主题：HELP: 关于恶性颅底横纹肌肉瘤的治疗 -- qiaozi
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家园 HELP: 关于恶性颅底横纹肌肉瘤的治疗 今天收到朋友的来信，紧急求助关于恶性颅底横纹肌肉瘤的治疗，详文见下。请问美国有没有办法确诊和治疗这种疾病，或者从什么地方可以得到有关的信息。多谢！
女，9岁，经北京301医院病理切片确诊为恶性颅底横纹肌肉瘤，已双目失明，鼻腔渗血，且转移至淋巴，今天北京301医院的大夫重新化验说横纹肌肉瘤和血管肉瘤各占一半不能确诊。现在淄博万杰医院做诺利刀治疗。已经做治疗8次。现紧急求助最佳治疗方案。如需要可发孩子病例过去。
家园 小朋友现在怎么样了？ 我现在也在国内，帮不上什么忙，只能有空的时候帮小朋友上网查查国外的资料。
希望早日取得进展！默默祝福！
some Diagnosis and Treatment:
最好是联系一下这些医院
More Information:
家园 谢谢大家！ 我已经把这些信息转给我的朋友了，同时也在帮助他们咨询周围认识的大夫。希望他们的孩子能够康复吧……
无以为报，就每人送一朵花吧。不要嫌弃啊！
家园 Best wishes http://www.acor.org/ped-onc/resources/supportorg.html
这是一些儿童肿瘤的帮助组织。
http://www.sarcomahelp.org/
Rhabdomyosarcoma 病人的自助组织。
Rhabdomyosarcoma 高度恶性， 5年生存率约50%。临床分葡萄状型，腺胞型，和多型性型。治疗以手术，化疗，和放疗结合为主。
http://www.cancer.gov/search/ResultsClinicalTrials.aspx?protocolsearchid=3306680
为美国癌症协会批准的 Rhabdomyosarcoma 临床试验。
good luck
家园 帮你顶一下
