五千年(敝帚自珍)

主题:【求助】母亲检查出胆囊癌,跪求指点,回复必花 -- 发散

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    • 家园 一些建议和你分享

      因为我有切身的体会,我能理解你现在的心情。实际上做决策是件很难的事情。但是,毕竟我们要去承担这些责任。把我当时积累到一些经验和你分享。希望能帮到你。

      就目前来说,我想你对胆囊癌的基本知识我想是应该有了。接下来就是我们要做决定的痛苦时刻。通常来说,我们怕各式各样的结果。怕我们的决定给我们最爱的人再次带来伤害。所以。你现在必须把有些事情想清楚。

      1,你要定下你妈妈在治疗过程中的基本原则。

      1.1是否隐瞒病情:你是否原意把你妈妈的病情毫无保留的全部告诉她。同时也把治疗的手段和预后都告诉。还有就是隐瞒病情或则部分隐瞒病情。这些需要你根据你家里的实际情况来定。一般来说,癌症病人从刚得知知道自己的病情后都会有个一个心理的起伏,包括质疑,愤怒,抑郁等等。你可以找一些这样的资料来参考。以我的经验来说,告诉病人所有的信息,并让病人参与到治疗决策中来,是一件非常好的事情,因为这样她能理解我们再做什么,为什么要这样做。对病人的病情是有好处的。

      1.2期望与现实。

      你要明确地知道病人现在的状况,并再此基础上制定一个可操作的期望。病人目前的状况包括以下几个方面。病人的求生欲,病人的精神状态,还有就是萨军门说的病理分期,病理分期可以非常正确地告诉你病人目前处于癌症的那个阶段。对于胆囊癌的分期我不是太了解,但是你可以去下载NCCN来看,里面有着详细的关于各个分期的对症治疗方案,这些都是世界上最主流的治疗方案,是无数病人用生命和医生博弈出来的结果。所以参考里面的数据对你的期望是有帮助的。

      2:决定目的

      如果你刚才定下了原则,也知道了一些胆囊癌的基本知识。你就要决定通过治疗后你想达到什么目的。因为目的的不同,你所需要的资源也是不一样的。再这个阶段最忌讳的就是目的改来改去。这样既延误病情也不利于整合各种资源,最后弄的整个家庭精疲力竭。

      目的一般来说分为三个。治愈,这个需要专业的评估,你可以和现在你妈妈的主治医师好好聊一次。需要知道治愈的可能性,也就是癌症病人通常说的5年生存率。同时你也可以参考其他专家的意见。不管医生给你的答案是什么。最起码你知道了你妈妈被治愈的可能性有多大了。这个世界上是有奇迹的。但是追求奇迹所付出的代价是否是你可以承受的。这些就是你要决定的事情。

      下个目的就是控制,尽管许多癌症夺走了很多人的生命,但是目前主流的科学界已经把癌症定义为一种可控制,可治愈的慢性疾病了。目前很多的人都在说带瘤生存指的就是这个了。许多病人癌症到了晚期。在治疗过程中许多治疗方案的效果可能不好,造成反复,也可能治疗带来的各种副作用会影响病人治疗的信心。所以选择一种好的控制方法给你妈妈带来最大的生活质量不失为一种比较好的选择。关于肿瘤的控制从西医的角度来说,大概是以下几种手段。放化疗,介入,基因等。再此阶段如果能够找到好的中医大夫,以及彻底改变以往的生活习惯对控制病情都有着很大的帮助。最后实现长期的带瘤生存。这些治疗你可以通过现实\中的资源来进行。切忌不要相信那些偏方和江湖人士说的东西。更不要相信在网上有人写的点东西就出来治病的人。这些会害了你妈妈。

      舒适:如果真的你妈妈到了末期了。那么所定下的目的可能以舒适为主了。主要包括了以镇痛和姑息治疗为主要手段的治疗方案。目前各大医院都有疼痛专科。从家人的角度来说,虽然这个目的很残酷,但是我妈妈和说过。没有比一个人能保持尊严并体面地离开更能让人欣慰的事情了。如果真的到了那个阶段。我个人的意见切忌不要让病人再为了配合我们所谓的孝心做一些无谓的治疗。(一家之言,供参考)

