五千年(敝帚自珍)

主题:我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(一) -- 方解石

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  • 家园 我对高耀洁的看法:作为一个来自疫区的普通人(一)

    这几天河里对高耀洁老先生的讨论很多。我在别人的回帖里面跟了一些,柠檬兄建议我整理出来单列,我开始是没有计划的,后来看到新兵营里面根据这个问题也是吵得不可开交,就整理了一下。仅供更多的人参考。

    一、艾滋病问题

    关于艾滋病的事情,在没有被揭露前,老百姓是不晓得的,他们只知道生病不知道为什么。但是,需要注意的是,其实最初的艾滋病发病的高峰期农村大体上是很平静的。这或许是有悖于常识的。

    艾滋病地区的确有不少很苦很苦的事情,但是真正的爆发出来的高峰期可能已经过去了。

    卖血最严重是90年代前期。大批量发病大概是90年代后期到2005年以前一段时间。我一个朋友是白集乡的(我就不说是哪个县的了吧,反正去网上一查就能查出来。我和刘子亮是老乡),他说他们那边很多人都死了。他同学的父母都是艾滋病。但是提起来他并没有那么激越,甚至有的观点可能在你们看来是反动的。他说那些人当年并不想通过劳动致富,仅仅觉得这方法来钱快,就实施了。我妈妈告诉我的是,很多艾滋病人找医生开消炎药去卖掉,为了换点钱花或者是做其他用途。还有的艾滋病人开了花炮厂,没有经过审批的那种。政府不敢管。

    艾滋孤儿的问题的确很严重,我不否认。当年艾滋病人的孩子们大概也都大了,该是上初中高中的年纪了吧。目前要讨论的不是他们的收养问题,而是教育问题,更大的责任在社会,在他们的周围,而不是纠结于少数的几个点上。艾滋孤儿最需要的是对未来产生信心和信念。他们现在都在那里,做什么?这同样是需要调查研究,而不是几篇报道可以解决的。而目前,我们可见的报道都太老了。

    高老一贯主张艾滋孤儿应当像孤儿院里的孩子那样在全国范围内得到收养,而不是限于河南。

    问题是,当地的艾滋病人的后代多半除了父母还是有其他亲人的。根据国内的有关法规和当地习惯,放开让全社会来收养这些孩子们可能不是很现实。当地的习惯是,成为孤儿的孩子,优先让叔伯收养,或者寄放在其他亲戚家中,真正因为无亲无故必须让外人收养的只占一部分。

    在决定这个问题的过程中,河南省卫生厅的确有“家丑不可外扬”的想法。这让高耀洁很愤怒,据此她认为河南省卫生厅是极端的不负责任、官僚和不为老百姓着想,而拒绝相信河南省政府。

    但是,真正解决艾滋病人所产生的一系列问题,由于他们生活在中国,必须要走体制内的路线才是行得通的。高耀洁老奶奶这样,只会适得其反。再换句话,政府如果真的管你,你是插翅膀也飞不出去的。国安部门的能力很强的,高老能出去,恰恰是没有充分监视没有上升到国家安全高度的明证。高老在国内的博客也并没有被关闭,恰恰也说明了这点。老了,稍微有点被迫害的想法,这个还是可以理解的。

    此外,宣传防治艾滋病知识,仅仅是靠寄书是不行的。我们都有过这种经验,寄来的宣传资料有多少人会去看?事情不是那么简单的。这还是需要体制内的推动。啥时候,电视里充斥了患上艾滋病的偶像剧主角,我想啥时候年轻一代就知道艾滋病该怎么来防治了。这个,不是高老能够解决的,这恰恰需要广电总局、中宣部的人来推动。不是所有的中国人都愿意并且都能选择cnn的。

    在中国,网民的数量顶多占上20%,这20%里面还有大部分是上网纯粹为了娱乐(像我妹妹),看电影听音乐和玩劲舞团,真正像我们这样讨论问题的,很少很少。那么,高老出去产生的震动,就微乎其微了。而高老一走,国内能接受那些她自编的防艾知识的人,就更少了。这究竟是抗艾事业的前进还是后退呢?

