主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

大卫与莎拉.海登二十岁刚出头的时候就结婚了，当时两人都做好了在纽约市过高端快节奏生活的准备。大卫任职于纽约市的顶尖律所之一达维律师事务所，莎拉则很快就怀上了他们的头生子吉米。吉米出生于1980年8月。出生三天以后，一名实习医生走进莎拉的病房说道，“你儿子全身发青，我们不知道是怎么回事。”医生检查不出吉米身上有任何问题，于是就将海登一家送回了家里，并且送给他们一个窒息监视器，一旦吉米停止呼吸就会发出警报。警报始终没有响起，因此大卫与莎拉想当然地认为吉米没什么大碍。吉米三个多月大的时候，儿科医生认为他的头部尺寸赶不上正常的生长曲线，并且建议做一次颅骨X光照射，看看他的颅骨骨缝有没有提前闭合。骨缝情况很正常。“我们长出了一口气。”莎拉回忆道。“我们完全忽略了他的头部没有发育的事实。”

几周之后，医生说海登夫妇应当带着吉米去看看神经科。一家人来到了哥伦比亚长老会医院，医院里的神经科医生检查后表示，吉米的视网膜上有椒盐状色素沉着，然后解释道：“你们现在的麻烦比天还大。如果你们还想生孩子，千万别生了。这个孩子看不见，而且很可能是重度智障，而且大概活不长。”然后这位医生拿起电话通知前台，“我刚刚接诊了一对特别麻烦的夫妇。从好的方面来说——”闻听此言海登夫妇立刻身体前倾，竖起了耳朵——“我想跟你谈谈另一个病例。”大卫与莎拉默默无言地走出了医院。

第二天早上莎拉突然对大卫说，“我不知道为什么要这么说，不过我就是觉得我们要赶紧让吉米受洗。”海登夫妇已经有好几年没有进过教堂大门了，于是他们在黄页上找到了住址附近的一家教堂。“当时我还不太理解，”莎拉说，“但是我觉得当时我已经意识到了吉米有灵魂。经常有人故作老成地拍拍我的头，对我说‘上帝行事神秘莫测’，一听到这句话我就气得全身发毛。我相信人生本来就是神秘莫测的，但是我并不认为某一位特定的神祗出于某个特定的理由将我们推入了当下的境地。话虽如此，我们依然在教堂里获得了宽慰。”大卫补充道，“莎拉说要为吉米施洗的时候，我们的旅程正式开始了。”

莎拉此时只能接受吉米失明的事实；她认为吉米的发育延迟是由于丧失视力导致的，并且拒绝承认吉米的大脑并没有发育。看过神经科医生之后又过了一个月，她与大卫带着吉米做了脑电图。脑电图技师打算在吉米的颅骨上钻孔，好往里面插电极。 “就在这一刻，我们成为了失能群体的权益活动家，”大卫解释道。“这时我们终于开口说道：‘老天在上，这可不行！你不能这样对待我们的孩子。’这是我们第一次这么说。此前我一直是一个循规蹈矩的人。吉米使我成为了一名远远更加优秀的律师，他迫使我发展了一套以情动人而不是以理服人的辩护技巧。尽管我与莎拉都是很私密的人，但是我们依然同意接受你的采访，因为这也是宣传运动的一部分。自从我们第一次去医院开始，吉米就成了格斗场当中的先锋。我们为他感到骄傲。”

两岁的时候，吉米能够自己坐起来，但是到了三岁那年他就丧失了这项能力。十一岁之前他都能在床上打滚，之后也做不到了。他始终不会说话或者自己吃饭。一开始他还能自行小便，但是控制排尿的神经机制很快就失灵了，因此他必须永远使用导尿管。“我们刚刚意识到吉米是智障的时候我很害怕，”莎拉说。“当时我总是用海伦.凯勒的事迹勉励我自己，我觉得假如我找到正确的钥匙，假如我能持之以恒地在他的掌心书写文字，他就能学会说话。他的每一位老师都在敦促我，‘没错，没错，没错，你就需要这么做，做得越多越好，要尽量实现他的潜能！’从某些方面来说，这些话语确实为我提供了极大的支持。从另一些方面来说，这些话语根本就是在逼着我不断自责。”

