五千年(敝帚自珍)

主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 4,温索普一家

路易.温索普与他的妻子格蕾塔在他们的女儿麦希出生的那天全都欣喜若狂。第二天晚上,麦希吃过奶之后似乎趴在母亲胸前睡着了。护士原本不打算打搅她,但是格蕾塔的分娩很辛苦,这时感到不太舒服,于是告诉护士,“你还是把她抱回去吧。”在灯火通明的医院走廊里,护士发现麦希脸色发青。接下来的二十四小时里麦希遭受了好几次癫痫发作。很难说她究竟是因为缺氧才遭受了癫痫,还是在癫痫发作之后才停止了呼吸。癫痫停止之后她的脑干开始大出血。出血既可能是癫痫导致的伤害,也可能是癫痫的病因。路易对我说,“在完全健康的麦希与奄奄一息的麦希之间存在着无边无际的灰色地带。如果我们能早点注意到她并不是在睡觉——哎,如今说什么都没意思了。”

路易询问医生麦希究竟会不会好起来。医生说,“我肯定不会急着向哈佛大学捐款,因为她大概上不了哈佛大学。”路易与格蕾塔简直气疯了。“我不敢相信他居然这样对我说我的女儿很可能会遭受重度智障,”路易说。接下来夫妻二人拜访了一位听力专家,他认为麦希将会失去一部分听力。“我并不是个情感外露的人,但是听他说话的时候我眼角流出了一滴眼泪。”路易说。“他说,‘你必须坚强,否则你肯定挺不过去,她也挺不过去。如果你不能为了自己坚强起来,至少也要为了她坚强起来。’于是我振作精神,停止了哭泣。我心想,‘没错,我必须要坚强。’”但是其他父母回避他的态度依然令他很受伤。“假如你带着一个特殊需求孩子走进中央公园,其他父母的视野里根本没有你。他们绝不会走过来让他们的孩子与你的孩子一起玩。我知道他们心理的想法,因为直到麦希出生以前我都是他们当中的一员。”

路易与格蕾塔又生了一个健康的女儿简妮。“麦希改变了我们养育简妮的方式,”路易说。“我一直害怕我们对于简妮的关心不够,因为麦希消耗了我们如此之多的精力。但是从另一方面来说,我们现在更加深切地感受到了简妮的健康成长是怎样的奇迹,她所做的每一点小事都令我们兴奋异常,因为现在我们知道了,孩子的健康成长并不是什么天经地义的事情。” 尽管温索普夫妇长期以来一直在苦苦挣扎,但是他们也确实具有应对当前境况的某些特定优势。“我们能看到她是一个人,而不是一坨肉,”路易接着说。“其他人一看见麦希就觉得我们两个疯了,但是我们却能接收到她身上溅射出来的火花。我从没想过我会爱她爱得超过世间一切。那个从来都没有停止呼吸的麦希一直在阴影当中驱之不散地纠缠着我。有一两次我也想过,假如麦希死了,或许对所有人都更好。但是我说不清楚这个想法在多大程度上是同情麦希遭受的苦难,又在多大程度上是出于自私。总之我只在白天胡思乱想的时候才会这么想。到了晚上,在我的梦里,麦希总是一副健康快乐的样子,而且还会与我说话。”

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