主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

歌剧艺术在很大程度上是一种致力于在灾难当中寻找美的艺术形式，因此对于英国国家歌剧院导演茱莉亚.霍兰德的人生来说，歌剧为她提供了直面人生的恰当准备。在她怀上第二个女儿伊莫珍之前，茱莉亚对于疾病的思考就非常深入，还成为了加尔各答特蕾莎修女安养院的志愿者。茱莉亚怀上伊莫珍之后看似一切正常，可是在2002年6月19日的半夜里，孕期进入第三十八周的时候，她突然就临产了。“我经历过一次长时间分娩，但是那次的经历与这次相比简直就是二十四小时的欢声笑语。”茱莉亚回忆道。她给自己的助产士打电话，助产士建议她赶紧前往牛津市医院的急诊室。结果赶到医院之后一名管理人员表示医院不能收治她，因为她已经在一所助产中心注册了。就在他们争论不休的时候，茱莉亚的羊水破了。这位主管于是建议她赶紧离开医院前往助产中心。 茱莉亚的男友、孩子的父亲杰.阿登驱车四十分钟将她送到助产中心，中心叫来了一名助产士。孩子的心率此时只有正常心率的一半，助产士告诉他们要赶紧前往附近的医院。此时的茱莉亚疼得哭天喊地。她知道孩子有危险，因此尽管痛叫不止，依旧使劲气力要将孩子生下来。赶到医院之后没过几分钟她就分娩了。两周前茱莉亚的胎盘曾经出血，但是由于伊莫珍早已进入了待产状态，她的头部堵住了出血点。

子宫里的血液相当于毒药。每一百次妊娠当中就有一次会出血，不过大多数情况下孩子都不会有事。但是伊莫珍却似乎遭受了癫痫。茱莉亚与杰将她转到了先前拒绝过他们的牛津医院，她在那里被送进了婴儿特别加护病房，距离危重监护病房只差一级。后来茱莉亚写道：“在这片阴阳两界的交界地带，夭折的婴儿漂浮在此生与来生之间。这些孩子虽然曾经降生人世，但却没能步入人生。”这一周的周末，伊莫珍睁开了眼睛。十天之后她就与父母一起回家了。

伊莫珍咬不住茱莉亚的乳头，而且她一天到晚总是尖叫不止。“她的尖叫毫无逻辑可言，”茱莉亚回忆道。“我的另一位女儿也会哭叫，但是我知道我只要赶去照顾她，她就会停下来。通常她都是为了我一个人而哭叫。但是伊莫珍的哭叫与是否需要我无关，我也丝毫无法安慰她。无能为力的感觉太可恨了。”照料伊莫珍越来越困难，她极少睡觉，一醒来就嚎哭不止。杰倒是能够哄着她至少暂时安静一下，方法则是费尽气力抱着她来回甩。但是几周之后他不得不回去上班。伊莫珍六周大的时候，“我记得我将她扔在床上吼叫道：‘我恨你！我恨你！’”茱莉亚回忆道。“回头看来，似乎自然本身都在要求我拒绝这个孩子。”此时的医生已经很少发表意见了，但是他们依然觉得伊莫珍大概会没事。茱莉亚与杰尝试了按摩疗法，催乳顾问，疝气治疗，还用日记记录了伊莫珍的每次哭泣时间与哺乳时间。伊莫珍偶尔也会安静下来或者安稳睡去，但是她从未表达过快乐或者愉悦。此后她每次喂食之后都会呕吐。。茱莉亚在网上发现了两个令她刻骨铭心的统计数据：每十位照料残疾子女的父母当中就有八位“处于崩溃边缘”，在英国约有16%的此类家庭将残疾子女甩给了社会福利机构。

有一位国家医疗服务体系派来的探视员将茱莉亚称作圣徒。“她的工作就是加强我与孩子之间的情感纽带，因为国家医疗服务体系只要有一丁点可能就不会照顾这些孩子，”茱莉亚这样对我说。“伊莫珍不会停止尖叫，于是我就挣来了圣徒的资格。”但是她的英雄主义做派伴随着可怖的怒火。“有一个漆黑的晚上，外面没有月光，屋里没有烛火，我来回摇晃着她那愤怒的小身体，忽然我意识到自己的摇晃幅度有点太大了，”她这样写道。“如果我真的把她的脑袋撞在墙上，手感大概也就是这样而已。这样做太简单了，只要我稍微多用一点力气，她那颗娇嫩的小脑袋就会像煮蛋一样碎裂。我没有将我的幻想告诉任何人，但是它们确实令我心乱如麻——我居然如此轻易地就能构想出杀死我女儿的场景，而且这场景还如此栩栩如生。”直到此时伊莫珍依然不会微笑，这个现象已经确凿地指明了脑损伤。此前一直被茱莉亚与杰苦苦压制住的绝望感终于席卷了他们。

