五千年(敝帚自珍)

主题:【原创】该如何面对疾病的一点思考 -- 南方有嘉木

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  • 家园 【原创】该如何面对疾病的一点思考

    这两日,有很多自省。有朋友说我到底是温室的花朵,并无需要挣扎着生活的体会,所以会对他人的一些言行不够宽容。我拿这话去问阿壳,阿壳大笑说,是,是这样的。他说最糟糕的是,我明明很娇气,但却自以为很坚韧,很能吃苦,还老嚷嚷自己是农村出身了解民间疾苦。其实呢,去干农活都是玩儿。

    我说,哪有,我手上都有镰刀割破的伤疤。阿壳道你越强调越是你娇气且不懂干活的证明。哪个真正的农民会把刀子往自己手上割的?然道我以后每餐吃米饭还要想,这每粒米粉都有我老婆的鲜血不成?

    和阿壳说完,我认真反省我这30年来的成长经历。确实一路顺风顺水;毕业后在北京,虽然工作辛苦,但公婆及其宠爱,生活优裕,几未坐过公交。

    算来算去,也就是08年在美国吃了点苦而已。但是我再如何遇到困境,总有亲友在身后。我,从未试过真正被逼到一个人独立担当尽全力为生活打拼的困境,所以可能从未真正感受过心灵被生活磨蚀而给自己戴上假面的苦楚。

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    这文字,大家都知道我当时是为何而发。后因一些事情或因自己的不宽容而删。这两日,因朋友和阿壳的提醒,也看到了自己的不足,又有河友回复或发信来问我可有底稿。我想或我当时写下的文字,对其他人如何面对疾病还是有价值的。所以现在以主题帖发在“人间指南”,我会在这个主题下面继续补入一些资料。希望不管是身体上的病,还是心理上的病,我们每个人都有勇气去直面,然后去抗争,去做一个更好的自己,愿河友们都能身心安适

    -------------------------

    每一个得知自己身患大病的人,可能都会有这样的怨气和苦楚:

    “老天,你想怎么摆布我、摧残我、安排我都可以,而我呢?什么都不应该做,就应该接受你的安排么?我错了么?我做错过什么?为什么要接受这样的命运?为什么偏偏就是我得病?我是多余的人么,就该死么?”

    ----若没有,才不正常。阿壳生病到现在十多年,也常是“谁道病情抛弃久,每感疲倦,怨气还依旧”。那种时候,他完全会籍着些非常微不足道的小事朝我发火,我也是花了蛮久的时间才明白他看似指向我的怒火实则指向的是被迫得病的命运。所以作为病人的家属,有时候真要多担待些。

    生病,对任何人或任何家庭来说,都是一个大问题,需要严肃认真的用最大努力来解决它。

    首先,我们必须坦承癌症啊、白血病啊、尿毒症啊都是很难治的病,我身边得病的亲友不少,我深知其实不存在病愈一说,真得病了,那就只能接受这个事实,然后做带病生存的心理努力。但是,不要轻易地把这些疾病等同绝症。其实任何成年人在某种程度上都在带病生存,没关系,汽车没油了我们可以推着走,人得病了我们也可以在医学的帮助下接着活。让我们勇敢地接受这个底线,然后牢固地树立带病生存的信念。

    其次,让我们看看治病最需要的几大要素。

    第一,心态。生病最忌悲情,那会严重削弱和病魔抗争的意愿。向病魔屈服,然后顾影自怜,是一个太美丽的陷阱,尤其对沉迷古典的女孩来说,诱惑太深。我也曾在北京的病房手术后醒来深觉自己是全天下最可怜的女子,但是我会提醒自己,我允许自己沉溺片刻,甚至写下些许美丽的文字,但写完之后,我要对自己大喊一声“Stop”,我要拉开窗帘,让阳光照进去,我要对自己说,不,我不是琼瑶笔下的菟丝花,绝不做无法给自己找到对仗的李义山。

    我知道要求一个病人拥有一个豁达的心态非常非常困难,因为病痛和医疗的苦都真真切切。任何一个健康的人对病人说不要过家家了,可能在病人读来都有点站着说话不腰疼。但是改变心态确确实实是去正面迎战病魔的第一步,不管你有多不愿意,你都必须去做。这不仅仅是对你自己生命负责的态度,也不仅仅是你对家人负责,这更是我们作为微薄的人类在面对造化的强大时,所应具有的一种承担。

    我昨天在河里读到一位父亲写给新生儿的文章,里头有一段话,写得很好:

    对自己更要有阳光的态度,要有担当,要有胆量,要坦然,要淡定,最重要的是,要乐观,嘿嘿,来,跟爸爸一起念:“是个人活着就饱经沧桑。就算你是苦孩子里的头头儿、黄连树的根根儿、苦瓜藤的尖尖儿、药罐子里的渣渣儿,既然长这么大不易,又何苦自己跟自己过不去呢?大江大河都闯过来了,个把头阴沟翻了船咱应该含笑爬起来。放开身子,修修小船儿,继续扬帆远去才对。”

