主题：【原创】就Google事件说说中国的数据安全问题 -- yaodao

"这个课题没有收集病人的样本与遗传资料"

确实如此.但关于涉及经济,地理,族群,发病的national wide的人群资料,其敏感性也一直被低估,尤其是国内的科研人员.因为你不知道这些资料会被用来干什么?给你举个与这个案例不相干的另一个例子,某机构收集了西藏近十年医院服务质量的数据,"没有收集病人的样本与遗传资料",也没有任何关于病人隐似的资料,您觉得这些资料能直接外输吗?

"通常文章第一作者是参与开展课题及数据分析的主要人员，当然需要接触原始数据。"

这可不一定,对敏感数据的分析完全可以找国内机构做,只要有PROTOCOL,文章第一作者,甚至所有作者根本没必要接触所有原始数据.有REPORT足够.

"除此之外，这个课题没有收集病人的样本与遗传资料。按伦理委员会要求是不会包括病人隐私资料，病人一般会统一分配一个唯一的编码，并配有性别、年龄信息。原始的调查问卷是各自保存在参与的医院，病人隐私资料与编码的对应是对大部分课题参与人员保密的。"

您确定这个REGISTRY是完全按照以上要求的?

您确定"原始的调查问卷是各自保存在参与的医院，病人隐私资料与编码的对应是对大部分课题参与人员保密的。"?

"按谁出钱资助谁应得数据的一般原则，不包含病人隐私资料的问卷资料（计算机资料）是可以传出的"

您说的不准确,出钱资助不是"应得数据"理由.数据收集方完全可以拒绝原始资料的传出.原始资料与STUDY REPORT是完全不同的两个概念.

"如果连这种合作方式也要限制，那就不要谈国际合作了。"

您又说的极端了.以上所举的例子确有不合规范之处.数据敏感性先不论,已有明确证据证明本人所举的例子并不完全按您所说规范操作的.不能因为要国际合作就忽视数据安全,不是吗?况且只要操作规范合理,谁说国际合作非得一定要原始数据的?这不正是证明国内有关科研人员的无知和麻木吗?

"Data were entered through the Internet to a secure, central,password-protected database located at The George Institute for International Health in Sydney, Australia."

您确认您知道这句话后面到底发生了什么吗?

国内科研人员有这样想法的太多了.对人群数据敏感性基本没什么概念(您可能例外).

象这样的话题,关注的人也不会太多.没有任何针对您本人的意思,只是借着您的回言就事论事,发发牢骚.请包涵.上花.