主题：小女急症，跪求专家意见 -- 身管自紧

这是在百度上查到的泰诺的不良反应

11、不良反应

　　1.不良反应较少，偶见头晕、皮疹、倦怠现象，较少引起胃肠道出血。 　　2.可引起恶心、呕吐、出汗、腹痛及面色苍白等。 　　3.剂量过大可引起肝脏损害，严重者可致昏迷甚至死亡。如有可能可测定本品血药浓度，以了解肝损程度。 　　4.在3岁以下儿童及新生儿因肝、肾功能发育不全，应避免使用。

----看来可能有肝脏损伤，这个要看肝功能检查结果排除。另外这个药对中枢神经系统应该是有作用的。会不会是两者反应都比较重，加上小孩自己的特异体质的问题。

楼主现在还有时间来发帖，应该是病情还稳定的。希望不要有后遗症。

支原体感染应该很少能通过脑膜屏障进入脑部引发脑部感染的。想当初sars的时候开始也怀疑是支原体感染，那是因为没法搞明白真正的病原体，而在已知的病原体中这个东西最稀罕，而其他常见的东西已经被排除了，所以怀疑到它的时候往往就是没有病因学上的结论的时候了。

小孩的恢复能力很强的。从十楼摔下来被接了一下的小孩能在很短的时间内从深度昏迷（植物人）状态恢复到只有几个手指不能正常活动的状态，甚至比接她的大姐的骨折恢复的时间还快，简直让我不敢相信。

楼主可以放一放心了。

效果比有些不值。

不过老外的思维向来是直接的，他们想的可能是穿出来病原体一作培养和药敏试验，立马就全部搞定了。

反过来说，如果没做这些检查，最后结果不佳，一打医疗官司这个没做就没法交代的，肯定是全责，所以肯定是把能做的都做掉再说。

所以说举证倒置是真正的误入歧途。

想了解一下舌诊，找了半天没找到主页，可能是俺一时晕头了吧。

谢谢了先。

http://jpkc.bucm.edu.cn/zhongyizhenduan/

请教方家

从小女上次急病住院起，现在已经有一年半了。期间又有很多波折，现在我们面临一个比较大的选择，就是要不要长期服用抗癫痫药物（初步是两年），思前想后，四处寻访也不得满意答案，想来这再问问大家，如有专家给个比较肯定的意见，不胜感激。我的水平只够写流水帐，大家担待一下。

小女2011年11月（五岁）急病入院，详情请见以前的帖子。最后基本确诊为衣原体脑炎，尽管腰穿结果阳性但 back throat 检验不支持脑炎的判断。 医生们就按照脑炎治疗了，三周后我们就出院了。 孩子一切正常，MRI，脑电波，智力测试，平衡反应，神经反应等等都正常。 但是一个月后，孩子又有发烧，不高，只有38.5度，但是精神不好，就在我们预感不妙准备去医院的时候再次seizure，此时发烧仅有半天时间。于是又叫救护车，地区医院又转到中心儿童医院，所有检验又过了一遍，结论是上次没治彻底，护士私下跟我说他不奇怪我们又回来，于是又是一套各种药物，过了一个星期，说治好了，于是出院。此时已是马上要过圣诞了。 此后直到2012年8月前八个月间一切都好，去医院复查了几次，各种测试都正常。孩子表现也很正常，只是有时情绪波动大，遇到不如意就容易大哭，满足要求后很快就有能破涕为笑。这在以前没有过。不知是不是受脑炎或药物的影响。

我们也日益认为一切就过去了，平时也尽量加强孩子体育锻炼，早睡早起，养成良好生活卫生习惯。 转眼孩子6岁了。2012年8月我们从国内回来不久，孩子再次发烧，一样的在不高温度下 （39度以下）又出现seizure.表现为眼睛大睁，右侧卧，不反应，但没有抽动现象。医生以前开过癫痫急救药ATIVAN 2毫克，SEIZURE超过5分钟就给药，舌下服用，我们赶紧给了一片，又叫救护车去了医院。大概估计整个SEIZURE时间20分钟。这次地区医院判断为 febrile seizure 高热惊厥，第二天就回家了。然后又是几次儿科医生复诊，包括脑电图等等，又是一切正常。医生认为小儿高热惊厥 一般6岁以上就没有了，劝我们不要担心。于是又过去了9个月。期间孩子冬天也有过几次发烧，有时还挺高，到39度以上，我们很担心，用各种方法降温，包括交替使用 Tylenol 和 Advil ，温水擦身降温等等，万幸都没有SEIZURE.