    笨猩猩:【原创】留点痕迹及后记

    第二,医生。不要轻易把自己的生命交给一个你不能信任的医生。多走几家医院,多寻访几个好大夫,直到找到你能信任,能有信心并真心的愿意和你一起去和病魔斗争的主治大夫。找到这样一位大夫的重要性,再如何强调都不过分!我本科上铺19岁得癌症,经历放化疗现已做母亲,她给我说,她最幸运的是遇到了她的主治大夫。这位大夫将她视若己出,用心周到,随时根据她的身体情况调整治疗方案,也时时给她鼓励打气。千万不要怕麻烦!病人和家属最容易犯的一个错误就是盲目地信赖你遇到的第一个医生,但那不一定是最适合你的,信我,货比三家是值得的。

    第三,支持,包括亲友和金钱两个方面。如果家人不在就医之地,需要有朋友做好长期陪护的安排和计划。当年家在异地的同学得病,我们系的女生都排好了陪护的班表,每天去医院值班。

    第四,严格的自我管理和毅力。病人最好远离古典诗词。是,我们也有很多意气风发的豪迈篇章,但总体来说在病人的心理和意志不足以驾驭诗词带来的影响时,古典诗词会是一个巨大的美丽泥沼,令人深陷哀怨不可自拔。必要的时候也远离网络,避免被干扰。一切都以治病为首要目标,其他有的没有的,都可以抛下。

    在这里推荐一本书,是吴士宏的自传《逆风飞飏》。此书作者亦曾罹患白血病,我前述室友说她生病时读此书受益良多。我也读过,确实不错。

    可以在这下载:

    外链出处

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    本帖一共被 1 帖 引用 (帖内工具实现)
    • 家园 留得青山在...不愁没柴烧...

      这段话有时候就不记得它聊...

      别人不领情...是他她的阅历欠缺...

      需要的时候...还会想起来...念你的好的...

      意志和乐观是孪生兄弟...

      但有这两点配合医生还是不够的...

      自己还要琢磨...对自己的身体还要研究...琢磨越透越好...

      这样能减少过量过滥药物的对身体的伤害...找到最佳的用药量...

      才是配合...

      这几句是个人体会...不一定对啊...

    • 家园 在北京从来没有作过公交车

      北京公交车车卡 刷卡 学生票2 毛

      ~

      全票4毛

    • 家园 哈,嘉木MM这个贴放到人间指南了,我就多说两句。

      嘉木MM说的是生病的人如何面对疾病;我说的是另一个方面,如何面对一个病人,或者推广开来,如何面对一个身体有疾病或残疾的人。

      平等,我们时时刻刻在说平等,可是真正做到很难。当你对一个身体有疾病或残疾的人说:“呀,你有XXX病,那你不要做这个了,你要…….” 就在这一刻,你拉开了双方的距离,把对方放到了一个与自己不平等的位置上,你定义了对方与你的差距。深层次传达出来的意思就是,有些事,你能做,而对方不能做。这对一个自尊心强,又非常敏感的人来说,是无法接受的。Lost里有一句很强悍的话:“Don't tell me I can't do!"所以我认为,用平等的心,用看待正常人的眼光去看待一个身体有疾病或残疾的人,是对他/她最大的尊重。

      当然也不是说这话不能说,而是要先观察一下对方是什么样的人,还有双方的关系到了什么程度。没有调查研究就没有发言权嘛。如果对方是个自怨自哀,愿意接受同情照顾的人,多说几句也无妨。(当然,我觉得这样对病人并不好)

      题外话,个人觉得嘉木MM受到苛责不是单纯的因为此贴,大可不必为此放在心上。

    • 家园 送花 !! Good points!
    • 家园 嘉木啊

      那天你发这个帖子的时候,我隐隐感觉有点不对劲,但说不出是哪里。后发觉你很快删除了。

      刚才长篇大论回复完下面那个帖子后,我才认识到哪里不对劲了。

      嗯,是发帖的时机和方式问题。发得快了点。方式上如果当时直接发私信会好一点,虽然显得浪费:)

      从你的角度,我是能理解的,动机是很善的,出发点也很好:

      “啊?原来你身体还带病啊,那咱不要把精力放在这些不重要的话题上了,身体最要紧!巴拉巴拉,都是关于如何养好身体对付疾病的来自实践的忠告和建议。”

