主题：【原创】与你共度的第十九年——癌症患者家属手记（初版） -- 游识猷
家园 【原创】与你共度的第十九年——癌症患者家属手记（初版） 十七岁那年，我和父亲隔着一千八百公里。二十一岁那年，我和父亲隔着十二小时。二十六岁那年，我回到父亲身边直到他离开，至今一年有余。
我与父亲的缘分，只有短短十九年。
如果早知道是这样，我不会让自己离开你身旁。
在此，我会记下知道父亲罹患直肠癌肺转移这一年半以来我所了解的关于癌症治疗的一切。回顾往事，有许多事，我本可以做的更好，只是在彼时彼处，我有那么多东西还不清楚。
虽然回忆此刻仍令我痛楚，我仍愿与你分享在这条荆棘路上挣扎的经验与教训。随着癌症的发病率逐年上升，很多人会面临与我一样的困境，希望这篇文章能为那些一样在这条道路上艰难跋涉的同伴们点一盏小灯——即便在深重的黑夜中，仍愿这点微光能照着你我前行。
我目前计划写的大纲：
一、癌症的警讯
二、当你得知亲人罹患癌症时，需要做哪些准备
三、哪些相关检查是有用的
四、如何寻求最适合你的治疗方案
五、有用的偏方与骗人的假药
六、治疗之外，我们还可以做些什么
本文为初稿，具体内容在写作过程中还会不断修改增补。也希望得到大家的意见与反馈。
谨以此文献给我的父亲。
一 癌症的警讯，与发现患病的经过
2007年到2008年一年间，父亲消瘦了许多。但父亲以为是自己锻炼运动量加大的缘故，没有上心。
2008年4月，父亲在本市的一家三甲医院做了非常详细的全身体检，包括拍胸片（X光），如今已经找不到那张片子作为对比，只知道检验报告上面写着，一切正常。
体检的结果看起来一切都好，只是癌胚抗原有点偏高，正常值是0~4.6，而父亲是5.01。
我以为只是高了一点点，没有细究。
2008年4月至11月间，父亲觉得腹部有不适，但是去医院多次检查都以为是胃部的问题，医生给他做了幽门杆菌的测试，然后开了些抗生素，就让他回家了。
2008年11月，父亲因腹痛难忍去医院就诊，发现是直肠肿瘤大到引起肠梗阻。那时拍的胸部X光显示，肺部弥散性转移，肺部的病灶已经不可能手术切除。
教训一：持续消瘦就是最大的警讯！——我在癌症互助论坛上看到，几乎所有癌症患者共通的症状就是这个。
教训二：一年一次的体检还不足以保证万无一失。恶性病变完全可能在一年内生长到极其严重的地步。另外，体检一般不包括胃镜、肠镜、以及肿瘤标志物全套。但回顾往事，假如父亲当初做了这三项，或许就能在发生弥散性转移之前发现肿瘤，那么后面的治疗结果，就有可能完全不同。
教训三：平时要多注意自己身体的各种感觉，除非天生是疑神疑鬼的类型，否则自己的感觉是最准的。——很多病友都是自己感觉不对，去医院查不出原因，医生也认为没事，但自己坚持检查，到最后才确诊是癌症。
我在《名医也可能犯错（When your doctor doesn’t know best） 》一书里看过一个美国癌症协会（ACS）推荐的周期性癌症筛检表格，它以性别和年龄为划分，告诉你每个年龄层最好做哪些检查以预防癌症。现在我在ACS本身的网站（http://www.cancer.org/docroot/PED/content/PED_2_3X_ACS_Cancer_Detection_Guidelines_36.asp?sitearea=PED）上倒是只找到以不同种类癌症来划分筛检项目的。从实用角度出发，还是先把周期性癌症筛检表格录入在此。除了ACS的推荐，其实我还推荐大家上了年纪的亲属尽量在体检时做个肿瘤标志物全套（本地医院的价格是九百多）。虽然不是每个癌症病人肿瘤标志物都敏感。有的人肿瘤长到很大了，肿瘤标志物还是在正常范畴。但假如是属于肿瘤标志物敏感的类型，那么肿瘤标志物会先于实体瘤长大到可见前就显著上升，也就是提前一段时间发出警讯。在与癌症对抗的时刻，早一日发现，就多一份治愈的希望。
◇男性周期性癌症筛检
20-39岁：每三年检查口腔、甲状腺、皮肤、淋巴结以及睾丸。
40-49岁：每年检查口腔、甲状腺、皮肤、淋巴结以及睾丸、肛诊以排除大肠癌、前列腺癌。
50岁以上：每年检查口腔、甲状腺、皮肤、淋巴结以及睾丸、肛诊。每年测试粪便潜血反应及前列腺特殊抗原（PSA）检验。每三年安排一次乙状结肠镜检查。
◇女性周期性癌症筛检