    记得我小时候,我们村有一个女的,在南方感染艾滋病回来之后不久就病死了,当时在村里还引起过恐慌。而现在大家对艾滋病已经不再有当时的那种非正常情绪。这个过程中,毫不怀疑,起作用最大的不是高老,而是ccav和当地政府。高老仅仅起到了推动作用,而不是振臂一呼应者云集的英雄。而现在的问题是,高老就是自以为自己是英雄了。

    我关于卖血的最早的记忆是,在我上小学的时候,常常在路上(当时上学要路过我们县的中医院所在地)看到大群人在围着医院,吃饭,很忙碌的样子。听说那是在卖血,我没有什么感触,那个时候太小了。也听说很多人疯狂地抽自己的血去卖,大概一次所得是20-50元之间吧。在那个时候是相当高的收入了,在1989-1994年之间。关于艾滋病最早的记忆居然就跳跃到文楼村的报道了。但是在这之前其实也有一些其他的印象的。记忆最深的是在2000年的时候,过年在街边卖东西,有几个人开着一辆崭新的别克车,停下来买了就走了。旁边的人说这几个人是开血站的。

    再后来听闻有关的消息,就是2003年去一个ngo负责人家里。他跟我讲了他去艾滋村的事情。那个时候据说我们县查出来三千多。究竟有没有这么多,我不知道,反正,是很多。他说他回来后在家里躺在床上流泪,几天都无法起来,说那些人太惨了。他还说,后来那些开血站的人也很惨,只能把老婆孩子送出国,艾滋病人天天找上门去跟他们要钱,家里家徒四壁,什么能拿走的东西都被拿走了。

    最近一次听闻关于家乡艾滋病的事情,是在2006年,跟一个来自白集乡的同学在北京火车站聊天,他送我走。他说他的很多同学的父母亲都是感染艾滋病离世的。但是他并没有太多的感慨,或许是都已经麻木了,也掺杂了其他的原因。具体可以查前几天我发的另一个帖子。家乡的谣言是一个村因此死了一百多(家乡各种生意一般是按照村子集中的,熟人会互相介绍从事某些生意。比如收破烂、卖空气球、做餐饮、搞建筑。卖血一般也集中在某几个村子,所以很容易控制)。但是我始终没有自己去过那些村子,也没有直接接触过来自那些村子的人。我有一个很要好的同学是纸店镇的,也没有听他说过他们那边有。还有一个同学,是大陆公开自己艾滋病人身份第一人的刘子亮(范营乡人)的老乡,也没有听他说过任何这方面的事情。我妈妈在医院上班,也没有真正的接触过这些人。难道是政府控制他们不让去看病吗?不是的。因为我妈妈说有艾滋病人强迫医生给开消炎药,好换点钱花。

    在大陆承认存在艾滋病村之后,河南进行过一次摸底,当时统计出来艾滋病人大概是两三万人。我个人相信这个数字(后来又看了下网上的资料,暂且存疑吧,但不管如何,肯定不会有某些人所称的一百万)。这部分人大多在农村,在大面积普查检查出来之后,这部分人的流动性相对较弱,大部分在家里看病,而卖血最严重的时候是我在上小学的时候,大概是在1995年以前。若是他们是那个时候感染的,在2005年前后,这部分人可能健在的很少了。这就是为何目前大陆的艾滋病从血液传播转为性传播和吸毒过程中传播的原因。

    地下血站不是没有,但是很少了,也比较隐蔽。事实上,这些年制造业对劳动力的吸纳,和挣钱相对较为容易的社会现状,让我的家乡小偷都减少了不少。这是我爸爸总结的。

    过年卖东西的时候,曾经见过一个人,瘦的很,皮包骨头,裹在军大衣里,很柔和的目光,笑笑的,来买东西。我就想,他是不是艾滋病人。我像对待正常人一样卖给他东西。那也是很多年前的事情了。不知道他还在世否。

    好在艾滋病能够由卖血引起这一现象,已经被大陆大部分人所知晓。即使有地下血站,他们必定要在这方面给予足够的注意。事实上,卖血感染艾滋病也是操作不合规程引起的。目前,有部分人因为担心血液感染甚至不去献血!

    通宝推:编程浪子叶开,桥上,kmy1810,思炎,故园湾里,
    • 家园 你对公益没有任何体会

      你可能不了解为了别人做事,不记报酬而且倒贴的人的艰苦。

      都听某的话,有些事情要晚几十年,等到有人为之奔走才会公布于天下。

      天真的盼望广电总局、中宣部主动来推动,很好笑

      • 家园 你太缺乏对我的了解了吧~~

        恰恰相反,我并不是没有接触过任何现实躲在书房里的幻想者。你可以去查下我过去发的贴。甚至我可以说,你连本帖子下面的内容都没有看完。

        我不是盼中宣部来推动,我是更倾向于在体制内推动事情往好的方向发展。

        我倒是觉得,只有缺乏对中国现实和基本状况的了解,才会有您的想法。

        • 家园 以熊仔的看法,体制内推动很难,体制外推动更糟

          不是因为谁没有这个良心,要去做错事,而是没人愿意拿自己的仕途去冒险做正确的事。地方上的新人谁有胆子去做事,家族有关系的又因为枝枝蔓蔓的不愿碰这些历史遗留问题。碰上有心做这个事的,能力又很难达到,没有点基层经验并且跟媒体打过交道的干部干不了这事