直到今年6月孩子快7岁了，有一天早上有点咳嗽，但温度正常，就像往常一样去上学了，下午三点学校打电话来说孩子发烧39度，我于是马上回来，接到孩子喂 Tylenol并带去诊所，医生说没有耳朵喉咙感染，就继续降温就好。温度此时降低到38.5左右，但这次孩子精神不好。以前几次发烧没有SEIZURE时温度挺高但精神不错。事后想这是很大的区别。5点左右我们到家，5：15左右安排孩子睡下，我下去做点饭，5：30上来再看时就发现了seizure.表现同为眼睛大睁，右侧卧，不反应，但没有抽动现象，而且好像要呕吐。我马上把孩子的头偏向一侧，以免堵塞气管，同时又塞一片ATIVAN.孩子牙关紧闭，只好使劲把牙分开才塞进去。很快孩子大呕不止，睡觉前喝的水和药全都吐出来了。然后救护车来了。医生问SEIZURE持续多长时间，但是因为分不清是SEIZURE结束后的昏睡还是ATIVAN作用下的昏睡，我只能大概估计是15分钟左右。急诊这次诊断说还是高热惊厥，因为其他检查一切正常，又是一切正常，包括随后几天的复查和接下来的两次脑电图 （未在睡眠状态，但是有些昏睡）。

这次医生们开始不确定了，因为孩子快7岁了，而且在过去一年半内发生了五六次大的SEIZURE,他们认为接下来再次发生SEIZURE的可能性很大，需要用药了。地区医院的儿科医生给了1毫克的ATIVAN，说是在发烧的头24小时内每8小时给一次，因为头24小时SEIZURE的可能性最高。儿童医院的大夫说不要这样，因为ATIVAN是急救药，而且副作用大。他们建议开始吃KEPPRA，为期两年，说90%的孩子没有副作用。我查网上KEPPRA的副作用相对小，但是也有很多人抱怨副作用仍然很大。

我还抱有一线希望就是，孩子还不到7岁，可能还是在高热惊厥的上限，而且过去几次都是先发烧再SEIZURE。也许这就是最后一次了？医生当然都是照本宣科，按章程来，以保险为主（医生朋友别生气，如果不是这样我道歉），但副作用是我们来承担。这药是提高神经元放电的门槛，肯定会影响大脑活动。以前我们被吓怕时问大夫有没有药物可以防止SEIZURE,也有大夫说过吃药会有帮助，但同时暗示可能会影响智力。

罗罗嗦嗦说了一大堆，现在我们面临的问题是吃不吃药，怎么治，到底孩子是什么问题。这里大夫说不要再探究是什麽病了，关键是防止SEIZURE. 我觉得如果孩子只是高热惊厥，随着年龄增长，应该会自愈，就不用吃药了。这样冒险值得吗？

不知道你们在国内找过专家问诊么？ 北美人少，医生对这种疑难杂症见识也少， 只能照本宣科按章程来。 国内的好医生往往更加见多识广。 当然，找到好医生是个技术＋运气的问题。

供参考。

脑部疾病是最难诊治的， 现代医疗手段发展迅速， 但医学界对大脑的认识是发展最迟缓的。 换言之， 现代科学仪器和成熟到能给一般医院用的诊疗设施， 对如此罕见的病状进行无的放矢的试错筛选， 就像对着看不见得目标乱放箭一般， 射到射不到， 射的是什么， 都不知道， 太消极了。

有经验的大夫碰到疑难杂症，即使不能一下判断准确， 但起码大方向要对。

我的建议是， 如果经济能力能够承受， 不如遍访名医， 碰到真正有经验的大夫， 就能进行确诊， 然后再谈能不能治和怎么治。说到经验， 美国医生要比中国医生差得太远， 毕竟看的病人多。3亿的标本和13亿的标本， 是不能比的， 何况加拿大统共就那3千万标本。

但国内的医生， 对一般的病人，责任心是一个问题， 不知道你能不能找找关系。

附：我自己不是医生， 但家里这两年也不太平， 就自己和中美两国医院、大夫打交道的亲身检验发表点意见， 不知到底是帮忙还是添乱， 说得对不对请兄台自己斟酌。 衷心希望你家小女吉人天相。望安。

还有协和。