五千年(敝帚自珍)

主题:【原创】怡帆的故事 -- 高子山

共:💬108 🌺495
分页树展主题 · 全看首页 上页
/ 8
下页 末页
    • 家园 新的消息

      对这种情况有经验的童鞋们不妨分享一下,看看能不能帮助怡帆更快地恢复

      追求光明

      术后康复比手术本身,要困难得多。

      手术过去40天,顺畅的呼吸让怡帆不再承受窒息的痛苦,缺氧表现正在逐渐褪去,干燥的掌心变得匀润, 发黑的指尖转成粉红。她现在营养吸收得很好,体重在术后这段时间又增加了两公斤。

      怡帆的脸色也越来越好,妈妈每天都为她把两个羊角辫梳起来,她是个漂亮又勇敢的好姑娘。

      只是现在还是不能说话和进食,她仍然需要在呼吸机的帮助下训练新肺的协调功能, 重建神经系统和肌肉系统的协同工作。为了锻炼怡帆的新肺,除了定时在她的前胸和后背做拍打, 每天还让她坐到专用的椅子上,让她的新肺得到全方位的锻炼。

      新肺提供的氧气,让怡帆全身的细胞,得到前所未有的舒展,但手术巨大的创伤, 使她的神经系统和肌肉系统受到影响,怡帆必须继续战胜更多困难,才能踏上全新的健康之路。 就像事物的两面,两者都接受但追求光明。

      这些日子,怡帆面对很多挑战,她要同感染与发烧抗争。免疫抑制剂的使用消除了免疫系统对新肺的排异, 但同时也降低了整个免疫系统的抵抗力。

      怡帆还得努力摆脱对镇静及镇痛药的依赖,这是一个艰难的过程。就像“戒毒”。手术之前, 她的肺因为无法再超负荷工作而进入睡眠等待,维持睡眠需要持续的镇静药,为了减少手术的剧痛, 也需要持续的阵痛药帮忙。虽然伤口痊愈后逐渐减量直到完全停止,但是这些药物造成的依赖,仍然会持续一段时间。

      “戒毒”的痛苦让怡帆吃了不少苦头,只要醒着,她就会不停的乱动,大汗淋漓,头发全湿, 我们一直坐在床边抱住她以减少乱动的幅度,并鼓励她一定能战胜这种反应,小孩子的信念很强大, 她做出手势表示胜利。有时候持续乱动七八个小时而无法入睡,我们晚上只有一个人能睡觉, 另一个人白天从住处做饭带到医院。

      战胜困难的历程,从来都是不平坦的。

      类固醇的使用使得怡帆的骨质疏松,右大腿发生骨折,剧痛让可怜的孩子咬破了自己的嘴唇, 不得不重新使用阵痛药,接受骨折接合手术,她在接下来的几个月内将不能做任何运动。

      上天只会给人们承受得起的考验。怡帆已经在医院住了两个多月,医生准备等她状况再好一些, 允许她坐着轮椅到哈佛医学院的绿草坪上去晒晒太阳。

      潘俊廷 周萍

      2010年8月1日

      外链出处

      通宝推:凤城,蓦然回首2,池塘中的雨滴,独角兽,
    • 家园 好可爱的女孩
    • 家园 怡帆正式成为肺移植候选人

      来自怡帆爸爸的消息:

      美国东部时间2010年4月30号下午4点,怡帆的名字被正式放入“美国器官共享网络”等待队列(UNOS Waiting List), 准备随时接受合适的肺供体。

      外链出处

      通宝推:池塘中的雨滴,
      • 家园 怡帆成功完成肺移植手术

        怡帆的最新消息:

        怡帆成功完成肺移植手术

        时间像黑洞,正在无情地将怡帆吞噬。

        怡帆什么都清楚,在最后清醒的那个晚上,她告诉妈妈不要睡觉,她说她太累了。

        她拼命地咳嗽,全身僵硬地挣扎,像鱼儿离开水,她的肺部已经三处塌陷,即使为她戴上全封闭的压力面罩, 也丝毫不能减轻她窒息的痛苦,她瘫在妈妈的怀里,用尽最后一点气力将眼睛睁得无比的大,向妈妈哀求,“妈妈,快救救我!”

