五千年(敝帚自珍)

主题:【原创】Failure is not an option -- holycow

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  • 家园 【原创】Failure is not an option

    看了这个标题,大家都会说牛牛你挖了那个蓝天的大坑还不够,还想把坑挖到宇宙空间去,扒一扒阿波罗十三号的故事?如果是这样,你发错地方了,这里是亲亲宝贝版,不是科技探索或英雄本色。你肯定你没得疯牛病?

    没疯,确实没疯。下面这个故事是我过去两年的亲身经历,它和阿波罗十三号没有半点关系。唯一的共同点是碰到了这种事,就只许成功,不许失败,因为 ---- Failure is not an option.

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    去年的这一天,我坐在电脑前,屏幕上打开的是一份Excel版本的儿童自闭症行为量表 (Autism Behavior Checklist, From Krug, Arick, and Almond)。

    喜欢长时间自身旋转?是的。4分。

    不会玩玩具(如没完没了地转动、乱扔、揉等)?是的。2分。

    长时间总拿着某种东西?是的。3分。

    似乎不在听人说话,以至让人怀疑他有听力问题?是的。3分。

    对环境和日常生活规律的改变产生强烈反应?是。

    当与其他人在一起时,呼唤他的名字,他没有反应?是。

    经常做出前冲、旋转、脚尖行走、手掌翻动等动作?是。

    有某一方面的特殊能力,似乎与智力低下不相符合?是。

    大发脾气或经常发点脾气?是。

    主动回避与别人的眼光接触?是。

    拒绝别人的接触或拥抱?是。

    ……

    ……

    ……

    游戏时不模仿其他儿童?是。

    想要什么东西不能等待(一想要什么,就马上要得到)?是。

    经常旋转或乱砸玩具或其他物体?是。

    经常受到惊吓或非常焦虑不安?是。

    特别喜欢摆弄、着迷于单调的东西或游戏、活动等(如来回地走或跑,没完没了地蹦、跳、拍、敲)?是。

    经常毁坏东西(如玩具、家里的一切用具很快就给弄坏了)?是。

    在2岁以前就发现孩子发育延迟?是。

    合计65分,超过自闭症诊断分数线,极度可能自闭症,建议立刻请专家复查。

    事情不应该是这样的。小宝从生下来就是个活泼可爱的孩子,早期的发育都是远远早于一般孩子的,从什么时候开始他变成这样了?

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    关键词(Tags): #自闭症通宝推:红松塔,赫然,

    本帖一共被 1 帖 引用 (帖内工具实现)
    • 家园 你把标准用过了吧

      比如所谓的长时间旋转,那个时间真是要很长很长的。又比如发育延迟,那得完全不在生长曲线上,亦或者远远达不到相应的语言行为等等指标才能算吧。

    • 家园 自闭症这个东西啊

      我们家小驴两三岁的时候按照这个标准估计也得吃药了。算起来他生下来不足月,体重才四斤半,还有严重的血液和脑脊液感染。现在不还是好好的。

      其实我的感觉,每个小孩子到了两三岁多多少少有上述现状的。关键是平时父母要与孩子平等交流,一起玩耍,还有就是父母对小孩子与其他小朋友的一起玩耍和交流要多多鼓励。那几年LD没上班,全日制带孩子,几乎每天都出去公园或小河边,草地上爬来爬去,或者一堆差不多大的小朋友一起玩沙坑。周末就跑得更远一点,西湖边的山上,最早是背着,后来就是拖着,再后来是我们大人被小兔崽子拖着。在外面玩吃点心,手上带点泥巴草叶子什么的也就一块儿吃下去。

      因为老爷子瘫痪的缘故,康复医院也很熟,那边也有专门针对儿童的,包括自闭症的治疗。基本来说,就是孩子最亲近的,父母,得有巨大的耐心,坚持与孩子一起过正常生活,以孩子的视野,一起玩,一起说话,一起与其他小朋友交流。孩子爬,大人也跟着爬,孩子说“肉肉”,大人也一样说“肉肉”,孩子在墙上涂涂抹抹,大人也跟着涂。说起来不难,但是在需要上班养家糊口的现代,坚持几年其实是很不容易的。但是如果能坚持到上小学的年纪,基本上都可以达到正常的状况。

      至于药物治疗,除非有明确的生理疾病,譬如缺氧造成的脑损伤,我不觉得是有必要的和有益处的。

      • 家园 驴兄不容易!
      • 家园 做父母真艰难啊

        这次回去其实就跟女儿一起待了十天左右,被折磨得七荤八素,每天都要斗智斗勇,而且据说带孩子最艰难最费劲的那段时候早就过去了。想到将来还有一次要折腾,不寒而栗啊。

        现在想想,我们父母在当年条件远不如今天的情况下把自己拉扯大,真得需要钢铁般的意志。

        • 家园 孩子要当猪养.....

          这个是俺外婆的语录.....俺也是这个政策的产物(BTW,俺是猪)...

          原因吗,俺妈妈兄弟姐妹十个!....俺外婆说了,每天十几口人吃饭,更管好就很伟大了,其他的....靠边!......啥?三闺女今年上几年级了?这种小事有啥好担心的.....

