五千年(敝帚自珍)

主题投票【求助】治疗3年,花费3万,HBV转阴,大家会有兴趣吗? -- 陈王奋起

共:💬45 🌺231 🌵1
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    多选,参与 47 / 22

    1. 愿意花费最多3万元,持续3年, 目标HBV表面抗原转阴(通常意义的痊愈), 如果不能转阴,接受退回2万块药费
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    2. 愿意花费最多3万元,持续3年,目标HBVDNA转阴,停药(实际上不再有任何传染性), 如果不能转阴,退回2万块药费
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    3. 不愿意自费
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    4. 不相信能够转阴
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  • 家园 【求助】治疗3年,花费3万,HBV转阴,大家会有兴趣吗?

    请大家来投一个票。

    我母亲患有乙肝,现在她已经彻底痊愈。几年前看到西西河有人讨论,写了一个关于治疗乙肝的帖子, 收藏率高得可怕,到今天还有人顶起来或者宝推。 我在8年前在某专业网站用其他ID发了一个更加详细的理论推导加病历分析的帖子,被顶成万丈高楼, 让很多过去认为HBV不可能主动治愈的人改变了思想, 因此我自认在HBV的治疗方面可以和专业人士一较高下。

    不光是HBV,几乎所有的慢性病都不会痊愈,给患者的身心带来了许多的伤害,对生活带来了不便,HBV更多了一个受歧视的可能,年轻人往往丢掉很好的工作机会。而这些慢性病患者客观上是各大药厂的金饭碗,药厂本身没有强烈的动机去研究彻底治愈那些慢性病。

    医疗界的主流做法就是在厂家的赞助下,综合一家或几家药厂的意见,每年会开一两次大会,出台一个指导意见,药厂再培训医生,从而变成普遍的治疗方案。无论是糖尿病还是乙肝丙肝,都是如此。

    鉴于主流医学界彻底治愈慢性病并不热衷, 最后能够帮助这些患者的只有患者自己,或者慈善机构。我本来的打算是在退休以后, 成立一个医学实验室,拿出这些医疗成果, 造福人类。但这几天看到80后90后青年热火朝天地创业,资本家也不再捂紧口袋,我想完全有可能借助资本的力量, 来提前实现我的梦想。

    具体的做法就是,筹资500万,建立一个诊所。这个诊所的主要业务就是HBV的3年转阴。另外筹资100万,开发一个手机软件,能够动态显示每一个病人当前的状况和预计痊愈时间, 开发一个软件和标准,能够把化验单上的数字变成二维码, 建立一个网站,病人可以上网得到自己相关的数据。 先从HBV做起,以后逐渐再开展糖尿病甚至艾滋病等其他慢性病。如果起步顺利,就继续筹资到其他一线城市开设诊所。

    按照我的匡算,第一年大概药费6000, 检测费3000, 第二年药费4000, 检测费2000, 第三年药5000,检测费2000。 3年总共药费2万,检测费7000, 其他费用3000.

    我相信,在个性化治疗情况下3年的HBVDNA转阴率会在90%,表面抗原转阴比例在50%以上。为了吸引足够多的人愿意尝试,我设想前三年不盈利,不转阴的话药费全额退还,靠转阴的患者身上的盈利覆盖未转阴的药费,检测费用因为是第三方精密检测,无法退还。以后的盈利转入其他慢性病的研究和软件开发。

    对有效病人适当收费,对无效病人免费,整个项目本身是非盈利的,但是相关软件可以扩展到其他方面,可以成为现在热门的健康管理软件的插件,该软件也可以授权医院使用,这些都是可能大幅度盈利的。总目标人群大概一亿,如果按照接受度10%计算, 目标客户人数1千万,如果在一线城市设立门诊,二线城市设立合作单位,可以在1年内覆盖100万人。相关软件的估值还是非常高的。

    难度较大的是开设诊所的制度障碍,其次是找到能够接受数字化治疗HBV理念并据此开处方的医生。但最主要的风险,是社会大众愿不愿意接受这样的生意模式,愿不愿意相信慢性病能够治愈。