      3:分析比对资料方案

      当目的定下后。你可以从以下几个方面来比对各个方案的优劣

      3.1,效果

      3.2,副作用,也就是说会不会给你妈妈将来的生活带来影响

      3.3,经济负担

      3.4,病人的整体身体情况

      这些是我的一些个人经历,我当时也是心乱如麻,但是此时不是着急的时候我们信心和勇气是对亲人们最好的帮助。我岳母结肠癌晚期术后一年多了。目前健康快乐的活着。我看到她现在快乐的样子我觉得很欣慰。希望我经验能帮到你。你有什么问题可以在这里留言给我。

      至于你提到的医生让你妈妈不要开刀。你至少要问清楚为什么不能开刀,是不具备手术指证?还是因为腹水,还是因为没有开刀价值。你只有把医生想表达的真实意思弄明白了。才能做一些决定。回头我帮你找一些相关的资料给你。记得我一句忠告千万不要疾病乱投医,也不要人云亦云的来做出决策。至少你应该从现在开始多看看那些正规的资料来充实自己。

      给你几个网站你先看看,有什么资料你可以用的到。

      香港癌症基金会外链出处

      nccn指南 外链出处

      通宝推:水随天去秋无际,
      • 家园 金玉良言,非常感谢

        正在看肿瘤学相关材料,真后悔当年没有学医。

        医生说已经没有开刀的意义了,建议保守治疗。

        我现在在打听怎么消腹水比较有效

    • 家园 有肝转移就不用手术了。。

      手术还有化疗徒增病人痛苦,还是让她快乐点吧。。希望一切都好。。

    • 家园 亲人们都不惜一切

      记起为X爹寻找医生时北京肿瘤医院一位资深人士的话;来我们这里的往往“家破人亡”。

      他的意思大概是;到他们那里的大多是中晚期病人。亲人们都倾其所有---期望留住亲人的生命。结果是钱花光了,人也没了。

      也就是---癌症毕竟是不治之症。后期的努力基本是无用功。多挨一刀是多受罪......。

      还有,情急之下千万别乱用药,江湖骗子往往利用人们急病乱投医的特点...

      俺的意见可能太冷酷了...别介意...。

      通宝推:水随天去秋无际,
      • 家园 昨天在ICU见到一92岁的老人

        在ICU呆了一天后被子女抬回家去,头发都还没有完全白,据说是离休的老警察,南下干部,一生中就进过这么一次医院,本身身体健康的很,只不过前天摔了一跤,摔着脑袋了。

    • 家园 仅仅能送花为您的母亲祝福。
    • 家园 请了解一下分化程度

      有腹水是不适合手术,但并不是完全没有办法。医生首先考虑的还是不要给自己的职业冒险,所以,患者家属有必要自己多了解病情,并作自己的决断。

      此外,就是看在肝内有几个占位,如果数量少,而且位置较好,可以试验一下新型微创手术技术。当然,这也要看肿瘤的大小。我们总是可以努力的,不要灰心。

      • 家园 感谢萨大指点

        已经咨询了多位肝胆方面的专家,都不建议手术,只能寄希望于介入手段。希望老天保佑!

    • 家园 推荐一个人,一个网站,不妨一看

      瑜伽真相,男,40岁,科班出身,中西兼通,现在深圳。因为无法忍受现有医院体系的种种黑暗从医院辞职了,现在是以个人身份作为个人或者家庭健康顾问。在搜狐上发帖有好几年了,盖起了五座封顶的“高楼”。后有网友建起网站收集他的帖子并作为交流平台

      http://www.zhenyoga.com/thread-97-1-1.html(肿瘤与癌症)。网友有病求医一律免费,先通过一名叫“片叶”的热心网友预约安排时间。老兄不妨先看看他的帖和这个网站的内容,觉得有必要可以去找他帮忙。祝愿令堂大人早日康复!

    • 家园 搜一下广西钦州陈振风

      肝转移就是晚期,化疗基本上没什么作用。看看联系一下中医提高一下生活质量吧。多保重。

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