主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

艾米莉.珀尔.金斯利怀孕期间，她与丈夫查尔斯两人决定放弃羊水穿刺，因为伤及胎儿的风险看上去太大了。“若果当时我真的做了羊水穿刺，” 艾米莉说，“我肯定会选择堕胎的。那样的话我就会错失我人生当中最困难但却也最有收获的一段经历。”杰森.金斯利生于1974年，地点是纽约市北部的威彻斯特郡。医生告诫查尔斯，这样的孩子理应送进看护机构，并且不鼓励夫妻二人与孩子见面。医生说“这个先天愚型”永远学不会说话、思考、走路或者交谈。艾米丽一直在接受镇静剂注射，医生还给她开具了阻止泌乳的药片，因为院方认为她肯定不会将这个孩子抱回家。“他们说这孩子永远无法将我们与其他成年人区分开来，”艾米莉回忆道，“他永远都不会有创造力，他永远都不会有想象力。当时我收藏了刘易斯.卡莱尔的初版作品，还将我最喜爱的吉尔伯特与苏利文音乐剧唱片收了起来。我准备了好几箱打算与孩子一起玩的玩具，全都十分精细复杂。我打开了电视。突然间我意识到电视上的所有人看上去都不像我。所有人看上去都那么完美！而我却消失了。我一连哭了五天。”

当时维罗布鲁克看护中心的恶劣环境刚刚遭到曝光，艾米莉与查尔斯实在不忍心将孩子托付给收容体制。但是在二十世纪七十年代的那个时刻，后天养育的作用正在日益得到重视，人们试图通过洞察力与不吝泼洒的善意关怀来缓解子女们遭受的各种严重境遇。杰森出生的医院里有一位社工向夫妻二人介绍了一个全新的实验性早期干预项目，这个项目或许能帮助唐氏综合症患儿掌握一些基本技能。艾米莉决定，“我们必须要尝试一下。假如最终结果的确令人心碎，到时候我们再把他送去看护所也不迟，至少这样一来我们做决定的基础是自己的亲身经历而不是道听途说。”于是艾米莉与查尔斯将杰森带回了家里。杰森出生大约十天以后，一家人来到了威彻斯特智障研究所的门前。“我站在停车场里，怀抱着十天大的孩子，眼看着标注了那几个单词的大门，实在抬不动腿，”艾米莉回忆道。“我完全瘫痪了。查理把车停好以后过来找我，看到我木然站在原地，于是就抓住我的手臂将我拽了进去。”

研究所的医生给出的意见与夫妻二人在产房里听到的说法几乎完全相反：他们应当立刻开始向杰森施加各种感官刺激，因为假如患儿接受了足够的正输入，谁也不知道究竟能产生怎样的结果。查尔斯与艾米莉原本装修了一间陈设优雅、色调柔和的婴儿房，如今他们把这个房间彻底改造了一番：墙壁粉刷成了刺目的大红色，上面印着轮廓鲜明的绿色与紫色花朵。艾米莉从当地超市讨要来了充当圣诞节装饰品的硕大蕾丝雪花，挂在婴儿房的顶部。屋顶的装饰品全都挂在弹簧下面，因此总是会上下跳动。用艾米莉的话来说，“一般人走进这间屋子准得头晕不可。”房间里摆放着收音机与唱片机，全天不断地播放音乐。夫妻二人夜以继日地冲着杰森说话。他们还会搬弄伸展杰森的四肢，改善他的肌肉紧张度。半年多的时间里艾米莉每天晚上都是哭着入睡的。“我为他流下的眼泪几乎能把他淹死了。我当时幻想着我能发明一种特别小的镊子，能够将他体内每一个细胞里面的每一根多余染色体全都挑出来。”