吉米的医生很肯定吉米的情况是个反常现象。吉米四岁那年，海登夫妇决定再要一个孩子。他们的女儿莉莎完全健康。此后又过了四年，海登夫妇决定再给莉莎添一个弟弟或者妹妹，有朝一日帮助她一起照顾吉米。于是他们生下了萨姆。萨姆六周大的时候，有一天晚上莎拉送他上床，他的身体突然扭曲起来，莎拉一眼就看出他遭受了癫痫。

“有了诊断结果，就有了预后安排，”莎拉解释道，“有了预后安排，你的心境就更平和了。”但是尽管他们很快就知道了两个孩子患有同一种综合症，萨姆的具体诊断结果依旧难以确定。海登夫妇翻遍了医学期刊与育儿杂志当中的广告，想要找到另一个情况相近的孩子。两个孩子在纽约大学，波士顿儿童医院以及麻省眼科与耳科医院都做过检查。夫妻二人还与约翰.霍普金斯医院的医生通过信件。吉米与萨姆身上的症状组合看上去非常特殊，因此谁也无法断定这两个孩子的最佳诊疗方式，他们的情况究竟会恶化到什么地步，或者他们究竟还能活多久。

萨姆的体质甚至比吉米更加脆弱。他的骨头很脆，因此双腿经常骨折。最终他接受了全脊柱融合手术。远比吉米更小的时候他就开始接受插管进食。他刚住院的时候认知能力还比吉米更强，但是六周之后他的认知能力就消失了。大卫与莎拉全都忙得不可开交。“人们总是说，‘你们为什么不找人帮忙呢？’”莎拉说。“但是我们需要帮助的地方实在太多了，以至于开口求助的想法足以将人压垮。”有一次莎拉告诉莉莎，萨姆的情况将会与吉米一样。莉莎说，“那就把他送回去吧，换一个新宝宝回家。”这话说的很刺耳，因为莎拉当时也是这么想的。“并不是说我不爱他，只是当时我太消沉了。我当时每天的重大目标就是把一大堆脏衣服全都洗完，就连这个目标我也经常完不成。”萨姆得到确诊几个月之后，莎拉的情绪跌落到了谷底。“我坐在厨房地板上，心里拿不定主意，究竟要不要带上两个儿子来到车库里，开启汽车引擎，用一氧化碳送我们三个上路。”

但是即便在这样的生活当中依然有着点点滴滴的喜悦。“假如我们知道同样的病症还会再次出现，我们肯定不会冒险，”莎拉说。“话虽这么说，如果有人告诉我‘我们能够将这段经历从你的人生中抹去，’我还是不愿意。萨姆享尽了给吉米当弟弟的好处。我在照顾萨姆的时候远远没有之前那样心慌意乱，因为我知道应该怎么做。爱萨姆比爱吉米更容易。吉米是个斗士，他会为了自己的权利而抗争。萨姆则会在你的怀里蜷缩成一团。萨姆总是让我想起伍迪.艾伦电影里的爱之球。”大卫在一旁表示同意。“我们拍过一张很可爱的照片，画面内容是萨姆小时候莎拉抱着他跳舞。其实他只是努力站直了身体，让莎拉抱着他来回摇晃而已。他随时都有可能摔倒，但是莎拉与萨姆的配合完全就是专业舞蹈家的水准，他们两个在一起就像魔法一样神奇。这一幕简直令我瞠目结舌，一个失明、智障、不会说话而且不会走路的人居然能对另一个人造成如此巨大的影响。他具有开启人心与打动人心的能力，我们两个根本望尘莫及。他居然能感动这么多人，实在令我们叹为观止——我们之所以能坚持下来，这正是原因之一。”

