主题：【求助】求医问药——尿毒症 -- 独孤鸿影
因为我有一个小表弟就做过这个手术的,当时是在北京一家医院,00年做的直到现在都很好.下午打电话沟通时他现在天津参加一个全国的移植运动会.没想到中国还有这样一个运动会,确实进步了.
当时他手术时很多亲戚都去了,我还给他陪过床.那时很多病人家属在医院里都是在一起交流的.许多家属提到很多人都有各地治疗的经历,东南西北都跑到了,最后基本都是花的冤枉钱,其中倒霉的病人,小小年纪因为维护治疗吃了大量的药结果把肝脏损伤了.那些家属们都说病人的肝脏要是不好,手术后吃药都是个麻烦.所以这点我记得特别深.
小表弟介绍说,你可以在一些移植网站去咨询一下.有个中国器官移植网的算比较大的.还有就是,网络上有个叫中庸的老移植病人很有经验,在和讯有个博客专门回答大家问题的,名字叫中庸与移植.
我也搜索了下确实有这些站点,只是我是翻墙进来的,在这儿贴不上连接.
还是那句话,到大医院检查,那怕多去几个,做到正确的确诊.如果确实是,那就平静的接受事实,面对后面的治疗.
我记得,尿毒症严重后需要一种叫透悉的治疗.
曾经有个朋友，也是年纪轻轻就检查出尿毒症，而是两肾衰竭大于90%，必须要进行肾脏移植，但一直找不到合适的肾脏，基本上靠透析维持着。
不是专业医生，只有一些小小建议，不知道能不能帮上点忙。
1、切忌病急乱投医，乱吃药。尿毒症主要是由于肾脏不能正常排毒引起的，药物进入体内一般都是经过肝脏代谢再肾脏排出，乱吃药，无疑雪上加霜，也容易造成肝损伤。
2、皮肤也是人体排毒的主要脏器，可以适当的增加运动，让自己多出汗，帮助身体排毒。
3、查查国家医保报销制度，貌似这种重大疾病，医保还是可以报销相当大的一部分费用。听说即使肾脏移植成功，每年还是要一定的费用来进行维持治疗，减少器官之间的排异性。
尽早确诊积极治疗。不知道有没有比大井故事说的更好的办法。尤其是中西药的毒副作用伤肝的考虑，应该和主治的医生认真交流。
得了这种病， 的确是挺麻烦的。 记得有个朋友曾经是做腹膜透析这行的。听她说过， 腹膜透析是有效的延缓手段。 而且好像（我不确定）还可以正常工作、生活。 只是费用不清楚。 应该不便宜， 不过应该比移植便宜。 看网上介绍， 最长的已经生活了超过10年， 还是好好的。
应该算是确诊了……
移植费用大概需要10W左右，医疗保险可以报销一部分，如果是透析的话，费用是无底洞，两年下来的花费就超过这个数字了