          而外界一动,就难免不被怀疑有政治诉求。这种事看似只是对那一群人,实际上谁去帮了这最不幸的一群人谁就可以质疑政权的合法性

          有点像是围棋里面的愚型,你下个子也难受不下子也难受。

          还是靠高手来解吧,解不开硬要解的,赞一下他的精神,无视他的看法就行了

          平时碰上病人了,就多关怀照顾一些。

        • 家园 你这种人实在太多了,不需要太了解

          都盼望着体制内推动,就像盼望一个好的君王一样,

          社会不会是这种人推动的,所以也请你不要轻易评价

          为了别人的利益付出过很大努力的人。

    • 家园 【文摘】桂希恩所作的防艾工作

      今天偶尔在凤凰上看到这个新闻,就摘一段过来。看来,桂希恩所作的防艾工作,要比高老深入一些。桂希恩老教授貌似十分的低调。找点详细的工作的新闻都很难。如果高老当年也朝着这个方向发展的话,会不会要情况好的多呢?

      高老带国际友人去一个嵩县的村子,嵩县距离郑州不算很远,但是显然高老和那边的人并不算很熟识。高老就是一个堂吉诃德,在做她根本做不到的事情。而桂老显然是一步一个脚印地在做真正能帮助艾滋病人的事情。桂老充分利用了自己的影响力,而高老是在不该用的地方滥用,该用的地方则用的还不够好。

      当然,我们的确没有资格非议高老什么。作为一个民间的人士,她做的已经是我们写贴和看帖的所有人,都做不到的工作了。

      希望高老在美国能过的好,能够更好的推动国内的防艾工作。

      http://news.ifeng.com/society/5/200912/1223_2579_1485370_1.shtml

      救助

      著名防艾专家、武汉大学中南医院教授桂希恩曾经多次走访阿地、江妹的家,在江妹眼里,“桂教授没有解决不了的问题。”

      11月23日,桂希恩教授在接受本刊记者采访时却颇感无奈。曾经有一个感染者找到他,称他想搞副业需要六万元,让桂教授帮他解决,“我也无能为力呀。”

      采访当日,桂希恩正忙于审看与香港某基金会的合作项目文书。他表示,他所能做的只是随时帮感染者留意,尽可能争取到更多的资金帮助他们。

      在本刊记者走访崇阳艾滋病人时,他们拿出一摞摞医疗费用的单据,问本刊记者哪里可以报销,“我们找过疾控中心,都是说把票收好以后再说。这以后是什么时候?”

      据了解,湖北省对感染者的相关疾病治疗报销部分药费,一般家庭每个病人每年报销1000元,特困重症病人每年报销5000元。

      此外,从2005年开始,湖北省全面推行包保责任制,对每一个感染者、病人及其家庭,都指定责任单位或动员社会力量实施一对一帮扶。

      但这在大兵的眼里显然不够,“我哪一次去医院不是好几百?”

      阿地和大兵两人分别都已经背负着近万元欠款,“每次赚到一两百块钱就赶紧先给人家还上,不然下次就不好借了。”大兵说,妻子江妹在发病时还曾多次遭到拒绝收治。

      2008年,江妹在服药后出现不良反应,被紧急送往崇阳县人民医院,但医院以床铺已满为由拒绝收治。

      大兵说:“有一个医生私下跟我讲,收了她的话,旁边床铺的病人就会吓跑。”后来在崇阳县疾控中心的干预下,由崇阳县中医院收治了江妹。

      阿地有一次去当地卫生院抽血,对方见他上门,老远就把门关上了。

      • 家园 看了帖子,有这么个印象

        似乎县一级医院在应对艾滋病感染者的时候还是有些吃力。比如江妹的事情,医院无法做到与收治江妹有关的一些配套工作。

        还有阿地去抽血的事情,“当地卫生院”,估计也就是个村卫生所。这样的机构就我个人感觉,可能很难做到与艾滋病有关的消毒工作。

        我估计收治江妹后,不光是旁边床铺的病人会吓跑,一个楼道都不会安生。而且肯定会有病人及其家属要求院方将江妹转走。

      • 家园 桂希恩做得确实不错。

        不过就算高耀洁目前的做法对改善艾滋病人的现状没有益处,起码也没有什么坏处。她的能量没有那么大。这么大年纪的人了,也不能太苛求。

    • 家园 对一个事不关己还能挺身而出的老人,其价值不在于她有多成功

      毕竟她不是吃防艾吃碗饭的,反而还倒贴钱。

      我们现在价值评判有个怪现象,对职业工作者干出业余的水平就感恩戴德了,而对一个业余工作者却要以职业水准来要求

    • 家园 很好,去圣人化,可是本就没人把她当圣人。
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