杰森四个月大的时候，有一天艾米莉正在对着他第八百次地重复“你看那是花”，这时杰森伸手指向了墙上的花。“他可能只是想要伸个懒腰，”艾米莉说。“但是我觉得他好像是在说‘行了妈妈我懂了。’这个动作向我传递了一条信息：‘我不是一堆土豆泥，我是一个大活人。’”艾米莉立刻叫来了查尔斯。“他就在这里！”她欢呼道。接下来的阶段简直令人欣喜若狂。艾米莉与查尔斯几乎每天都在变着法子地让杰森获得全新体验。艾米莉缝了一条百衲被，每隔几英寸就更换一种被面布料——毛巾布，天鹅绒，甚至还有人造草皮——因此杰森只要动一动身子就能获得不一样的触感。杰森六个月大的时候，夫妻二人找来了一个特大号烤盘，往里面倾倒了整整四十盒果冻，然后将杰森放了进去，让他在里面来回蠕动，感受果冻的奇妙质地，顺便也吃上两口。他们用刷子给杰森的脚心搔痒，让他的脚趾蜷起来。杰森的学习成效超过了艾米莉与查尔斯的预期。尽管他的说话方式依然像典型的智力残疾者一样缺乏清晰的抑扬顿挫，但是他毕竟能够借助语言与别人交流了。艾米莉教他学会了字母表。她自己无师自通地学会了使用数字。他还通过观看《芝麻街》学会了很多西班牙语单词。自从1970年以来艾米莉就一直是这档节目的幕后写手。

杰森在四岁那年就开始认字了，比起其他许多没有患病的孩子还要早。有一天他用字母积木拼出了报纸上的大标题：“山姆之子”。六岁的时候他就已经有了四年级的阅读能力与基本的数学计算能力。金斯利夫妇开始为其他刚刚生下唐氏综合症患儿的家庭提供咨询。“咨询逐渐成为了一场激情洋溢的圣战。我们相信不应当听任其他人告诉这些父母，他们的孩子全无潜能。孩子出生后不到二十四小时，我们就会与这些父母碰面，并且告诉他们‘你们必须付出比别人更多的努力。但是不要让别人告诉你什么事情不可能。’” 杰森七岁的时候已经学会了用十二种语言从一数到十。他不仅学习英语，还学会了手语，很快又学会了区分巴赫、莫扎特与斯特拉文斯基的作品。艾米莉带着杰森踏上了巡回报告之路，听取报告的听众包括产科医生、护士、心理学家以及患儿家长。这一年两人总共进行了104场报告会。艾米莉觉得自己已经击败了唐氏症，她的生活充满了凯旋的喜悦。

在艾米莉的安排下，杰森还成为了《芝麻街》的常驻嘉宾。在节目里他与其他孩子一起玩耍，他们全都意识到了他所身处的境遇，但是并不以此为耻。他为整整一代小观众们树立了宽容的准则。她根据自家的经历撰写了一个布偶剧本，并且坚持要求制片人采用真正的唐氏综合征患儿来饰演剧中角色，尽管此前的电视荧屏上从未出现过患有唐氏综合征的演员。剧中有一个角色的原型正是杰森，他也是这个角色的配音员。《今日》节目的主持人简.波莉还为杰森与另一位同样患有唐氏症并且接受了早期干预的小伙伴举办了个人专访节目。这两个男孩最后合写了一本书，名叫《算上我们》（Count Us In）。杰森在书中提到了当年那位产科医生，此人曾经告诫他的父母，他永远也学不会认出他们的面容或者与人交谈。“我们应当为残疾孩子提供充分生活的机会，给他们一个半满而不是半空的杯子，”他这样写道。“多想想你的能力而不是缺陷。”杰森成为了第一位唐氏综合症名人，他的名声标志着唐氏症成为水平身份的开端。三十年后，美国卫生及公共服务部向艾米莉颁发了特殊贡献奖，因为她率先在主流媒体当中展示了残疾人的正面形象。

曾经有很多人告诉艾米莉，她的儿子算不上一个完全的人。当这一点被事实证伪之后，合乎逻辑的下一步举动自然是质疑一切关于唐氏症的传统假设。杰森不仅打破了多项纪录，还将许多人的预期踩在了脚下。但是尽管他学到了远远超过此前任何一位唐氏综合症患者的知识与技能，他还是要面对自己的局限。比方说他完全无法分辨言外之意。他能通顺地阅读文章，但是却难以理解自己究竟在阅读什么。“我知道我不能清除他体内的多余染色体，”艾米莉说，“但是我的确曾经以为或许谁也不知道这些孩子究竟能做到什么地步。毕竟任何人都没能做到像他一样出色。然后大约在他八岁的时候，整个世界终于赶上并且超过了他。这时我才开始意识到有些事情他的确做不到，而且永远也做不到。能像训练有素的马戏团海狮那样表演节目确实很不错，但是在现实世界里，用好几种语言数数的能力并不如待人接物的能力那样重要，而他并不具备后者。我其实从来都没能赶走唐氏综合症。”

