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主题：【原创】艰难的2024年过去了，希望2025年能好一点 -- 饭粥天下
家园 【原创】艰难的2024年过去了，希望2025年能好一点 -- 有补充 上一个帖子更新停在了2024年7月底，当时还在希望8月用第6次药的时候呕吐能好一点。结果那就是下半年最好的时间。
8月中复查随访，发现中了ADC药物的可怕副作用：间质性肺炎。于是停靶向药，开始吃激素强的松治疗。吃了三个星期，间质性肺炎一直没有好转，医生让我加一个自费药尼达尼布，是目前治疗肺纤维化的最新药物。
噩梦就此开始。一是激素引起菌群紊乱，发生了严重的口腔真菌感染，二是尼达尼布引起严重过敏，症状包括严重的光敏反应、发烧、咳嗽、喉头水肿等等。特别是一开始不知道是什么问题，本来指望临床组组织多学科会诊，结果临床组只会说“请自行就医”，只能自己根据症状摸索着就医，辗转四五所医院，走了很多弯路。一边是心理上的绝望，一边是肉体上的痛苦，脸部、脖子、手臂爆发光过敏引起的三级皮疹，口腔黏膜大面积溃烂，差不多两三个星期只能进流食，靠营养粉吊命，剧痛，喉头水肿曾导致半窒息。我确诊以来，第一次用了“痛不欲生”来描述自己的状态。
最终找到华山医院感染科，先治真菌感染，然后临床组看间质性肺炎仍然没有好转，同意我停了尼达尼布。终于，住院10天后，国庆节出院了。
过了两个星期左右的正常日子，停激素，开始发高烧。我以为是停激素的戒断反应，问临床组，他们说“如有不适请自行就医，每个人都是自己健康的第一责任人”（我承认我当时心里骂了脏话）。烧了一个星期，我熬了一个星期，也就是正常上了一个星期班，是不是天生牛马？
再去临床组复查随访，小PI看着胸部CT片子，大惊失色，说怎么有这么大面积感染，你今天必须立刻马上去住院，感染科或者呼吸内科都行。于是马上又去华山医院感染科，兵荒马乱找关系托人，第二天住进了华山东院，900一天，四人间，医保不报，呵呵。华山的医生一直有点不明白，说按照你的肺部感染面积来看，你早应该咳血咳得不行了，怎么会这么平静呢？我也不知道，可能就是为了上那一星期班吧。
住进去的第二天做了支气管镜肺泡灌洗，怎么说呢，跟我强烈的求生欲比，支气管镜的痛苦似乎也不是不可以接受，如果后面还需要做，我也不会怎么犹豫。好消息是不是真菌感染，不是结核，坏消息是感染的是四大难治菌之一：铜绿假单胞菌。这说明我的免疫力确实是低到了相当的程度。根据检测结果换了药，立竿见影，马上退烧了，咳嗽也明显减轻了（不过原来咳嗽也不重）。
华山东院住了2周，又在大主任的强烈建议下，转到另外一家医院住院，继续输抗生素，前后一共打了4周。影像上肺部感染在一点一点减轻、吸收。但是还差2天4周的时候，白细胞掉到了2.4，中性粒细胞0.4，比当时化疗还低。管床医生大惊失色，赶紧给我打了一针升白针，让我赶紧出院休养。
又过了4周，圣诞节那天，又去临床组复查。但是圣诞老人不爱我，给我的都是不好的消息。一是肺部感染很离奇，原来的感染灶吸收了一大半，可是下半叶出现了一个新的感染灶（我没有任何症状）；二是在停药4个月以后，我的肿瘤还是突破了防线，再次进展。所以，我出组了，也跟ADC药物说拜拜了。并且又去了华山感染科，医生判断可能还是顽固的铜绿菌，比上次稍微轻一点，于是继续吃抗生素。
2024年的最后一天，我拿到了新的治疗方案。好消息是这是口服的靶向药，靶向我的BRAC遗传基因，相对来说比较方便（作为天生牛马，第一个念头是方便工作，不用请那么多假了），坏消息，哦不对，是the truth is，到现在，后线治疗能续命几何也是听天由命的事情了。
2025年就这样来了。我现在每天定三个闹钟，早晚各一次靶向药，晚上再加一次抗生素，然后每天按时去上班，怀着忐忑的心情等下周的肺部复查。