几周之后，国家出钱让茱莉亚休息了一个周末，并且为伊莫珍派来了一位临时护工。她一直期盼着这样的自由，但是事到临头却觉得将女儿交给一个“比我更擅长疼爱她这种人”的人令她感到极其耻辱。尽管缺乏确凿的诊断结果，医生们还是给伊莫珍开出了一大堆药物。儿科医生警告说伊莫珍日后还会遭遇“严重问题”，但是这种说法根本起不到指引方向的作用。杰开始往后撤了。“他不爱这个孩子，这一点令我感到怒火中烧，”茱莉亚解释道。“因为他的态度让我想起了我自己的困境。凭什么我就一定非得爱这个孩子不可呢？”这段矛盾缠身的亲子纽带吸干了她的心力，使得她根本没有多余的爱分给杰。于是他开始威胁说要抽身而退。“此时我们才意识到，悲痛是一件很自私的事情，”茱莉亚写道。

杰提议他们把伊莫珍闷死——好让她自己与他们都不再受苦。她的死状将会非常类似婴儿猝死综合症。茱莉亚被这个提议吓坏了。但是她心里也希望伊莫珍去死。“陪着她我活不成，离开她我活不了，”她说道。“怎样做对她才最好呢？她有权利活下去吗？权利这个词太沉重了，不是吗？我认为我们对于儿童以及生命的思考实在是太糊涂了。”最终茱莉亚也觉得闷死伊莫珍或许是个好主意，但是杰又转过头来劝说她不要这么做，因为万一她进了监狱，她的大女儿埃莉诺将会遭受严重打击。埃莉诺当时只有两岁，但是整天闷闷不乐，不理睬别人。茱莉亚试图搞清楚如何振奋精神应付接下来的阶段。“悼念活人很容易使人犯糊涂。”她写道。“你能感到自己不该这么做。”也有人劝茱莉亚起诉NHS。假如胜诉，茱莉亚与杰可以得到三百万英磅，用来将伊莫珍看护到二十岁。但是他们不仅要证明牛津医院的那个将他们拒之门外的管理人员犯有渎职罪——显然如此——而且还要证明假如茱莉亚当初得到及时收治，伊莫珍的脑损伤不会像现在一样严重。鉴定过程将会耗时六年。这场战斗将会非常漫长，期间茱莉亚的财政状况将会非常拮据，而且她还要为一名大脑受损的幼儿承担全部责任。这样的前景将她吓坏了。

伊莫珍出生不到五个月的时候眼皮就开始跳。茱莉亚与杰带她去看儿科神经学家。神经学家对她进行了各项测试之后试探着说道：“伊莫珍或许永远都不会走路或者说话了。”茱莉亚觉得假如婴儿特别加护病房是生死之间的林薄狱，那么这里就是实打实的地狱。进一步的检测还需要几天时间。医院的员工都以为茱莉亚要在医院里过夜——就是这家医院当时在她临产的时候拒绝收治她——因为绝大多数母亲都会这么做。“那天晚上我做了一件很恶毒的事情，”茱莉亚告诉我。“我说道，‘我不打算留下来。’这家了不起的机构背叛了我，而我要对他们说一声‘我操你妈！’我经过其他父母身边的时候根本不看他们的眼睛。我悬挂起了我的圣徒光环。我坐进车里，然后就开车回家了。”此时的茱莉亚一心只想着让伊莫珍不受阻碍地死去，于是她要求院方在伊莫珍的病历里添加了一份拒绝抢救意见书。那一周的周末，茱莉亚将伊莫珍接回家里，并且让她接受了洗礼。洗礼坚定了茱莉亚让伊莫珍去死的信念；在她看来，医生们不顾一切也要保住伊莫珍性命的劲头简直就像施虐狂一样可恨。

到了第二周的周二，神经学家向茱莉亚与杰展示了伊莫珍的CAT扫描结果。当他拿出伊莫珍头部的相片时，“我们能看到卵状颅骨轮廓里的灰色形状逐渐萎缩，留下了一片黑暗，”茱莉亚写道。“当医生的手指移动到双眼的突出位置时，灰色已经完全变成了黑色，环绕着蕾丝状的边缘，看上去就像钩针织品外沿的褶皱一样。神经学家解释道，黑色部分是伊莫珍的大脑皮质原本应当占据的空间，蕾丝状的边缘则是大脑皮层的残余部分。”用医生的话来说，“严格说来她根本不具备任何智力。”