        妈妈强忍着,不让眼泪掉下来,她知道,如果她流泪,怡帆会害怕。

        从6月9日开始,怡帆安静的睡着了,不再挣扎,不再承受这不堪重负的煎熬。为了延长怡帆的时间继续等待供体, 医生不得不用药物让她进入深度睡眠,减轻她身体的消耗。

        即使这样,6月16日,怡帆曾一度停止呼吸长达两分钟。社会工作者安慰我们,让我们做好心理准备。 移植组的医生告诉我们,怡帆已经成为等待队列的第一个候选人。

        肺活检手术过后,怡帆的状况越来越差,5月24日下午不得不重新入院抢救,她已经在医院的重症监护室躺了快一个月。

        妈妈经常在怡帆耳旁跟她说话,她的眉毛会回应,她试图睁开眼睛,却使不出丝毫气力。虽然昏迷,但她一定能够听得见, 我们要让她知道,爸爸妈妈一直和她在一起。

        怡帆就像睡美人,等着王子来将她解救。

        6月20日是父亲节,早上怡帆又有两次血氧突然降低,持续近半小时难以恢复,我们很清楚,这对怡帆是多么的艰难。 我们将怡帆最喜欢的喜羊羊帖纸和气球挂在病房门口,并将为她加油祝福的卡片和纸鹤,挂在她的病床上方,让怡帆知道, 她是最勇敢的。

        这一天,解救怡帆的王子终于来了!

        下午两点,怡帆的主治医生告诉我们,已经找到与怡帆配型成功的供体,将安排在21号零晨两点开始手术。

        多么伟大的一天!

        6月21日中午12点,为怡帆做肺移植的主刀大夫走出手术室,他告诉我们,怡帆的肺移植手术很成功, 虽然她的肺已经非常糟糕,表面长了很多大泡并同胸腔粘连,但还是顺利的清除了,新的肺工作得很好, 正在为怡帆提供足够的氧气。

        现在怡帆正处在非常关键的排异期,她的免疫系统将接受最严峻的考验。

        7天,再过7天,怡帆将苏醒过来,她就像做了一场噩梦,当她醒来的时候, 这个世界已经不再将一个多余的氧气面罩扣在她的脸上,她可以尽情的呼吸,畅快的欢笑!

        潘俊廷

        2010年6月22日

        通宝推:逍遥探花,凤城,白色潜水艇,☆☆☆,池塘中的雨滴,
        • 家园 怡帆醒了

          来自怡帆爸爸的消息

          心如明镜台,风正一帆悬。

          当初给怡帆取名,是从“心如明镜台,风正一帆悬。”取的字,灵感来源于自由软件世界非常经典的GNU命名。 前句取“心”和“台”合成“怡”,后句取“一帆”冠名,仗通假之法得名“怡帆”,契合于“Gnu's Not Unix!”。 主要想让她从小学习GNU/Linux,早日学会分享。

          不曾想这孩子历经坎坷,才五岁便飘洋过海来到GNU的发源地美国,在这里完成她的涅磐重生。

          怡帆很坚强,每每绝处逢生。这次肺移植手术又置生死攸关,她一直记着的“灰太郎”那句台词:“我一定会回来的!”。

          7天过去,怡帆回来了。波士顿儿童医院精湛的术后护理,保障她安全地度过了这个关键的时期。

          怡帆的排异控制得非常好,新的肺已经同她融为一体,呼吸系统正在逐步恢复,很快就可以回到完全自主呼吸。 心跳也从术前的每秒150下降到100,这颗勇敢的心终于回到正常的频率。

          怡帆每天都在进步,她刚醒来便流出了委屈的眼泪,因为暂时还不能动,也不能说话,只可以通过点头和手势交流, 嘴里的呼吸管还得继续保留,直到她的心血管移植部分生长完全,才能停止肌肉松弛的药物,让她自己呼吸。

          怡帆已经20多天没有进食,当妈妈问她最想做的一件事是什么时,她选择的是“涮羊肉”,可爱的宝贝!

          经历了如此巨大创伤的手术,怡帆的体力消耗殆尽,还需要一些时间来恢复,不久将转入移植术后监护室继续巩固治疗, 逐步将抗免疫药物改成口服,直到稳定后才能回家,然后再经过长达六个月的特别看护和定期检查, 怡帆就可以到她渴望的校园同其他小朋友一起上学了。

          路漫漫,健康来得如此不易,怡帆,加油!

          潘俊廷

          2010年6月29日

          外链出处

          通宝推:白色潜水艇,池塘中的雨滴,逍遥探花,☆☆☆,高子山,
分页树展主题 · 全看首页 上页
/ 8
下页 末页


有趣有益,互惠互利;开阔视野,博采众长。
虚拟的网络,真实的人。天南地北客,相逢皆朋友

Copyright © cchere 西西河