杰森会毫不羞涩地拥抱陌生人，并且无法理解他们为什么不想与自己做朋友。有一次他想参加夏令营，但是一周过后艾米莉接到了带队老师打来的电话：其他孩子全都不喜欢杰森，因为他不管看见谁都要拥抱一下。有些家长甚至声称假如杰森不走，他们就要接走自己的孩子。杰森踢足球的时候总是记不住或者不能理解自己是哪个队的队员。曾经和他是朋友的普通孩子们纷纷开始在他背后窃笑。杰森总是喜欢玩小孩子的玩具，他喜欢看的动画片也全都面向比他目前目前小一半的低幼群体。奇迹似乎正在崩溃解体。他能够成为电视明星，也能自己写书。但是他却应付不了日复一日的平淡生活。“对于我来说，这个重新调整的过程简直太可怕了。”艾米莉说。杰森同样也很痛苦。有一天晚上，艾米莉送杰森上床睡觉，他突然说道：“我恨这张脸。你能找一家商店给我换张新脸吗？我想要一张正常的脸。”另一天晚上他又说：“这个什么唐氏综合症快把我折腾死了。什么时候这个毛病才能滚蛋啊？”艾米莉只能亲亲他的额头，让他安心睡觉。

艾米莉开始重新编排她的讲座课程。她依然希望鼓励人们不要将自己的自闭症子女送去监护机构，她依然想说她爱自己的儿子，她的儿子也爱她。但是她并不想为自己的信息包裹糖衣。正是在这个时期她创作了《欢迎来到荷兰》这篇文章。抚养杰森的经历并不是别人口中的地狱，但是同样也并不是意大利之旅。杰森此前一直因为打破常规而出名，因此艾米莉很难下定决心，究竟是继续拉扯着他更上一层楼，还是听任他停留在自己觉得舒服的地方——换句话说就是杰森的生活究竟会不会因为取得了更大成就而更加幸福，还是说这些林林总总的成就无非都只是面子工程而已。

杰森达到了青春期之后，他的同学们开始举办派对，而他却得不到邀请。因此他每周六晚上都呆在家里看电视、拖地板。艾米莉联络了好几位青少年唐氏综合症患儿的父母，询问他们，“你们家孩子到了周六晚上也和我们家孩子一样孤独吗？”杰森十四岁那年，艾米莉开始在家里举办每月一度的唐氏家庭派对。食物、汽水以及舞蹈都是派对的组成部分。孩子们在一楼玩乐的时候，父母们则来到二楼交换育儿心得。我第一次见到艾米莉的时候，月度派对已经进行了十五年。她还专门购置了一台卡拉ok机摆在家里，好让孩子们——其中许多人此时已经不能算是孩子了——能够玩得尽兴。“我总是告诫人们，‘固然要为了让孩子能够融入社会而投入时间与精力，但是一只脚一定要扎在唐氏症群体当中，’”艾米莉说，“你们的孩子只有在这个群体里面才能找到真正的朋友。”

此前杰森一直在特殊需求教室里上课。但是他还是通过了高中结业文凭考试。艾米莉在纽约州亚美尼亚找到了一家高中后教育项目。具有学习障碍的年轻人们——其中绝大多数都没有其他残疾——在这里学习财务管理、时间管理、烹饪、家务以及其他就业相关技能。杰森的资历与考试成绩远远超过了绝大多数其他申请人。“其他家长听说杰森也要申请这所学校的时候简直吓坏了，”艾米莉说，“他们以为这里要变成一家‘弱智学校’。于是我就直接找到了校长。‘咱们这里的入学标准究竟是什么？是眼睛的形状吗？是看你可爱不可爱吗？要是这样的话咱们现在就到礼堂里看一看，你们这里有好几个学生都应该开除呢。’”最后艾米莉以打官司相威胁，这才使得杰森进入了这家学校。后来校方评价他是一名“模范学生”。

但是难以确定的事情还是有很多。比方说杰森想要学开车。他在《算上我们》当中写道：“男生觉得开车很有趣，女生则觉得开车很性感。”他还曾经宣布，等到年龄足够大之后他想要一台红色敞篷萨博涡轮。艾米莉说到这件事的时候停顿了一下，语气当中充满了沮丧与无奈。“你要怎样告诉你家孩子他永远也不能开车呢？我告诉他，‘你的反应时间比其他人更慢。’我只能用这些具体理由来搪塞他。他根本不应该开车，因为他根本没有判断能力。可是你要怎么告诉他呢？”从人口统计学角度来说，杰森其实十分孤独。他要比绝大多数其他唐氏综合症患者都更加聪明，其他患者根本跟不上他的语言表达能力，他的双关语与俏皮话，他的各种游戏。但是与一般人相比他还是不够聪明。“这世上没有与他一样的人。”艾米莉说道，她的语气混杂着巨大的骄傲与极度的失落。