茱莉亚说她需要一点时间来消化这些信息，神经学家同意让伊莫珍住院一周。一想到这个孩子永远不会或者说不能认识她，永远只会感到饥饿，或许还能感到坚硬与柔软，除此以外不会有其他感觉，茱莉亚就觉得心乱如麻。下一步要怎么做完全取决于茱莉亚。她与杰还没有结婚，因此尽管出生证明的父亲一栏填写的是他的名字，但是陈旧的英国法律（近来已经得到了革新）没有赋予他任何针对伊莫珍的权限。杰一直在追问医生，伊莫珍能不能成为克里斯托弗.诺兰。此人在出生的时候遭受了缺氧。他的母亲排除万难一直在教育他，后来有一种药物让他获得了控制了一块肌肉的能力，此后他就通过键盘敲打出了许多美丽的诗歌。 “神经学家说，‘她肯定不会成为那种人的。’一定程度上这句话卸下了他的负担，”茱莉亚说。“从那以后杰就摆明了态度：他不打算照顾伊莫珍。要么我选择他，丢下伊莫珍，要么我选择伊莫珍，丢下他。我觉得她才真正需要我。如果想要我丢下她，我必须首先看到她不需要我的证据，而我的自尊需要她需要我。”后来茱莉亚写道，“我的爱不可能是我曾经想象过的不求回报的爱。相反，我的爱只能存在于真空当中。”

伊莫珍住院前两天，茱莉亚停止了日常访问。探望一名很可能根本不知道有没有人来探望自己的人让她觉得就像作秀一样。茱莉亚躲在漆黑的房间里，躺在床上蜷成一团。一位NHS 探视员过来看她，此人自己也收养了一位脑瘫患儿。“她是一个很深刻也很明智的人，”茱莉亚说道。“我记得当时这样问她，‘如果你决心抛弃自己的孩子，你觉得怎样的时机才最合适呢？’她答道：‘无论如何这都将是你做过的最糟糕的事情。’这个答案很有帮助；做这种事情永远不会有最合适的时机。”

探视员前脚刚走，茱莉亚立刻就给一名律师打去了电话，她想知道假如自己将伊莫珍甩给福利体系，会不会承担失去埃莉诺的风险。律师向她保证不会出这种事。她又问律师自己在医院里应当说什么，并且将这套说辞抄了下来。伊莫珍原计划出院的当天，茱莉亚没有去医院。她与杰坐在电话旁边等待着。打电话找他们的护士表示伊莫珍状况良好，并且问他们什么时候过来。“我不打算过去，”茱莉亚说道。电话那头陷入了震惊的沉默。然后护士让茱莉亚与杰第二天到医院来谈一谈。茱莉亚在医院里甩出了律师教给她的台词：“我不适合为这个孩子担当母亲。”院方的顾问并没有质疑她的决定。“会面的气氛很客气，”茱莉亚回忆道。医生询问他们有没有想过要伤害伊莫珍，杰说道：“我不能说自己从来没想过。”医生说，“那就让我们帮你把这副重担卸下来吧。”两人离开医院之前探望了伊莫珍。茱莉亚抱着她对社工说，“我爱她，你知道的。”刚刚走出医院大门的时候，茱莉亚忍不住想回头。但是杰拉住了她。“要么选我，要么选她。”他说道。于是两人就这样驾车离开了，一路上茱莉亚都在无声地啜泣。回家之后他们扔掉了一切伊莫珍的东西：衣服，摇铃，奶瓶，婴儿床，消毒剂以及高脚婴儿座椅。

几天后，一位养母来到了医院。塔尼娅.比勒是一位个性坚毅的基督徒，也是一位已经养育了另一个残疾子女的单亲母亲。“我走进病房，看到伊莫珍正躺在小床里面。”日后塔尼娅在写给《卫报》的文章里这样描述道。“我觉察到了茫然、失落与困惑。她的父母与我相互打量着对方。这些人究竟是谁呢？他们怎么能忍心与这么美丽的小人儿分开呢？伊莫珍的身上有着特殊的品质。她的意志很坚定，她不允许别人忽视自己。我有一条悬带，这个口袋成了伊米的新家。她趴在我的心口，吮吸着我的手指头。接下来的几个月里，我走到哪里都会将伊米挂在胸前。”见到塔尼娅的第一天，杰与茱莉亚将伊莫珍的婴儿车与儿童汽车座椅送给了她。茱莉亚非常钦佩塔尼娅，她觉得塔尼娅不仅为人坚强，而且充满了尊严。 “我觉得她并没有将我视作一个一败涂地的可怜母亲，为此我非常感激她。”英国社保体系主张在幼儿期接受寄养家庭照料的孩子应当尽量得到领养。表面的理由是这样做能使得领养关系更加稳固，不过寄养父母有资格领取补助金，领养父母则没有，因此政府的动机也并非全然出自无私。对于茱莉亚来说，看到别人有能力疼爱自己的女儿既令她感到释然，又让她觉得难堪。一旦领养关系成立，茱莉亚的母亲权利就会遭到彻底且不可逆的终止，这一点令她非常害怕。无论怎样，她并不想完全切断自己与伊莫珍的羁绊。