    希望大家能够踊跃拍砖,畅所欲言。

    通宝推:胖老猫,玉垒关2,赤脚学生,就一南瓜,小飕风风,睡午觉的手艺人,金口玉言,流云天下,北纬42度,骨头龙,
    • 家园 跟大家汇报一下进展

      好消息有两个:

      年前把我的病毒数学模型和疗法又完善了一下,发现按照我的推测,大部分人可以在18个月内痊愈。

      又和一省级公共卫生中心乙肝科的主任介绍了我的思路,他们非常兴奋,年后会找10~15个病例做一个试探性治疗,验证我的思路。如果有效,启动超过100人的试验。

      坏消息有1个,由于自建诊所或医院的程序复杂,时间较长, 如果疗法有效,初期可能找几家传统的医院,作为合作方,走高端路线: 提供有偿数字化精确治疗,收费可能达到几万块,加上药费和检测费用, 18个月的总费用可能高达10万元,不能转阴的话,退回几万块钱的服务费。

      当然,走大众路线造福民众的初衷不变。如果试探性治疗疗效能够达到预定目的的三分之一,会募集1200万资金,开设1~2个诊所, 面向吊丝,走小米路线,争取50%的HBVer能够花费3万以内转阴, 90%的HBVer花费5万转阴。

      通宝推:胖老猫,林风清逸,
      • 家园 这个项目陈王还在做吗?

        进展如何了

        • 家园 后来被他们的老主任叫停了

          说担心引起免疫风暴。

          话他说的的确不错,有可能引起免疫风暴,但是年过4旬的人,一般的刺激,不要说免疫风暴,就连感冒都不会发烧。

          但没办法,人家是主任,他说的也不能排除,他最后决定不做,只能停止了。

      • 家园 统计学问题

        药学医学等问题我一概不懂。但是我家领导是搞统计的,深度参与过一些新药的研发,我耳濡目染知道一点。药或疗法的临床试验及药物配伍需要很复杂的试验设计,没有相关统计学家参与设计和主持基本上是乱搞。建议你找专业的 clinical trial 和 non-clinical trial 专家咨询或最好雇佣相关专家专门负责这方面。

      • 家园 加油!

        很钦佩您的实干精神。

        如果您的方案能有积极的效果,不必做到“大部分人可以在18个月内痊愈”,哪怕只有十分之一甚至更少些的人可以痊愈,那也是天大的功德。

        请您继续加油!

        • 家园 谢谢你的鼓励

          跨行业的科学研究,很多时候能冲破视野局限,不落窼穴, 不幸的是“窼穴”就是科学的同音,往往被贬为民科。

          当然,我还是积极方面看问题,许多行业人士提出了严肃的批评或质疑,这本身是自己认真反思,自己检查的好机会。

          乙肝病毒的标志物HBsAg在携带者体内的浓度从0.05IU/ml到我见过的病例12万IU/ml, 横跨240万倍,而人在不同时候的免疫反应能力,相差几千倍, 这让HBV在体内的复制和反复制成为一个波澜壮阔又难以捉摸的战争。任何时候简单的用药规则都不足以胜利,这是过去为什么那么多制药企业涉足其中,有那么多药物能够有效遏制HBV但无法毕其功于一役的原因。对于病毒,甚至可以更加悲观,因为简单的感冒病毒我们都没有简单的治疗手段。

          我提出的建立基于个人的HBV复制动力学数字模型,根据这个模型动态地调整用药品种,强度,适时地调动体内的免疫系统,把治疗分成三个阶段: 积极遏制,消耗,适当运用刺激反应,待到时机合适,大举反攻。从而把治疗时间缩短到三分之一,把转阴概率从个位数提高到50%以上(看看怎么都想太祖的《论持久战》)。

          如果这个模型能够成功,可以扩展到几乎所有的慢性病毒携带者,包括艾滋病上,也可以扩展到癌症上。人类的疾病治疗, 从开环碰运气,到半闭环的所谓循证医学,到数字化建模,个性治疗才能真正步入闭环治疗时代。