杰森为自己构想了一段美满的人生：他打算娶妻成家，养一条狗，用白色的栅栏围住自家门前的庭院。他有个女朋友，同样也是唐氏综合症患者。于是艾米莉让杰森接受了结扎手术。许多男性唐氏综合症患者都有不育的问题，但是并非全部如此。“只要一个精子就够了。”艾米莉说，“我们不想将生育控制的责任留给女方，因为我们并不清楚那个姑娘具有怎样的行为能力。如果他想要与别人成家结婚，我一定为他张罗一场风风光光的婚礼。但是为人父母又是另一回事了——我实在想象不出来他要怎么做到这一点。”

查尔斯梦想着自己的儿子有一天能够独立生活，因此他为杰森安排了一间自己的住所。杰森在巴诺书店找到了自己的第一份工作，具体职责是将打算送去循环回收的杂志的封面撕掉。他觉得这份工作无聊至极，因此总是设法自娱自乐。他的主管坚持要他专心工作，他回答道：“我是一个独立的成年人，我要自己做决定”——查尔斯与艾米莉培养多年的自主精神就这样被他应用在了完全错误的具体环境当中。他很快就被解雇了。他的下一份工作是在怀特普莱恩斯公共图书馆，这一次他发明了一套独具特色的影碟分类法。其他员工不出所料地更喜欢按照他们的方式来摆放影碟。于是杰森就不依不饶地与他们理论，直到再次遭到解雇为止。

“他想要开一家专门为顾客解释迪斯尼电影内在含义的商店，”艾米莉解释道。“顾客们排队等着，他喊道：‘下一个！’然后你走上前去，‘请问，你能不能解释一下《钟楼怪人》的中心思想呢？’他答道：‘这部电影的中心思想是心灵美才最重要，内心是否善良比外表是否美丽更重要。请交纳五十美元。下一个！’无论你怎么解释他也不会明白其他人早就知道这些信息了，而且他们肯定不会因此专门进商店花钱。在某些非常基本的层面上，他完全是两眼一抹黑。”艾米莉摊开双手，哀怨地说道：“绝大多数父母的首要任务都是让自己的孩子相信，他们只要努力就没有办不到的事情。我的首要任务则是给孩子泼冷水。一言以蔽之，‘你的智力不足以完成你想做的事情。’你知道我多么憎恨这句话吗？”

杰森二十岁的时候，他的父亲被确诊患上了癌症，三年之后就去世了。杰森陷入了严重的抑郁。艾米莉也很抑郁。她为杰森找了一位心理治疗师，然后她又联系上了威彻斯特Arc（这个组织的名称原本是智障公民联合会（Association for Retarded Citizens）的首字母缩写），查尔斯生前曾经担任过这里的董事会主席。她申请了寄宿辅导服务，即邀请护理人员住在自己家里，为杰森提供服务并且教授独立生活技巧。庞大的官僚体系将她推来搡去，最终她终于绷不住了，在审核委员会的面前痛哭了起来：“我的儿子要把他自己毁了，我一个人帮不了他。”最终有关部门为杰森安排了一位每周工作二十小时的护工。“护工的确帮了大忙，”艾米莉说。“但是我还是意识到光靠护工并不够。我必须咬紧牙关承认现实：尽管杰森的确很聪明，但是他依然需要更多的规矩与监督。他的饮食并不健康，每天吃饭的时间也不规律，而且他还不会按时起床。”

艾米莉决定杰森需要与其他人同住。“我觉得自己很失败。我们一直非常努力地想让他成为不需要集体住宿的唐氏症患者。但是我必须为了他的最大利益着想，而不是一味维护我们为自己营造的理想形象。”艾米莉将杰森的名字登上了当地机构的排队名单，然后她发现杰森还要足足等待八年。“抚养一个像杰森这样的孩子固然很困难，但是孩子自身其实是所有问题当中最不麻烦的一个。官僚体系几乎要把我折磨死的时候，杰森总会给我一个拥抱。”假如某人没有充足的精力，就很难与官僚机构抗争并且争取到相应的服务。想要与官僚机构叫板往往需要较高的受教育程度、充足的时间以及金钱——鉴于这些服务的本意就是为了照顾缺乏这三者的弱势群体，这一现状不能不说是一条令人痛苦不堪的讽刺。

