主题：【求助】紧急求助：姥姥得了胶质母细胞瘤 -- 酥油茶

北京天坛，上海华山

良金网友为正解，但也不至于要不信任其他科的医生。

只需要记住一点：在综合/局部/脏器功能修复上，肿瘤科医生不如其他科

在肿瘤的进展、预后和控制上，其他科医生不如肿瘤科医生。

只能说各有所长，兼听则明。其他的无复赘言

NCCN指南glioblastoma 在Central Nervous System Cancers中

http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp

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可以了解现在的治疗概况

不过非肿瘤科医生 很难领略关键，需要与肿瘤临床医生共同沟通

不可以信任其他科室的医生，他们的印象会带来误导

另外，不可盲目信任照搬

祝平安

首先, 我觉的目前最重要的事情是: 如果家里条件允许, 一定要争取去北京天坛医院就诊. 就我了解的情况, 在神经外科的水平上, 国内其它医院和天坛医院的差距非常大.

去天坛就诊的方法除了去排队挂号以外, 还可以试试去江涛大夫的个人网站找他咨询. 江涛是天坛医院胶质瘤治疗中心的主任. 胶质瘤治疗中心属于天坛医院神经外科第十一病区, 但并不在天坛医院本部, 而是租用了北京电力医院住院楼的一层. 我个人认为, 这个地方是全国治疗胶质瘤水平最高的地方(每年要做几百例胶质瘤手术).

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以下是我作为胶质瘤病人家属的一些建议, 并不能代替医生的意见.

1. 关于手术

手术是治疗胶质瘤最重要最有效的手段. 如果病人身体条件允许, 最好能够手术切除瘤体. 你姥姥的年龄确实比较大了, 很有可能医生不会冒险, 但如果医生觉得有手术的可能性, 还是应该尽量争取手术. 不做手术的风险是: 瘤体生长速度有可能会很快(快到放化疗手段抑制不住), 随后会陆续出现颅压过高, 癫痫和其它症状(具体症状取决于瘤体压迫哪块神经区).

2. 关于放疗/化疗

目前胶质瘤的标准治疗手段是手术+放疗+化疗. 因为颅内肿瘤的特殊性, 手术不能保证完全切除肿瘤, 所以术后还要进行放疗和化疗. 如果无法进行手术, 那么放化疗结合就是剩下唯一能够抑制肿瘤生长的手段了. 总之, 无论手术与否, 放疗和化疗都是要进行的, 要做好准备.

相对于化疗, 放疗对设备/技术的要求比较高, 所以我建议放疗最好也到北京, 去天坛医院医生推荐的地方(比如普仁医院和世纪坛医院). 放疗大概需要3-5万元, 可以走公费医疗和医保(如果在北京做, 可能需要当地医院的转院证明之类的手续)

用于胶质瘤的化疗药物有很多种, 其中效果最好, 副作用最小的是替莫唑胺(Temozolomide), 英文产品名: Temodal. 但替莫唑胺目前不是公费医疗和医保序列里的药品, 只能自费使用. 在经过手术和放疗后, Temodal的标准服用方法是每4周连续服用5天. 根据病人情况不同, 剂量会有所差别, 大概这五天的费用是一万元左右(不含住院和其它配套药物). 除了Temodal, 还有其它一些化疗药物, 有些是可以走公费和医保的, 但是副作用比Temodal要大.

化疗起码要进行半年或一年的时间, 也有可能更长(我所知道的一个美国病人, 连续服用了Temodal三年). 所以化疗将是治疗花销中的大头, 要从经济上做好准备.

3. 关于中医

你提到说病人正在服用中药. 就我所知, 中医不能治疗脑瘤. 我曾有个贴子就是揭发一个骗子的:链接出处

开颅手术确实对身体伤害大, 病人痛苦, 家属辛苦. 但是, 千万千万不要因为相信有人说"中医可以不用开刀治脑瘤"而耽误了治疗.

虽然中医不能治疗脑瘤, 但在两次化疗期间, 用中药调理调理身体应该是个不错的选择 -- 主要目的是让消化和免疫系统在下次化疗前尽量恢复正常工作(化疗会影响食欲, 会造成便秘, 会使白血球下降很多).

最后, 再强调一下, 治疗方案要听神经外科医生的, 我上面写的这些仅供参考, 希望能有所帮助.

根据具体情况的不同，专家会有不同的建议。

我小时候也有亲属得了消化系统的肿瘤，那时我还小

只记得，发现比较早，家人当机立断，没有再去北京的大医院反复检查，直接在本地手术+化疗，然后定期到医院和北京的大医院复查。

当时家里当地医院的医疗水平还不错。

手术后恢复的很好，现在已经是手术后20多年了，已痊愈了。

我写这些，其实不是为了提供参考过程，而是两点：

1.要有信心，家属和病人都很重要，乐观的心态有时作用非常大

2.充分相信医生，具体情况具体分析，当机立断，切忌病急乱投医，反复折腾耽误。