主题：【原创】怡帆的故事 -- 高子山

当初给怡帆取名，是从“心如明镜台，风正一帆悬。”取的字，灵感来源于自由软件世界非常经典的GNU命名。 前句取“心”和“台”合成“怡”，后句取“一帆”冠名，仗通假之法得名“怡帆”，契合于“Gnu's Not Unix!”。 主要想让她从小学习GNU/Linux，早日学会分享。

不曾想这孩子历经坎坷，才五岁便飘洋过海来到GNU的发源地美国，在这里完成她的涅磐重生。

怡帆很坚强，每每绝处逢生。这次肺移植手术又置生死攸关，她一直记着的“灰太郎”那句台词：“我一定会回来的！”。

7天过去，怡帆回来了。波士顿儿童医院精湛的术后护理，保障她安全地度过了这个关键的时期。

怡帆的排异控制得非常好，新的肺已经同她融为一体，呼吸系统正在逐步恢复，很快就可以回到完全自主呼吸。 心跳也从术前的每秒150下降到100，这颗勇敢的心终于回到正常的频率。

怡帆每天都在进步，她刚醒来便流出了委屈的眼泪，因为暂时还不能动，也不能说话，只可以通过点头和手势交流， 嘴里的呼吸管还得继续保留，直到她的心血管移植部分生长完全，才能停止肌肉松弛的药物，让她自己呼吸。

怡帆已经20多天没有进食，当妈妈问她最想做的一件事是什么时，她选择的是“涮羊肉”，可爱的宝贝！

经历了如此巨大创伤的手术，怡帆的体力消耗殆尽，还需要一些时间来恢复，不久将转入移植术后监护室继续巩固治疗， 逐步将抗免疫药物改成口服，直到稳定后才能回家，然后再经过长达六个月的特别看护和定期检查， 怡帆就可以到她渴望的校园同其他小朋友一起上学了。

路漫漫，健康来得如此不易，怡帆，加油！

潘俊廷

2010年6月29日

术后康复比手术本身，要困难得多。

手术过去40天，顺畅的呼吸让怡帆不再承受窒息的痛苦，缺氧表现正在逐渐褪去，干燥的掌心变得匀润， 发黑的指尖转成粉红。她现在营养吸收得很好，体重在术后这段时间又增加了两公斤。

怡帆的脸色也越来越好，妈妈每天都为她把两个羊角辫梳起来，她是个漂亮又勇敢的好姑娘。

只是现在还是不能说话和进食，她仍然需要在呼吸机的帮助下训练新肺的协调功能， 重建神经系统和肌肉系统的协同工作。为了锻炼怡帆的新肺，除了定时在她的前胸和后背做拍打， 每天还让她坐到专用的椅子上，让她的新肺得到全方位的锻炼。

新肺提供的氧气，让怡帆全身的细胞，得到前所未有的舒展，但手术巨大的创伤， 使她的神经系统和肌肉系统受到影响，怡帆必须继续战胜更多困难，才能踏上全新的健康之路。 就像事物的两面，两者都接受但追求光明。

这些日子，怡帆面对很多挑战，她要同感染与发烧抗争。免疫抑制剂的使用消除了免疫系统对新肺的排异， 但同时也降低了整个免疫系统的抵抗力。

怡帆还得努力摆脱对镇静及镇痛药的依赖，这是一个艰难的过程。就像“戒毒”。手术之前， 她的肺因为无法再超负荷工作而进入睡眠等待，维持睡眠需要持续的镇静药，为了减少手术的剧痛， 也需要持续的阵痛药帮忙。虽然伤口痊愈后逐渐减量直到完全停止，但是这些药物造成的依赖，仍然会持续一段时间。

“戒毒”的痛苦让怡帆吃了不少苦头，只要醒着，她就会不停的乱动，大汗淋漓，头发全湿， 我们一直坐在床边抱住她以减少乱动的幅度，并鼓励她一定能战胜这种反应，小孩子的信念很强大， 她做出手势表示胜利。有时候持续乱动七八个小时而无法入睡，我们晚上只有一个人能睡觉， 另一个人白天从住处做饭带到医院。

战胜困难的历程，从来都是不平坦的。

类固醇的使用使得怡帆的骨质疏松，右大腿发生骨折，剧痛让可怜的孩子咬破了自己的嘴唇， 不得不重新使用阵痛药，接受骨折接合手术，她在接下来的几个月内将不能做任何运动。

上天只会给人们承受得起的考验。怡帆已经在医院住了两个多月，医生准备等她状况再好一些， 允许她坐着轮椅到哈佛医学院的绿草坪上去晒晒太阳。

潘俊廷 周萍

2010年8月1日