几年后茱莉亚对我说，“我觉得塔尼娅认为我们两个与伊莫珍保持联系对于伊莫珍有好处。但是我已经准备好让塔尼娅完全成为她的母亲了。”不过如今的塔尼娅并不打算收养伊莫珍。“我的时机错了，”茱莉亚说。她希望自己与塔尼娅能够成为朋友，这个愿望也没有实现。每次伊莫珍过来探望的时候，杰都会给她挠痒痒，直到她笑出来为止。他还会把她抱到钢琴旁边，为她弹奏音乐。“此时伊米也会停止尖叫，抬起沉重的头部，好像正在专注于声音一样。她睁大双眼，张开嘴巴，你可能会将这种表情称作愕然，”茱莉亚这样写道。茱莉亚开始为残疾儿童募捐善款，在伊莫珍病重期间去过的安养院里担任了志愿者，还出版了一本书来描述自己的经历。这家人无法与伊莫珍生活在一起，可是也无法将她从心头驱赶出去。

“我很清楚我所看到的伊米与她的家人所了解的伊米并不是同一个人，”塔尼娅这样写道。“有一天，她微笑了一下。这个笑容很短暂，但是的确出现了。我发现她听到哨声就会微笑。伊米一岁生日那天，她坐在椅子里扑腾小脚，踢到了一个铃铛。他们发出的声音会逗她微笑，捣烂成泥的巧克力蛋糕也能让她张开嘴巴。她正在慢慢地意识到生活或许确实值得一过。”茱莉亚则认为这个微笑无非是肌肉反射而已。她的观点也得到了医生们的支持。她所知道的孩子与塔尼娅描述的孩子相差如此之大，以至于似乎根本无法共存。 我第一次见到茱莉亚的时候，伊莫珍还能用嘴吃饭，也能咀嚼。一年后她丧失了这项茱莉亚眼中的“唯一技能”，不得不插上胃管。目前的伊莫珍就是个小药罐子。她要服用巴氯芬，许多遭受阵发性疾病的儿童都要依靠这种药物来放松肌肉。她要服用三种抗痉挛药物，两种助消化药物，还要服用水合三氯乙醛来促进睡眠。睡觉的时候她要躺在支架上面，所谓的支架其实就是一块大字型的平板，她的四肢需要伸展开来并且用束带固定在平板的四个分支上，以免因为肌肉抽搐而扭曲变形。此外她每周还要接受三次理疗。采取了上述的全套手段之后，医生认为伊莫珍大概能活二十年。

“严重癫痫原本就应该杀死她，”茱莉亚说。“这就是大自然摧毁这个人的方式。但是她没有死。因为现在有了压制癫痫的药物。希望自己的孩子去死实在是一件很困难的事情。一定程度上我之所以如此愤怒是因为我觉得这些孩子遭到了不必要的干预。在我出生的时候，她这样的孩子根本活不下来。就是因为干预手段的复杂程度与专横程度越来越高，这世上的伊莫珍们才越来越多。”相比之下，塔尼娅的文字则有着截然不同的基调。“伊莫珍依旧极其残疾，但是她认识自己的家人，包括亲生家庭与寄养家庭里的家人。她的祖父母与外祖父母当中的随便哪一位来看她都会使得她兴奋异常。”塔尼娅的镇定风度与茱莉亚的混乱戏剧气质形成了鲜明对比。埃莉诺有一次问道，“妈妈，如果我的大脑也损伤了，也能和塔尼娅一起住吗？”在塔尼娅的央求之下，茱莉亚从伊莫珍的病历当中撤掉了放弃抢救签字书。除非塔尼娅正式决定领养伊莫珍，否则这方面的决定就完全掌握在茱莉亚的手里。“但是我不会一个人做决定的，”茱莉亚说。“那样也太残忍了。”

茱莉亚写过很多关于自身经历的文章——起初为报纸供稿，后来又写了一本书——这些作品是她寻求补偿的呼喊，并且招致了褒贬不一的反应。有些读者认为她很勇敢，也有些读者认为她很自私。我最后一次采访她的时候，她这样对我说：“昨天我推着伊莫珍上街。推着轮椅走六个街区简直是折磨。人行道上停满了汽车，于是我向前走了两辆车的距离，找了个缺口将轮椅推上了马路，迎着车流继续向前走。等你走过六个街区的时候，你已经端起了一副殉道者的派头。每次她在我身边的时候，我都能体验到身为残疾人母亲的感受。人们会主动为你让路并且对你微笑，‘你真可怜，幸亏我不是你！’我能想象自己每天晚上回家以后擦拭头顶光环的景象，同时我也能想象自己是全世界最愤怒的人。”