五千年(敝帚自珍)

主题:小女急症,跪求专家意见 -- 身管自紧

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    • 家园 再次请问专家意见

      从小女上次急病住院起,现在已经有一年半了。期间又有很多波折,现在我们面临一个比较大的选择,就是要不要长期服用抗癫痫药物(初步是两年),思前想后,四处寻访也不得满意答案,想来这再问问大家,如有专家给个比较肯定的意见,不胜感激。我的水平只够写流水帐,大家担待一下。

      小女2011年11月(五岁)急病入院,详情请见以前的帖子。最后基本确诊为衣原体脑炎,尽管腰穿结果阳性但 back throat 检验不支持脑炎的判断。 医生们就按照脑炎治疗了,三周后我们就出院了。 孩子一切正常,MRI,脑电波,智力测试,平衡反应,神经反应等等都正常。 但是一个月后,孩子又有发烧,不高,只有38.5度,但是精神不好,就在我们预感不妙准备去医院的时候再次seizure,此时发烧仅有半天时间。于是又叫救护车,地区医院又转到中心儿童医院,所有检验又过了一遍,结论是上次没治彻底,护士私下跟我说他不奇怪我们又回来,于是又是一套各种药物,过了一个星期,说治好了,于是出院。此时已是马上要过圣诞了。 此后直到2012年8月前八个月间一切都好,去医院复查了几次,各种测试都正常。孩子表现也很正常,只是有时情绪波动大,遇到不如意就容易大哭,满足要求后很快就有能破涕为笑。这在以前没有过。不知是不是受脑炎或药物的影响。

      我们也日益认为一切就过去了,平时也尽量加强孩子体育锻炼,早睡早起,养成良好生活卫生习惯。 转眼孩子6岁了。2012年8月我们从国内回来不久,孩子再次发烧,一样的在不高温度下 (39度以下)又出现seizure.表现为眼睛大睁,右侧卧,不反应,但没有抽动现象。医生以前开过癫痫急救药ATIVAN 2毫克,SEIZURE超过5分钟就给药,舌下服用,我们赶紧给了一片,又叫救护车去了医院。大概估计整个SEIZURE时间20分钟。这次地区医院判断为 febrile seizure 高热惊厥,第二天就回家了。然后又是几次儿科医生复诊,包括脑电图等等,又是一切正常。医生认为小儿高热惊厥 一般6岁以上就没有了,劝我们不要担心。于是又过去了9个月。期间孩子冬天也有过几次发烧,有时还挺高,到39度以上,我们很担心,用各种方法降温,包括交替使用 Tylenol 和 Advil ,温水擦身降温等等,万幸都没有SEIZURE.

      直到今年6月孩子快7岁了,有一天早上有点咳嗽,但温度正常,就像往常一样去上学了,下午三点学校打电话来说孩子发烧39度,我于是马上回来,接到孩子喂 Tylenol并带去诊所,医生说没有耳朵喉咙感染,就继续降温就好。温度此时降低到38.5左右,但这次孩子精神不好。以前几次发烧没有SEIZURE时温度挺高但精神不错。事后想这是很大的区别。5点左右我们到家,5:15左右安排孩子睡下,我下去做点饭,5:30上来再看时就发现了seizure.表现同为眼睛大睁,右侧卧,不反应,但没有抽动现象,而且好像要呕吐。我马上把孩子的头偏向一侧,以免堵塞气管,同时又塞一片ATIVAN.孩子牙关紧闭,只好使劲把牙分开才塞进去。很快孩子大呕不止,睡觉前喝的水和药全都吐出来了。然后救护车来了。医生问SEIZURE持续多长时间,但是因为分不清是SEIZURE结束后的昏睡还是ATIVAN作用下的昏睡,我只能大概估计是15分钟左右。急诊这次诊断说还是高热惊厥,因为其他检查一切正常,又是一切正常,包括随后几天的复查和接下来的两次脑电图 (未在睡眠状态,但是有些昏睡)。