有一天艾米莉在纽约哈茨戴尔发现了一座挂牌出售的房屋，她立刻意识到这间房屋非常适合集体住宿。屋内有三间卧室，不仅能安顿杰森，还能容纳两名陪同他的朋友。出门不远就是干线公交车站，马路对面有一家超市，一家银行，还有一家药店。艾米莉买下了这栋房子，并且邀请威彻斯特Arc进行日常管理。如今纽约州智障及发育残疾办公室租用了这件房屋，并且用房租来替艾米莉支付按揭。杰森与两个最要好的朋友搬进了这栋房子，他们三个是在艾米莉举办的派对上认识的。三个人每月都会将自己领到的社保残疾人补助金交给威彻斯特Arc，这笔钱会被用于缴纳杂费与雇佣护工。

“他们全都很喜爱彼此，”艾米莉说。“他们自称三个火枪手。”杰森在当地广播电台找了一份工作，并且干得很开心。“我比以前稍微后退了一步，”她说道，“身为家长的终极职责就是欣赏孩子的本质——而他的本质实在很了不起。他之所以能取得这一切成就，完全是因为锲而不舍。什么事对他来说都不容易。”她暂停了一下。“面对这一切，他依然在很大程度上维持着自己的尊严。我真的非常非常钦慕他。同时我也为他感到难过，因为他足够聪明，能够意识到其他人全都在从事他做不到的事情，能够意识到他自己的人生与别人不一样。”

就算一个孩子从未习得独立生活所需的技能，他也依然会积累许多经历与过往。“他告诉我他想看某个节目，”艾米莉说，“以前我总会教训他，‘你已经很聪明了，应该看质量更好的节目。’我曾经以为只要我不停地督促他，他就能生活得更好。现在我却觉得，‘反正他开心就好，我干嘛多事呢？’我不会主动给他购买《电器小英雄》，但是他要是自己买来自己看的话我也不会难为他。你固然可以尽情享受风车与郁金香的美好，可是只要你身在荷兰而不是意大利，就肯定没办法参观乌菲齐美术馆。这种事不认命是不行的。”

几年之后杰森的抑郁症又发作了。这时艾米莉也认真反思了自己当年将杰森打造成为史上最高功能唐氏症患儿的努力是否全然正确。“从马后炮的角度来说，我会改变自己当年的做法吗？他的智识能力极大地丰富了我们之间的关系。我永远也不想放弃这一切。但是我也必须承认，低功能的唐氏症患儿要更快乐，遭受不公平对待之后也不会如此耿耿于怀。他们的生活在很多方面都要更加轻松。但是这样真的更好吗？使用言词与心智真的为杰森带来了极大的愉悦。”《算上我们》得到再版的时候，我前往巴诺书店参加了一场杰森与他的朋友主办的读书会。杰森流畅而温雅地回答了现场听众的各种问题。台下的艾米莉容光焕发，台上的杰森同样容光焕发。他们两人都因为他的智识能力而感到快乐，而且还因为彼此的快乐而感到快乐。带着自家患儿前来听讲的家长们脸上也放射着希望的光彩。在签售环节，满面崇敬的人们涌向了杰森身边。他与艾米莉都是英雄，而他很享受当英雄的感觉。我能够理解他的孤独，但是我也无法忽视他的骄傲。

有一次我在艾米莉家里做客的时候，她给杰森打电话，提出要带着他与他的室友一起去看音乐剧《班战斯的海盗》。暂停了一阵之后，我听到她落寞地说道：“好吧，我想这回我得自己一个人去了。”老生常谈的说法认为唐氏症患者的性情非常温柔甜美。这话说得没错，但是他们的思维方式也非常直来直去。就算是普通的六七岁小孩也能听出艾米莉在细微之处流露出来的失望意味，但是杰森却听不出来。“他并不太擅长内省，”艾米莉说。“他甚至不能理解自己的情感源自何处。因此他基本上无法揣度他人，也不可能猜测我的想法。”几年以后她又说道：“实际上从某些方面来说，他其实是第一位真正具有内省能力的唐氏综合症患儿。患有唐氏症同时又具备内省能力其实不是好事，因为你在内心深处看到的是缺陷与不足。他现在已经能够如此深入地看待自己了。有一次杰森曾经谈到了假如他没有患上唐氏综合症的话原本可能取得什么成就。我从来都不允许自己在这个问题上胡思乱想，这种想法对于我来说太危险了。”