吉米快九岁的时候，有一回莎拉试图把他从浴缸里抱出来，结果遭受了椎间盘脱出。接下来三个孩子全都患上了水痘。两个男孩都套着尿布，很难换洗。“我认为每一位全职母亲都理应获得一块勋章，”大卫说，“但是莎拉理应获得十六块紫心勋章。萨姆犯了癫痫，要赶紧送进医院；丽莎只有四岁大，需要有人照看；还有吉米，他不知道什么时候就会闹毛病。我们两个根本应付不过来。”1989年6月，夫妻二人为吉米争取到了应急安置服务。这家机构距离他们位于康涅狄格州北部的住宅大约有四十分钟车程。大卫与莎拉还参加了一场针对康涅狄格州政府的集体诉讼，诉讼的诉求是用社区护理制度取代大型收容机构。 “吉米让精神障碍部很没面子，因为谁也不能恬着脸声称一个八岁大的孩子理应与成年人一起挤在一家只有六十个床位的看护机构里面。”大卫骄傲地说道。《哈特福德周日报》杂志上刊载的文章描述了海登一家的艰辛斗争，并且将吉米的照片摆上了杂志封面。1991年，哈特福德残障公民联盟（HARC）建立了一所集体之家。海登夫妇决定把萨姆也送过去。他们每天都会前去看望两个孩子。这时莉莎已经是一年级的学生了，而且两个男孩子都离开了家门，因此莎拉决定抓紧机会给自己充电。她与两个儿子的最有效交流手段是触摸，因此她决定去按摩学校进修。接下来的十五年里她一直都是一位按摩治疗师。

萨姆来到集体之家两年之后，有一天他去洗澡，负责照料他的员工把他留在浴缸里，自己去给他拿药。这项任务原本并不应该由她来完成。萨姆平时洗澡的时候会坐在浴缸里的凳子上，腰间系着安全带。或许是这一次护工忘了给他系安全带， 或许是安全带上的搭扣松脱了，总之三分钟之后拿药的护工回到浴室，发现萨姆已经被洗澡水淹没了。大卫在办公室里接到电话并且立刻通知了莎拉，当时她正在开车送莉莎去寄宿学校的路上。他们三个人在急诊室里碰了头。“医生走了进来，”大卫说。“一看他脸上的表情我们就全都明白了。莎拉和我都有些茫然失措，莉莎则气得火冒三丈，因为她知道有人搞砸了。”莎拉说，“我们曾经提到过想让这孩子去死，所以当时我们非常害怕别人真以为是我们干的。其实对于萨姆来说这是最好的结果。我非常想念他，对于我来说他的死是悲剧一般的损失——但是长久以来他一直是一位坚强的斗士，而且我毫不怀疑他已经去了一个更好的地方。”

离开急诊室之后，海登夫妇赶回家照看吉米，却发现将萨姆留在浴缸里的护工正在家里等着他们。“她坐在沙发上，神情恍惚，抽泣不止，”莎拉说。“我拥抱了她，并且告诉她，‘玛维卡，我们都可能犯下这种错误的。’她的确不应该将萨姆一个人留在浴缸里，但是每一分每一秒都维持警戒心态实在太困难了。我们两个也会出错，实际上我们随时都会出错。如果我们将萨姆留在了家里，我可不敢说我就一定不会将他一个人留在浴缸里自己去拿毛巾。直接护理的工作非常难干，招收合格人员并且将他们留住的难度简直难以置信，而且他们的工资简直太低了。针对他们的工作疏漏提出刑事诉讼有什么好处呢？护理工作是个吃力不讨好的行当，我实在不想打击其他人进入这一行的积极性。更重要的是，我们必须返回那所集体之家，因为吉米还在那里。通过日复一日地照料我们的孩子，这些人救了我们的命。”

这名护工受到了鲁莽过失杀人的指控。“我们告诉检察官，‘我们希望您手下留情。’”大卫回忆道。“‘这个女人将会失去她的工作，而且再也不能从事类似的工作。换句话说，就算您什么都不做，问题也已经解决了。’我们两个都希望同情心能尽快发挥作用，愈伤过程能尽快开始。”玛维卡最终被判处有期徒刑五年缓期执行，缓刑条件之一就是不再从事直接护理工作。宣判之后，大卫送给她一块围巾。这块围巾曾经围在萨姆的脖子上，免得口水沾湿衣服。“她痛苦地哭叫了出来，法庭的大理石走廊上回荡着她的哭声，”大卫说。