20-39岁：每三年检查口腔、甲状腺、皮肤、淋巴结以及骨盆腔。
每次生理期后一周，进行乳房自检，每三年请医生检查一次乳房。
每年安排一次子宫颈抹片检查及骨盆腔检查（如果连续三年检查结果正常，则可以改为三年检查一次。）
40-49岁：每三年检查口腔、甲状腺、皮肤、淋巴结。
每月进行乳房自检，并且每年请医生检查一次乳房。
每年安排一次子宫颈抹片检查及骨盆腔检查（如果连续三年检查结果正常，则由医生建议下次检查的时间。）
每年肛诊一次以排除大肠癌。
40岁那年做一次乳房摄影检查，然后每1-2年追踪一次。
绝经后，有子宫内膜癌家族史、使用雌激素、过度肥胖者等易患子宫内膜癌的高危人群，须接受一次子宫内膜切片检查。
50岁以上：每三年检查口腔、甲状腺、皮肤、淋巴结。
每月进行乳房自检，并且每年请医生检查一次乳房。
每年安排一次子宫颈抹片检查及骨盆腔检查。
每年肛诊一次以排除大肠癌。
每年做一次乳房摄影检查。
绝经后，有子宫内膜癌家族史、使用雌激素、过度肥胖者等易患子宫内膜癌的高危人群，须接受一次子宫内膜切片检查。
每年测试粪便潜血反应。
每三年安排一次乙状结肠镜检查。
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家园 这个帖子好，大家都可以看看，很有用的 有条件的话，按这个帖子里说的去做体检，很全面的。
家园 清贴 最大的一个直径5厘米，13号做的介入，术后一直发烧（38度以下），在省立医院与癌细胞斗争中……
家园 不幸 刚刚得到一个消息，一位朋友患了胆囊癌，已经晚期。
家园 3.哪些检查是有用的 3.哪些检查是有用的
自从开这个帖子以来，看到了很多对检查的讨论。我自己从大家的讨论里也是受益良多。
希望大家还能继续畅所欲言，即使说错了也不要紧，如果没有大家的互相纠错，很多人或许会抱着错误的概念一直错下去，导致以后作出错误的决定。
3.1 当医生开出检查时
现在医院里医患关系可以说是有些紧张的。很多人在医生开出昂贵的检查的时候都会在心里嘀咕：这些检查对我真的有必要吗？是不是医生根本只是用这个检查来赚钱的？
因为每个人的具体状况都不一样，所以很难泛泛地说究竟哪些检查对哪些人必不可少，对哪些人则纯属为拉动内需做贡献。最好的办法，是与开出检查的医生询问清楚。如果医生对一些正常的询问表现得非常不耐，那么也许换个医生会是你更好的选择。
《诊断你的医生（Examining Your Doctor）》（Timothy B McCall, M.D.著）这本书中提到，当医生给你开检查时，最好和医生交流清楚以下几个问题：
*检查怎么做？（需要做些什么准备？着装上有要求吗？例如金属扣子什么的是否要避免？我的假牙/体内植入的钢钉等会否有影响？）
*可能的结果是什么？（假阴性率高吗？假阳性率高吗？）
*可能的副作用是什么？
*检查结果会对治疗措施产生什么样的影响？
*除此之外，还有别的诊断方法吗？
*其他方法的利弊为何？
同时，医生在给你看诊过程中的表现也有助于你判断这个医生是否认真负责，从而判断他开出的检查是否确实是针对你的情况非做不可的。
Timothy提到，一个不认真看诊的医生可能有以下表现：
*打断患者叙述病情。
假如医生一直打断患者的叙述，不让他完整地讲完病情，那么他很可能会因打断患者思路的连贯性导致遗漏重要的信息
*医生问的都是一些答案为“是”或“否”的问题。
这种问题很容易让医生有先入为主的偏见，导致误诊。经验丰富的医生应该先多问一些开放性问题，例如“哪里不舒服？”“是怎样的不舒服？”，稍后才更进一步的提出更有针对性的问题，例如“疼痛与吃东西有关系吗？”“有过对这种药物的过敏史吗？”
*问题带有太强的诱导性。
例如“你晚上不会疼醒，对吧？”这种问题很容易让医生得到与事实相反的答案。
*医生看起来心不在焉。
现在的医生都很忙，但是，假如看诊时医生的注意力不是全部放在你身上，那么他很可能会对你的陈述充耳不闻，从而遗漏重要的信息。
假如医生草草看诊后就开出一大堆检查，那么有可能其中很多检查你并不需要。医生开它们的原因可能是为了收回仪器投资（这样的例子屡见不鲜），也可能是医生的一种自我保护措施——防止将来产生医患纠纷时他自己因为少做了什么检查而处于不利境地。