昨天有个小笑话：一个年轻同事的父亲在老家突然诊断出肺癌晚期，他很慌，我跟他把情况捋了捋，建议他带父亲来上海看病，一条一条把步骤、注意事项列出来，他感叹了一句，你怎么这么有经验啊。我心里默默接了一句，那可不，要珍惜我这种优质老病人啊，看，每一段经历都是有价值的。
最后还是祝各位河友新年快乐，健康平安！
通宝推：happyyuppie,旧时月色,白浪滔天,kekepei,chuchong,大胖子,网海,笑熬浆糊未糊,陈王奋起,一介书生,亮子,假设,西电鲁丁,阴霾信仰,为什么不可以,闻斜阳,白马河东,澹泊敬诚,黄序,石狼,东山之石,史文恭,脑袋,等明天,三笑,老调重弹,外俗内正,大山猫,白玉老虎,水帘洞主,时间的影子,北纬42度,大道至简,铁手,老树,strain2,天马行空,大眼,闻百里,无此人01,常挨揍,不如安静,郭三,wild007,jboyin,桥上,北庄,rentg,唐家山,muilho,flycloud,不远攸高,gb2312,崂山一道士,lxjian2008,四四方方,阿吹,风雪,毛毛球,金银鑫,林三,自以为是,pyrefir,宏寺,心远地自偏,起于青萍之末,达雅,zwx650,小泽珍珠,审度,胖老猫,善良的恶霸地主,菜根谭,方恨少,赫然,踢细胞,方平,加东,黑森县委副书记,脊梁硬,崇山彩云,假日归客,四方城,七天,qq97,作者 对本帖的 补充(1)家园 乱立flag的结果就是，又做了个气管镜灌洗…… -- 补充帖 刚说完“即使再让我做一个（气管镜），也不会犹豫”，周一复查的时候，医生就啧啧称奇，说你怎么一边吃着药，一边又有新的斑片影和磨玻璃影，还没症状，又不像转移灶，又不像原来的铜绿菌感染，到底是什么呢？你敢不敢再做一个气管镜？
我……只好说，那就做吧。
于是就以迅雷不及掩耳盗铃响叮当之势，入院、气管镜灌洗走起，溺水窒息濒死体验再+1。
现在就继续等检验结果吧。
见前补充 5040726 家园 能和自己开玩笑并积极帮助病友 心态真好，加油！
家园 祝福越来越好！ 家园 加油，你一定会战胜病魔的 另有没有试过中医
家园 治疗还是以西医为准 中医用来调整状态可以考虑， 用来治疗就有点不负责了。
家园 嗯，没考虑过用中医，病急不乱投医 吸取复旦于娟的教训。
我有空会看看相关的医学论文以及每年的治疗指南。
家园 介绍下我自我治疗多种疑难杂症的故事，希望你能选择好中医 1，首先要树立战胜疾病的信心
2 对于癌症这种涉及到人体多个系统的综合症，选择西医应该是效果很差的，只能选择中医，而中医界，我认可李可，孙传正（浙江金华以治疗艾滋病闻名）几位，李可已经离世，个人感应到他已经在另一个世界里当了官，比较靠谱的就是孙传正
3 介绍我个人用中医自我治疗多种西医意义上的疑难杂症
1）多发性神经炎
在很多很多年前一个伤心的时刻，我去找了一个堕落天使，结果有伤口的手指头受感染，从此手指碰到任何东西都像火烧，然后进一步发展，发展到走路困难，肌肉僵直。
开始用黄连黄柏金银花等等进行治疗，效果很差，而且造成了后面会说到的效果（阳虚）
后来突然想到了地骨皮这一味药，当初在看药书的时候对这味药很有印象，但我多年以后想不起这味药，老是记成金银花，后来突然想起了这个名字，然后就去抓了这药去煎
迎刃而解
2），疫苗注射后的皮疹
新冠疫苗注射以后，发现脖子后面有大的红块，开始还以为是蚊子咬的，确定不是以后，用地骨皮加甘草
地骨皮是治疗阴虚的药物，本人长期有阴虚之症（舌象上是发红的舌象），考虑到疫苗引发皮疹可能是因为疫苗里面的疫苗激发剂药效太强，因此又加了不少甘草，缓和药性
迎刃而解
3）吃冷瓜以后剧烈腹痛
生冷的青瓜图方便吃下去以后，突然感到剧烈腹痛，根本无法行走，到药店都去不了，只能躺在床上哼着
身边没有诸如藿香一类的暖胃的药，于是生嚼小米椒
小米椒嚼下去以后就开始呕吐，吐出很多东西以后能够入睡了，第二天早上到药店买了诸如藿香这一类的暖胃的药，然后继续上班。
但一直感到胃依然不舒服，后来想到应该去寒滩，于是又买了诸如半夏等去寒痰的药
好了
4，面部肿胀
口腔一直有一些炎症，吃了一些不太干净的食品以后面部多次肿胀