          现在就是大家对孩子太金贵了.....记得前两年一个啥活化石的LD过来言传身教说咋带的孩子....俺记得就很好....实在不必啥事都把个小把戏捧在手上怕给风吹歪了!

      • 家园 老驴夫妇太不容易了,赞!
      • 家园 比较明显的一点是语言能力很差

        如果两岁了,还不会说话没有交流的意愿就要非常小心了。

        自闭症的小孩在一岁半以后可以比较明显的区分出来。

        当然,自闭症有程度的差别。严重的语言障碍可以算是比较明显的症状。严重的患者完全失去语言能力和交流能力。

        好像统计上,男孩发病率远高于女孩,有母系遗传倾向,患者中母亲智商高的比例很高。

        • 家园 语言交流呢,父母的主动性也是很重要的

          但是也有很搞笑的:几年前,广州一个朋友,客家人,白天孩子是奶奶带,奶奶说客家土话,周围的环境是广州白话,孩儿他妈为了孩子学普通话,一直坚持跟孩子说普通话,于是这小丫头直到两岁多才会说话,但是一旦开口,三种话都非常流利。现在又有一家子,老公广东仔,老婆温州佬,平时说普通话,小丫头好像也是一说话就会多门语言了。

      • 家园 每个小孩子到了两三岁多多少少有上述现状的

        那是自然,不是说符合了那列表上的某几条东西就是自闭症的,如果那样的话满世界都是了。而且任何一条东西也不是出现两三次就可以打个勾的,必须天天有月月有,每次还持续相当一段时间才算数。

        其实现在懂的多了,回头看那列表,最关键的就是那么几条:和旁人毫无眼神接触,并回避别人的眼神接触;没有和人交流的欲望,并躲避其他人发起的交流;对任何人没有亲疏之分,一律冷漠以待。如果还允许父母来平等交流的,或能够和其他小朋友一起玩耍的,绝对够不上自闭症诊断标准。

        自闭是一个光谱,不是0|1的二值函数。所以有列表中一些次要症状,但够不上自闭症标准的,用治疗自闭症的办法同样有效,也就是兄台上面说的办法。反过来说,自闭症只是自闭光谱中极端靠右的那一部分,轻度症状如果不找出原因采取措施,绝对有量变到质变的可能性。具体其他的东西,以后一篇一篇慢慢写来,还请捧场。

        • 家园 自己养孩子了就知道爹妈的不容易了

          我们小驴,因为出生时候折腾得厉害,说老实话头两年是养得有点战战兢兢的,连续不断的观察,记录,比较,直到上幼儿园了才放下心来,应该没什么问题了。

          关于眼神交流和接触,父母是最后一关,要是连自己妈妈的眼睛都不能直视,那确实很严重了。这一点上来说,母乳喂养可能真的很重要,不仅仅是生理发育,心理发育也有利得多。现在想来,那一阶段LD做全职妈妈真的很值得啊。

          都会好起来的。

    • 家园 要警惕资本家的阴谋,化学药物对心理疾病的效果是有限的

      90年代美国一位牛人写了本书

      The Antidepressant Era (抗抑郁药的时代)

      揭发美国资本家们为了在新药上发财,“发明”种种新病,

      比如,Paxil 可以使害羞的人减少害羞,于是一种新的病症被"发明”出来- social anxiety 社交焦虑症。

      小孩子太活泼好动了叫“多动症”,情绪波动厉害了叫bipolar

      药厂不断开发新药来“对付”这些新“疾病”

      作者认为现代所认为的抑郁症状,很多是人正常的心理状态,例如刚丧失配偶的人会有一段心理低潮期,是会自然恢复,完全正常的。

      但是现在却用化学药物去治疗。

      • 家园 你显然没有见过自闭症儿童

        如果你看见了,你就不会说出这种话来。

        当然,那本书里讲到的事实是存在的,而且很严重。这个系列写下去我也会触及到这个问题,包括医生不求甚解滥用药物,为了自己的利益(避免被告)建议不必要的治疗等等。美国的医疗体系牵涉了太多药厂的利益,保险公司的利益,医生的利益,如果自己不警觉一点,病人的利益就没了。

        自闭症是一种极其可怕的病。亲身经历了以后,我可以说达斯汀.霍夫曼在雨人里的表演半点都没有夸张。

        • 家园 自闭症是一种极其可怕的病

          这是千真万确的事情。我认得好几个这样的家庭,引文工作和其他原因。

          可是在中国,有一种十分错误地认识,以为自闭症儿童就是‘不合群’,‘大了就好了’,‘父母应该多带孩子和别的小孩玩’, 等等不一而足。

          这种错误认识,不但低估了自闭症的严重性(事实上‘雨人’所描述的并不是最严重的)而且给自闭症早期诊断和治疗带来了不可弥补的延误。医疗界一般认为, 越早介入,越有可能带来效果。这个也是符合发育的一般常识的。

          自闭症对家庭和社会的负担是十分沉重的,早期诊断治疗带来的效果也是十分显著的(对于大部分病例来说)。这个方面,我觉得国内必须对社会进行科普。

        • 家园 雨人得的不是自闭症

          而是Savant syndrome,和autism是有重叠但不重合的两个症状

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