5日，网名为“水妖”的志愿者等人强行将女婴自延安医院带走，送至北京交给了“儿童希望”的工作人员；随后，女婴被送至北京和睦家医院，因严重营养不良和脱水进行了抢救。7天之后，又被其父亲接回天津市儿童医院。

此类畸形儿并不罕见

这名女婴的畸形属于直肠肛门发育畸形，俗称无肛，但不是简单的单一无肛门构造的畸形。北京和睦家医院对该女婴进行治疗的负责医生崔玉涛介绍说，这一病例的畸形可以从四方面阐述。

第一，解剖结构的畸形，即没有肛门等结构。这名女婴是高位肛门闭锁，闭锁位置就是离肛门该有的位置距离较远；

第二，肛门不是简单的通道，需要有肌肉控制。如果相关肌肉发育不好，那以后就不能完全控制排便，所以肌肉的发育也是一个重要方面。这名女婴的直肠肌肉发育在术前无法判断，因为无法检测；

第三，在怀孕期间，检查发现胎儿脊柱平直，控制肌肉的神经的发育很可能非常不好；

第四，就是并发畸形的问题，其他一些器官也有畸形。

关于这类出生畸形的发病率，学术界还没有公认的数字。但临床实践中，先天性肛门畸形的病例并不少见，发病率达数千分之一。而且有文献报道，此类患儿有逐年增多的趋势。

在这名女婴被志愿者从延安医院带出后，实际上其生命已经处于危急之中，但肛门闭锁并不是直接的原因。崔玉涛对《科学新闻》表示：“孩子到达和睦家医院的时候，已经不具备做任何手术的条件，她是严重的营养不良和严重脱水，我们主要是在纠正和治疗她的营养不良和脱水，这个是致命的。无肛不是致命的。她来我们这儿，重点是抢救使她成活，使她有机会有条件去接受以后可能的手术，这是在和睦家医院最主要的工作，而且是保命的一个工作。”在2月12日女婴离开和睦家医院时，“已经没有生命危险，生命体征已经正常。”

可以医治的肛闭

和睦家医院在2月11日下午组织了对女婴的会诊。会诊专家由北京儿童医院和首都儿科研究所推荐，都是这一领域的权威机构。在北京，只有这两家机构有新生儿外科。这次新生儿外科会诊不包括营养不良和脱水、败血症，只包括畸形的问题。当时诊断是高位直肠肛门闭锁，伴直肠阴道瘘和球形结肠。

会诊建议是：应尽快进行肠造瘘手术（就是使女婴具有一个人造的排泄物出口，从而能够经口进食，获取营养），以保证胃肠功能，保证孩子营养状况的改善；造瘘三个月后重新评估孩子营养和发育状况，若血色素增长到每升10克，体重接近或超过5~6公斤，可以考虑实行肛门再造手术。再造手术后连续扩肛达到直径 1.5~1.6厘米，可能需要半年时间。当扩肛成功后才能关闭直肠造瘘，使其通过人工再造肛门途径排泄。如果顺利，9~12个月后会达到这一状态。手术后孩子会具有一定排便功能，但不可能完全达到控制功能，会经常发现裤子内有粪便。当孩子出现腹泻的时候，不能控制排便，具体控制程度只能通过随访得到。肛门外观与正常人可能有所不同，排便控制预后状况与脊髓发育有关，需做核磁共振确定。

和睦家医院随后将会诊结果通报给了当时女婴父亲授权的法定监护人。翌日，女婴的父亲将其接回了天津市儿童医院。在天津市妇联和团委介入后，2月13日，即大年三十上午，女婴在家长签字同意的情况下，接受了第一次手术。之后一直在天津市儿童医院接受治疗。

崔玉涛说：“仅从外科畸形情况讲，存活率不受影响，生存没有问题。”

根据有关报道，这名新生儿是在天津中心妇产医院出生。妊娠6个月时，发现有脊柱平直，意味着“脊尾神经发育不好，以后下半身总会有一些功能的问题”。但消化道畸形的重要症状羊水过多未见报道。