      这次医生们开始不确定了,因为孩子快7岁了,而且在过去一年半内发生了五六次大的SEIZURE,他们认为接下来再次发生SEIZURE的可能性很大,需要用药了。地区医院的儿科医生给了1毫克的ATIVAN,说是在发烧的头24小时内每8小时给一次,因为头24小时SEIZURE的可能性最高。儿童医院的大夫说不要这样,因为ATIVAN是急救药,而且副作用大。他们建议开始吃KEPPRA,为期两年,说90%的孩子没有副作用。我查网上KEPPRA的副作用相对小,但是也有很多人抱怨副作用仍然很大。

      我还抱有一线希望就是,孩子还不到7岁,可能还是在高热惊厥的上限,而且过去几次都是先发烧再SEIZURE。也许这就是最后一次了?医生当然都是照本宣科,按章程来,以保险为主(医生朋友别生气,如果不是这样我道歉),但副作用是我们来承担。这药是提高神经元放电的门槛,肯定会影响大脑活动。以前我们被吓怕时问大夫有没有药物可以防止SEIZURE,也有大夫说过吃药会有帮助,但同时暗示可能会影响智力。

      罗罗嗦嗦说了一大堆,现在我们面临的问题是吃不吃药,怎么治,到底孩子是什么问题。这里大夫说不要再探究是什麽病了,关键是防止SEIZURE. 我觉得如果孩子只是高热惊厥,随着年龄增长,应该会自愈,就不用吃药了。这样冒险值得吗?

      通宝推:独草,赫然,凤凰山下,
      • 家园 我不是专家,只是我女儿也有过类似情况

        她的问题是发育,长大就好了

        问题是她的身体调节体温的能力有困难,一旦体温变化快了,比如说体温突然上升,身体的调节体温的反应就比较过激,脑子的自然程序以为大难临头决定shut down,出现seizure。

        我们的医生说不必治,长大就好了,当然了,我们必须注意孩子的体温,关键是体温的变化。

        现在,这些都已经早都过去多年了,她也快大学毕业了,相信你女儿也会一切都好的。

        我个人的看法是美国这里降温药太多了,而且这些药只是降温,关键是只管几小时,几小时一过,药力马上消失,根本没有一个渐变的过程,结果就是孩子们用了这些降温药就难免不得不承受药力消失后的体温突然上升的情况,看你前面叙述的就属于这种情况:

        小女今年五岁,一直非常健康,10天前突然呕吐一次,然后就发烧38.5左右, 伴有腹痛。但是服用Tylenol 后温度降低,腹痛消失,就又蹦又跳和平常一样。几小时后温度再升高,再伴有腹痛。我们以为就是一般发烧,就持续给Tylenol,第四天症状加重

        其实这说明了你女儿的身体开始还是可以承受体温的突然上升的,至少一次还可以,只是次数多了就不行了。

        所以,以后如果还有孩子或朋友的孩子,如果用了Tylenol一类的降温药就要持续性用,特别是要在药力消失前用,哪怕是少量的,目的是给孩子的身体创造一个缓冲,使药力消失的不那么突然,让药力消失后的体温上升不那么突然,创造一个身体渐变的过程,孩子的身体就不必承受体温的突然上升给脑子造成一个突然情况。

        有些孩子的身体调节体温的能力发育还不够成熟还处理不了这种突发的体温快速上升情况,体温变化快了,比如说体温突然上升,由于身体调节体温的能力发育还不够成熟还处理不了这种突发的体温快速上升情况,这些孩子身体的调节体温的反应就比较过激,脑子的自然程序以为大难临头决定shut down,出现seizure。

      • 家园 已删

        。。。。

      • 家园 给几点建议!

        1,2年前的病史大概看了一下,脑炎的诊断应该没有问题!难在什么病毒引起的,衣原体感染可能是伴随感染,应该是病毒性脑炎!不过经过治疗,患者基本康复,追究病因已无太大意义!而且,引起脑炎的病毒很多,只能检测常见的一些!