记录萨姆葬礼的录影带当中涌动着非同寻常的爱——大卫，莎拉，丽莎与吉米之间的相互关爱，以及他们对于萨姆的爱。“我曾经想象过萨姆的死亡，”大卫说。“我觉得到时候我肯定会感到释然。的确如此。但是与此同时我也痛切地感到了失落，我总觉得如果我能逆转时间去救他就好了，哪怕要我砍掉右手也行。我的确没想到自己会有这样的感受。”四年之后，萨姆的骨灰终于入土了。莎拉说，“我要在这里埋葬我的怒火。我之所以感到愤怒是因为我觉得自己遭到了两次劫夺——第一次夺走了我想要的儿子，第二次夺走了我深爱的儿子。”

我第一次拜访吉米的时候，他已经二十岁出头了。第一眼看上去他很迟钝。我注意到他的房间非常漂亮：墙壁上装点着装框的绘画与海报，床上铺着一张花色明丽的羽绒被，衣橱里挂着好几套好看的衣服。我觉得在一位盲人的卧室里布置这么多娱人眼目的东西似乎有些古怪，但是莎拉认为，“这是对他表示尊敬，同时也是告诫他的护工们：我们很关心他，并且期望他们同样关心他。”吉米的身材很高大，但是必须依靠滑轮才能上下床。为了让他过得舒适，需要付出繁重的劳动。但是尽管他看上去似乎能够感到不适，一开始我还是觉得他并没有感受愉悦的能力。不过与莎拉、大卫以及他们的儿子同处一室也就等于亲眼目睹最闪耀的人性光辉。“萨姆的死使得吉米成熟了不少，”莎拉告诉我。“但是或许其实是我们更成熟了。”在后来的几次访问当中，我发现吉米有时会睁开眼睛，好像在瞪着你。他会哭，也会笑，有时还会笑出声来。触摸式他最主要的交流手段，因此我学会了将手按在他的肩头。莉莎曾经请假两周，为他朗读《纳尼亚传奇》，因为她觉得吉米未必就听不懂。他的姿势并非总能对应他的心情，但是我总觉得他妹妹的声音与陪伴能够抚慰他，陪伴吉米也有助于她承认吉米的本质。“他丝毫不打算取悦任何人，也不打算取得任何成就，他是一个原生态的人，”大卫说。“他的生存方式非常纯粹。从某种完全无意识的角度来说，他就是人类的本质。我发现这种想法有助于我积攒精力，从而应对生活对我的要求。”

后来集体之家的员工组织了工会并且进行了罢工。莎拉表示，“我强烈支持他们的希望与诉求，但是我也感到难过，因为他们随随便便就能甩手走人。我想让他们也爱上吉米，也像我一样难以割舍他。他们把他照顾得很好，他们也很喜欢他，但是他们不爱他。因此我很难信任他们，尤其是有了萨姆的前车之鉴之后。”几年后，吉米又被送到了另一家稍远一点的集体之家。莎拉在信中告诉我，“我们去米德尔顿探望吉米的经历很像是前往大海观看鲸鱼。我们经常赶到集体之家之后发现吉米正在打盹，护工们报告说，‘你们真该早来一个小时，刚才他的表现可好了！’我们也只能听着。更糟糕的情况下，我们会赶上他特别不舒服的时候。看着他扭来扭去，想要搞明白自己为什么不舒服，我们的心情也像是在风高浪急的海面上颠簸一样难受。我们希望自己总能碰上美好的时刻，就像两周以前那样。当时他恰好‘浮出了水面’，你能感到他因为活着而满心愉悦。”

根据苏珊与大卫的说法，他们两个会轮流陷入黑暗当中，这正是他们的婚姻的内在动态。他们两个也会轮流支持对方。“将彼此从陷坑里拉出来是很费力气的事情，不过这正是伙伴关系的一部分，”大卫说。我第一次见到海登夫妇的时候，他们正要开始接受格式塔疗法。第一个练习项目就是用蜡笔绘制一条以往生活的时间线。“当时我正在随手画着，画到了三个孩子出生的部分，”莎拉说，“然后我突然就什么也不想画了，扔掉蜡笔痛哭起来。我们的生活太繁重了，根本就是一场长期危机。这样的生活充满了悲痛，挤占了一切其他感受的空间。为了将我们的生活张罗下去，我们两个都吞咽了许多苦涩。”