但《科学新闻》联系采访时，天津中心妇产医院否认这名女婴在该院进行产检和出生。

两种义务的冲突

由于女婴的家长不愿与媒体接触，事件中依然有很多环节不甚明确。但从各个来源的信息可以看出，争议的焦点原因是各方价值观判断的不同。

根据多家媒体报道，作为女婴法定监护人之一的父亲表示，“不是遗弃孩子，并不想孩子死，但也不想让孩子痛苦一生。放弃治疗是家人深思熟虑后的决定。”女婴父亲还表示放弃治疗不是由于经济原因。亦有多方机构和人士愿意提供经济帮助，和睦家医院也表示愿意提供免费治疗，所以这一事件中经济考量并不是她父亲作出决定的原因。

与之相对，很多人士则强烈支持女婴的生命权利，希望能够尽最大努力进行救治。“儿童希望”的主任张雯说：“我们是出于对孩子的爱。这孩子进入我们视野的时候，我们想到的第一件事就是怎么救孩子。当这孩子的父母对她的病有了了解之后，就决定放弃她的时候，这个孩子有没有生存的权利？国家的法律和伦理道德都支持这孩子有生存的权利。但在我们眼前正在演出的这一幕中，她没有生存权利。她的生存权利有可能在众目睽睽之下被剥夺。我认为家长作为监护人没有剥夺儿童生存权利的权力。”

学术界也有支持女婴生命权利的声音。中国社会科学院哲学所伦理室主任甘绍平研究员表示：“第一，婴儿本身有感知能力。她已经出生，并且不是无脑儿而没有任何生存的希望，拥有感知能力以及由此所支撑起来的道德地位，则当然拥有生命权利。这与她是否拥有自主选择的能力无关。因为我们可以合理想象她有生存的欲望。这一点足以支持其生命权。第二，父母承担养育的责任，孩子出生后，父母对其生命无决定权利。但当他们无力承受治疗费用时，应得到国家特殊的援助。当父母拒绝赡养病儿时，则应由国家支持的福利院养育。而父母则须承担相应的法律责任，因为他们既然享有生育的权利，则也必须履行养育的义务。第三，国家应履行维护人的生命权利，这是不可推卸的义务。具体方式是像西方发达国家那样建立相应的救助机制，一直支持到病儿痊愈。”

中国协和医科大学生命伦理学研究中心的副教授张新庆则认为：“女婴的父母碰到了两种义务的冲突，一方面父母应抢救并抚养这个婴儿的义务，另一方面，不应该给患儿带来伤害的义务，当两种义务冲突时，就出现了‘道德难题’。社会其他成员对其父亲的做法有争议，并给予一定形式的救助，这种做法可以得到伦理辩护。在本案例中，父亲并没有在决定患儿的生死，而是不愿意承担抚养的义务，或是一种无奈的逃避责任。当然，其母亲有同样的决定权。”

作为接受女婴的医疗机构，和睦家医院的院长盘仲莹明确表示：“作为一个医疗机构，我们觉得她已经存在于这个世界上了，所以不是大家讨论孩子有没有必要活下去的时候，尤其站在医疗机构的角度，唯一的选择就是要救她的命！我个人有再多想法，也会站到和睦家的立场去看问题，因为我现在所处的位置，我代表的是整个医院，所以2月12号上午我决定免除所有费用，因为我知道，这是站在和睦家立场上我们最好的方式和选择。”

不过，中国协和医科大学生命伦理学教授翟晓梅则提出，应该避免脱离现实空谈女婴的生命权利，也应照顾到父母的权益。因为各种实际因素，父母应该有更多的话语权。并不应该把放弃治疗完全排除在选项之外，应该“允许放弃”。她同时也表示，婴儿完全没有自我决定的能力，毫无疑问，父母亲是法定代理人，是最大程度上能代表孩子利益的人。如果父母亲做出了不利于孩子最大利益的决定的时候，比如遗弃、虐待，诸如此类，可以通过法律保障孩子的利益。这时法律可以剥夺父母的监护权。但是在这一事件中，父母很可能认为，孩子并不愿意这样的生活，例如一辈子不能正常排便，并不是孩子所想要的一生。父母作为孩子的法定监护人，出于对未来的考虑作为放弃治疗的决定，也可以理解。“只是，做出放弃治疗的决定，并不应是单单由父母就能决定。这是一个法律问题，程序法问题，要遵循程序正义。”她说。