        2,儿童大脑在发育的过程中,由于功能区的发展不平衡,可以出现癫痫发作的现象,尤其是高热时,大脑兴奋性增加,更容易出现,到16岁以后,大脑发育的基本成熟了,这种现象会自行消失!一般是每年大发作的次数不超过3次和3次以上,可以不用处理,尤其是失神小发作!如果是得过脑炎的孩子,发作可能比正常的孩子频繁一些,持续时间长一些,这个要看人品了!

        3,注意到孩子的发作前有发热,应该是有诱因的发作,发作时以失神发作为主,唯一用药的理由是发作频繁!

        4,至于药物的副作用,如果是频繁的大发作,有一些副作用也的吃,持续的癫痫大发作本身就可引起大脑缺氧,影响智力发育!16岁以下控制癫痫大发作药物使用经验较多,小发作一般不用药,或用托吡酯,KEPPRA使用的少!

        5,个人建议,孩子每次发作前都有发热的前驱症,所以可以很方便得控制发作的时间和地点,如果孩子没有持续抽搐的大发作,只是描述的发作类型,可以不吃药,但家长要辛苦一些,每出现一次都是一个身心疲惫的过程!如想省心,就不要考虑副作用!

        • 家园 花!我女儿也有过2类情况

          我个人的看法是美国这里降温药太多了,而且这些药只是降温,关键是只管几小时,几小时一过,药力马上消失,根本没有一个渐变的过程,结果就是孩子们用了这些降温药就难免不得不承受药力消失后的体温突然上升的情况,所以,以后如果还有孩子或朋友的孩子,如果用了Tylenol一类的降温药就要持续性用,特别是要在药力消失前用,哪怕是少量的,目的是给孩子的身体创造一个缓冲,使药力消失的不那么突然,让结果就是药力消失后的体温上升不那么突然,孩子的身体不必承受体温的突然上升,创造一个身体渐变的过程。

        • 家园 我们也是这样想,

          最好不要用药,每次发烧时就密切观察,用各种方式降温,如果还有惊厥,多于每年2次,再做考虑。多谢建议。

        • 家园 内行!!赞并上花!!
        • 家园 这是个言之有物的建议!
      • 家园 帮顶,可怜天下父母心

        建议回国看看或者找中医看看。

      • 家园 看的我心象坐过山车

        什么也帮不到您,只希望孩子早早好起来

      • 家园 回国,北京儿童医院或者儿研所。

        还有协和。

      • 家园 关键还是要确诊病变部位和病变性质

        脑部疾病是最难诊治的, 现代医疗手段发展迅速, 但医学界对大脑的认识是发展最迟缓的。 换言之, 现代科学仪器和成熟到能给一般医院用的诊疗设施, 对如此罕见的病状进行无的放矢的试错筛选, 就像对着看不见得目标乱放箭一般, 射到射不到, 射的是什么, 都不知道, 太消极了。

        有经验的大夫碰到疑难杂症,即使不能一下判断准确, 但起码大方向要对。

        我的建议是, 如果经济能力能够承受, 不如遍访名医, 碰到真正有经验的大夫, 就能进行确诊, 然后再谈能不能治和怎么治。说到经验, 美国医生要比中国医生差得太远, 毕竟看的病人多。3亿的标本和13亿的标本, 是不能比的, 何况加拿大统共就那3千万标本。

        但国内的医生, 对一般的病人,责任心是一个问题, 不知道你能不能找找关系。

        附:我自己不是医生, 但家里这两年也不太平, 就自己和中美两国医院、大夫打交道的亲身检验发表点意见, 不知到底是帮忙还是添乱, 说得对不对请兄台自己斟酌。 衷心希望你家小女吉人天相。望安。

      • 家园 帮顶,祝福!
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