      而且,大多数同学看了也觉得很有感触,很觉得说得好。一方面是你的确说得好,另一方面是大家对你的理解和熟悉。

      但是,你是可以做到迅速转移注意力和关注度。但,对方并不是,她当时需要的不是这个。她的病不是急病,估计都已经习惯了,加上打小与外界接触少,交往甚少,一般不太习惯接受来自外人的关怀和慰问,不需要,过多的慰问和关切对她来说更可能是一种负担、额外的不必要的社交。而她需要的是,对那个话题方面的澄清和支持。而你又无法满足她这个要求。很典型的供需不对称啊。所以吃力不讨好。

      又好比小时候俺专心在做某个手工,老妈在楼下催促:“下来吃饭!再不吃饭都凉了!”俺听了一般很烦:“我不吃!”回传一声:“不吃拉倒!”等饿了下楼,发觉,果然没的吃了。这种情况反复地发生。

      我就是放放马后炮。

      相信这两天嘉木已经调节好了自己的心情。该干嘛干嘛。挺好。

      • 家园 我是循着葡萄的大闸蟹过来的。。。

        相信这两天嘉木已经调节好了自己的心情

        希望嘉木开开心心的

        希望大家说的那位小姑娘能健健康康 快快乐乐的

        • 家园 嘉木也有一周多没下河了,这个事件中她是受委屈了。

          前几天经人提醒、我去搜了一下那位“小姑娘”的其他网站的博客什么的。

          才发现,她不是什么小姑娘,1971年生的,比嘉木大了快一轮了。

          其博客中转载了西西河的不少好文,但根本不注明原作者及出处。连基本的尊重他人的劳动成果的意识都没有,还在这里近乎偏执地纠缠所谓的学术细节还她清白,真是让人彻底无语。所以才解释了嘉木之所以会因为发出这样的好心好意的帖子还会遭受追击指责和非议。

          不过也无所谓了,以后她应该没好意思再来西西河混了。

          希望嘉木尽快调节好。

          • 家园 才看到懒虫姐的这条回复,

            挠头很没心没肺地说,我没事啊,我这阵子没下河是因为出差去了。半个月跑了5个城市,东西海岸飞了一个来回,累得人都要散架了。

            走之前在那篇《加班时间来拔草》的结尾曾经提了一句。后来想,呀,还真当自己是个人物了,出差还给大伙儿报告,就删掉了,所以那个帖子修改了一次。昨晚到家上线看到留言和短信才知道好像让大家担心了。真的很感谢,但也要说一句要相信我的心理素质啊,我抗搓打能力强着呢,总体来说,西西河的风波现在我看来都是茶杯里的风暴,我问心无愧,做自己觉得能对他人有帮助的事情,真一点都没觉得委屈或受伤。

            看到懒虫姐这阵子好似有点心灰意冷,也看到有些好朋友说要离开。我在西河也两年了,也经历过好友说离开自己很伤心。现在的想法是,有聚就有散,留不住的时候就顺其自然吧。人间事,除生老病死都有余地,做好自己,定会有希望。

            我自己的体会,成天在西西河泡着,会在一定程度上影响自己的知识获取和独立思考。所以如果觉得自己不能节制泡河的时间,或觉得网络对自己情绪影响太大的时候,主动离开一阵子,给自己充充电,多放点注意力在现实生活也是好事。

            另外,这个世界,每个人的成长和教育背景都不一样,因之会有不同的观点和标准。在论坛上会遭遇很多日常生活中不会遇到的差异和冲突,学会思考和包容差异或也是我们必须经历的课程。在任何时候,我都始终相信每个人心底会有光明。

            懒虫姐和其他说离开的河友都不妨好好休养生息,不管是来河里,还是不来河里,努力踏实地走好,让自己更有力量去帮助他人便是修行。愿身心安适。

            通宝推:frnkl,左手拈花,
          • 家园 知嘉木者

            谓伊心忧 不知伊者 谓伊何求?

            想起张娜拉《淘气少女求爱记》中的一句台词 “在这世上 或许有许多我不知道的人在爱着我 在这世上 或许有许多我不知道的人不喜欢我” 我想大家对嘉木的爱 会让那些委屈淡化消失。。。嘉木要多笑哦O(∩_∩)O~

            还有 如果网络能实现虚拟3D就好了 大家打开摄像头 选择不同的空间 才能参与某种话题的讨论 就像在现实中一样 看到的彼此都是真实的 某些人就没办法欺骗视听了

          • 家园 还好懒虫是女生.

            还好懒虫是女生.不然我还要被她说得以为,女生被小自己一轮的叫妹妹只会窃喜,不会更正呢.

            不过提醒懒虫一下,虽然ID图片一样,还是默认有一个河友,再有另一个网友的好,不然人家一推二六五,滑不溜手的.

          • 家园 唉!对她那种人彻底无语

            滥用别人的同情心,胡搅蛮缠。看她的表演真是倒胃口,可怜的嘉木MM

            诚心诚意的关怀平白被人糟蹋,希望嘉木MM早早调节好。

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