解决的程序

这类难以抉择的道德两难在生活中并不少见。面对这类个人难以解决的困境，应该由谁、按怎样的程序去寻找解决的方法，并最终做出抉择？

中国社会科学院哲学研究所研究员邱仁宗说：“首先让父母作出决定。在美国和欧洲，如果父母作出的决定不合伦理，如可以救治而拒绝不救，医院可以请法院取消其监护人资格，由法院另行任命监护人，由新监护人作出治疗决定。中国缺乏这方面规定，最新的侵权责任法在这方面有很大缺陷，我认为我们医院可以作出治疗决定，同时向卫生行政部门报告备案。”

肛门闭锁的婴儿，如果不加干预（手术），就会死亡。监护人把婴儿放到临终关怀医院，让其自然死亡，这是给有严重出生缺陷的新生儿实施安乐死。翟晓梅表示，对于这种决定的得出与执行，要有一定的程序过程。医学专家首先要拿出清晰的意见：这种出生缺陷是不是属于严重缺陷？在现有的医学技术条件下，能不能有效救治？如果医学给了父母一个大致的结论，那么有重度缺陷的新生儿，应不应该放弃，即是否放弃救治，这个决定应该由父母做出来。如果父母做出放弃的决定，而医学界普遍认为不能接受，在这种情况下可以提出公诉。而法律部门的介入，需要有人举报，有部门受理，这样才可进入法律程序。

和睦家的医生、张雯、翟晓梅和张新庆都提及：医院可以设置伦理委员会。医院伦理委员会是就医疗实践中的各种伦理难题进行咨询和建议的机构。委员会并不直接作出决定，而对当事人给出建议，对公众给出解释。

翟晓梅解释说：“在医疗中，遭遇道德两难时不仅要考量患者的权益，同时还应该考量医疗卫生资源的有限性。有观点认为，有些情况下，生命其实已经没有存活的意义，却仍占用着有限的医疗资源，使真正有需要的人享受不到足够的医疗服务。例如植物人是否继续使用呼吸机维持的难题，虽然脑部已经受到不可恢复的损伤，但家属可能仍会坚持即使只是肉体，也希望亲人活下去。在这样的情境之下，临床医生无法做出决定。在国外的医疗机构中有伦理委员会，对于临床中的难题进行咨询建议。关于预后、利益、风险都向当事人展示。建议中可能会有某些倾向，但不替当事人做决定。这时当事人应该包括病人、家属和医生。”

张新庆给出的解答是：“面对‘道德难题’，人们通常的道德直觉是两害相权取其轻，即进行利弊权衡。为此需要遵循一定的伦理决策程序。首先，全面搜集案例相关信息；再识别并细化伦理的、经济的、社会文化的和法律的问题；然后，在医生、家庭，甚至医院伦理委员会等各方的充分协商基础上，寻找可能的解决备选方案；最后还需要评估和检验实施方案。”

甘绍平则在国家制度设计层面上提出：“只有通过人性化的制度设计，像病儿父母这样个人所不得不直面的道德两难才能从根本上得到化解。因此问题不在个体的道德，而在于渗透道德的健全的体制与法规。”

绝大多数人，都期待这一事件能够在按照规则、经过合理程序后，找到最优的解答。回归到生命的本原，翟晓梅强调：“我们要记住，放弃一个生命是极其严重的问题，通常情况下都是要尽力挽救每一个生命。而道德是医学最本质的东西，不能分割，法律是临床的最低标准。我们不能仅依据最低标准来行医。”■

《科学新闻》 (科学新闻2010年第4期 焦点)