用藿香佩兰这一类的芳香药，吃下去马上开始吐痰，吐完痰以后面部就消肿了
5（白塞氏）或者干燥综合症？
臀部有一点痒，牙周炎，以及眼睛不舒服，以上三个症状特别是后两者折磨我多年
眼睛不舒服用菊花有一些效果，但效果不长久
牙周炎，在牙齿剧痛时用丹参或者地骨皮有效，但是牙周炎继续发展
臀部有一些小溃疡，从药店买的药膏一涂就好，但不久又复发
从西医角度看倾向于白塞氏，或者干燥综合症，都是免疫系统过度免疫，西医的主要治疗方式就是糖皮质激素。
摸索多年以后，我估计我已经找到了解决办法就是祛风
独活去下体风寒，蝉蜕去头部风热
吃了几天，感觉臀部不痒了，牙齿稳了，眼睛也舒服多了
6，新冠感染以及后遗症
在大街上突然感到一股很脏的东西进了鼻腔，当时就有些头晕，身边没有什么药，吃了一些藿香和辣椒，稍微有些效果。
第二天发现没有精力甚至于没有办法点鼠标，于是到药店到药店买了白术含在嘴里
当时就可以继续上班
但还是有点累，本来休息一天就好了的，但是因为同事纷纷病倒，没人上班了，于是我只好把家里的羌活独活，以及生姜煎了继续上班
连续上班十天左右，期间有一次洗澡，发现肺部气血运行极其紊乱，于是赶紧又抓了一片白术含在嘴里
终于同事们回来上班，于是休息了一天，就恢复了
但肺部只要稍微剧烈活动就很不舒服，于是到药店买百合这种养肺阴的药泡水，也就缓解了。
可以说我上面遇到的问题都是西医很难解决的问题，在我自己稍微懂一点中医的基础上，基本上能够自我解决。
中医善于系统性的解决问题，但对于某些局部性疾病（例如大出血，例如细菌大面积感染）确实远远不如西医。
而癌症涉及到多个系统，病根主要在于免疫系统，导致免疫系统对癌细胞清除力下降
在中医的视野里，能力下降表现为阳虚，功能亢进表现为阴虚
在新冠感染的阶段以及在吃生冷青瓜导致的胃痛，我都是用暖阳的药物来治疗的，新冠病毒严重的降低了人体各种细胞的活力，因此要用暖阳的去湿的药，生冷青瓜吃下去，导致胃部消化一时紊乱，形成大量的寒痰（凝结起来的组织液，导致其他组织液也活力不畅），需要用暖阳的藿香半夏等中药把凝结起来的组织液的凝结力消掉。
而神经炎，皮疹等等则是阴虚导致的神经元亢奋，作出过度反应
对于这一种就需要用滋阴的药，用去虚火的药特别好用的就是地骨皮。
楼主患的癌症首先肯定表现为阳虚，即各组织的活力下降，特别是免疫系统活力下降，以及大量的寒痰
但癌症牵连的组织很多，需要有足够多临床经验的中医来对症下药。
新中国在医药领域的一个巨大成就就是发现了用砒霜治疗某种类型的白血病的技术，本质上也是属于中医的暖阳的思路。
从楼主的陈述来看，身体素质总体上比较好，甚至还可以继续去上班，因此治愈癌症很有希望。
孙传正自己的看法是如果癌症发展到腹水阶段，他的治愈率不高，而在没有发展到腹水以前，他的疗效很好。
总之，要想治好病，对于癌症这种疾病，只靠西药肯定是不行的。
西医的免疫疗法只针对某个基因，或者免疫系统的某个开关，但中药里面的附子等暖阳药是作用于全身细胞的，而且也可以通过祛痰等方式降低组织液的活动阻力，从而增强人体各组织的活力。
西药的作用是短暂的局部性的，中药用对了就是长期性的全局性的清除病根。
而且西药很多副作用，从西医角度认识不够深刻，例如抗生素，从中医角度来看就是会严重削弱阳气。
楼主用了大量抗生素来治疗肺部炎症，这会伤及阳气，造成免疫系统对肿瘤细胞的免疫力下降。
本人由于曾经有一段时间吃了比较多的寒凉药物，也是阳虚比较厉害。
一个很明显的例子是我只要喝绿茶或者泡菊花等等喝了一天，就会不举，这就是明显的阳气被寒凉之物所伤的体现。
以上供你参考。
祝你健康。
通宝推：审度,家园 祝你健健康康的 家园 有一个小建议 你平时用的抗菌素很多，建议多补充益生菌。食物里可以吃一点魔芋这种有益于益生菌群的东西。
我现在但凡吃抗生素，一定吃益生菌，维持肠道菌群。
这个东西几乎没有什么副作用。
家园 祝新年更好 一年更比一年好
愿医学进步出乎意料、我国发展超越想像