需要提醒大家的是，第一，绝大部分医生还是认真负责的。第二，即使我们明知有些检查对自己意义不大，但是如果换了医生甚至换了医院也还是收到差不多的检查单的话，那么只要这个检查不是对身体副作用特别大的那种，还是乖乖做了吧。
那么，有哪些检查属于对身体副作用较大的类型呢？
记住：所有有创检查都有副作用！需要特别慎重地权衡利弊。Timothy提及：肝脏穿刺可能引发致命的大出血，给肾脏拍X光片可能加重肾脏功能衰竭。加强CT需要注射的造影剂可能会产生致命的过敏性反应（而且哪怕从前做过加强CT，之前几次不过敏不代表这一次做不过敏，所以做加强CT后一定要在那里停留半小时左右，确定没有过敏反应后才离开）。
还有一点也要引起注意，那就是虽然无创检查的副作用较小，但无创检查的正确率常常也低于有创检查。因此，如果肿瘤的可能性较大，而且又承担不起误诊的风险时，不妨不做无创检查，直接做有创检查。
这种情形的典型例子Timothy也举了一个：假如一名44岁的妇女发现自己的乳房上新长出一个肿块她该怎么办呢？医生的第一反应一定是拍乳房X光片。然而，乳房X光片这种检查常常有漏诊的情形发生，很多情形下X光片提示良性，但最后发现是恶性。因此，乳房X光片对没有症状的人做年度筛检是个不错的手段，但是对于这种已经发现肿块的患者而言，即使X光片诊断结果是阴性也不能完全松口气。《美国联合医学会杂志》就曾报道过五十多名45岁以下的乳癌患者，她们在活检前拍了X光片，结果63%提示阴性，其中的15例在提示阴性后不放心，又去活检，结果术后全部发现已经是晚期。有时候，医生因为X光片提示阴性，就让患者先回家几个月后再来复诊，但就在那几个月中，乳癌扩散，变成了晚期。因此，当已经有肿块确实存在的情况下，不如直接穿刺活检。X光片则可以作为看看其他部位还有没有可疑肿块的辅助手段。
（未完待续，欢迎讨论）
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本帖一共被 1 帖 引用 (帖内工具实现)家园 对不起，我要率先歪楼了，好在游mm宽宏大量 我家除了少数例外之外总的来讲身体都好，跟医生打交道不多。反而因为家里和朋友的民事，商业纠纷，最近跟些律师打了交道。感觉跟游mm类似。看律师好坏，一定要看他是否“打断患者叙述病情”，是否“问的都是一些答案为“是”或“否”的问题”，是否“问题带有太强的诱导性”，是否“看起来心不在焉”。还要再加一点，“是否老接电话”。
跟大部分美国人一样，我对律师这行不太信任。我有朋友为这交了上万块钱的学费。
家园 肿瘤细胞存在于每个人身体内 虽然体内的免疫系统会监视和清除，但是还不断会有新的肿瘤细胞生出来。哪天免疫系统的清除功能和肿瘤细胞的增殖速度之间的平衡被打破，肿瘤就开始逐渐扩大。
现在的诊断技术在肿瘤增长到足够检出的大小才可以能够发现肿瘤的存在。其实这个可以被现有技术发现的时间实际还是非常早的。1公分的肿瘤都是很早期的，绝大部分是可以做到根治的。
那么肿瘤为什么发现已经晚了？大部分还是因为去检查的时候晚了，少数是之前做过检查但不够彻底（这一般和检查时症状的严重程度和检查条件/费用有关）。一些容易发现的、浅表的、高发的肿瘤，我们的早期诊断作得还是不错的，比如宫颈癌、肝癌。胃癌在医疗条件好的地方也做得不错。但是有很多肿瘤的发现还是比较难的。
随着平均寿命的进一步增加和其他死因的逐渐控制，以后的肿瘤会越来越多见。对中国人来说，因为生活方式的改变，瘤种的分布也在发生变化，比如乳腺癌、结肠癌越来越多，直肠癌开始减少。虽然这是在向欧美人群接近，但还是有所差异。
因此，要建立合适国人的筛查/自查方法，还是需要摸索的。在现在还没有很好的筛查服务体系的情况下，对自己和家人关心起来还是有必要的。楼主做这事，功德无量。
家园 现代医学对于癌症的诊断依然存在非常高的误诊区 由于癌症早期生理反应不明显，人们很难觉察到它的存在。但是心理上人们又不愿意在自己“看来健康“的时候接受它，医生也不愿意当“乌鸦“而往往草草了事，使很多癌症患者失去了及时得到检查治疗的机会。
如果在今后的常规体检中，增加潜性的癌症检查，作为医生的一项工作，但没有危险时又不必让被检查者知道，或许可以增加癌症诊断的提前。
楼主写这样的文章，功德无量。