          困难在于, 一个长达3年的治疗周期,精确建模就需要患者配合和信任。因为信任不够,动辄不来检查或者动辄不吃你给的药,导致治疗失败是几乎肯定会发生的。因此,我想前想后,决定还是从传统医院配合入手,以高额服务费入手,避开初期的信任度陷进。等有了明确的有效率数据,病人自然会积极配合。

          通宝推:广宽,
    • 家园 也泼冷水

      看来楼主是非医药专业人事。医学是不能完全用统计还是实验来解释的学科,不是科学。同样是恩替卡韦,单药服用三年都会有各种各样的问题,更何况你这种想当然的药物组合。人不是一成不变的,在不同机体情况下或说状态下服药的结果也不同。这种多药连服三年的想法,医生绝不会有,不是钱的事儿,风险大,突发事件可能很多,可能很棘手,甚至要人命。任何试验都有退出标准,就是用不下去了。骁悉当初在国内有个临床试验,死了三个人就中止了。

    • 家园 接受的程度来自于治愈率的有效公示

      按照目前微博放出的消息可知,网上卖处方药已经放行,同时很多医生已经有脱离现行体制(以医院为治疗平台)树立独立品牌,相信不久以后采取某医生提供治疗方案获取相应药物进行治疗模式的例子会逐渐变多。现行体制不是问题。

      中国的百姓都是聪明的,只要有效且性价比高的方法都会采用,而这就需要公开透明的成效制度,比如治愈率的公示。举一个例子,早已脱离体制单干了很多年的律师制度,因缺乏成功率的强制公示,人们无法有效判别哪个律所或哪个律师更好,那么现在寻找律师事务所通常是靠熟人,或者是谁广告做得越好找谁。(当然这个例子作为比较还是有点不完全对应,因为目前律师打赢案子不一定靠能力。)

      但这种治愈率有效公示就遇到很多阻碍,比如大的医药集团、大医院就会集体反对,这分明是夺了他们的蛋糕。他们会想方设法提出反对意见,比如说医院与医院之间不同,人之间也存在个体差异,无法比较云云。所以如何采取减低这些利益集团阻碍同时又公正的公示制度就成为了关键。

      目前不成熟的想法是与淘宝平台嫁接,利用淘宝新的利益集团与旧的医疗集团进行对抗,同时参考淘宝的差评率制度,建立相对公正有效公示制度。

      • 家园 很有意思的想法

        现在完全可以用微博,微信群,QQ群组织起来,大家互相监督。在这样的群众组织中,欺骗是进行不下去的。

        其实我的出发点是我认为现有技术合理组织起来,完全有50%以上的可能治愈,即使没有彻底治愈的,也有很大的改善,感染者可以行动起来, 这里面没有欺骗的空间,也不靠欺骗赚钱。

        • 家园 谢谢陈大回复,但您的想法有一定难度

          本人因某些原因也参加了好几个针对某一类疑难杂症的微信群、QQ群,但因为群主(据说是某一项症状的治疗高手)的原因,比如宣传自己的治疗方法或者成功经验,又或者因为大家没什么鉴别能力,造成群个人对治愈率监督低下,基本沦为某些治疗方法的宣传工具。

          我个人认为这些群组成能够发挥作用是必须有一个具有公信力的人发起,比如说您,或者某一言行举止符合我们心中公正人选的人发起。但这种方法首先是这样的人难找,比如像这么信任您家里又有相应症状人的概率不高,样本不多。其次是假设我们相信您,采取方法继续施行下去,就会遇到另一个问题,如何鉴别某一群友上传数据的真实性,内里就是群主如何甄别某一人家里本身有病,且具有诚信地如实上传数据。因为数据获得的个案性,暂不能像实验室那样具有可重复性,只能靠群友的自觉。但您知道,在天朝现状下,持久地诚信回复是一种极为难得的行为。西西河是经历了很久才算一部分地保持了这种风气,但您怎么保证您的群也这样呢?

          通宝推:单兵武器,
    • 家园 楼主根本就不懂啥叫自然转阴。

      中国人确实很多感染过乙肝病毒,然后自己好了。据估算,大约每年有4%的自然转阴率。3年应该超过10%,这样就说自己治好啦。未免有点贪天功为己有。只有你的这种所谓疗法,3年治愈率远超过10%,并且没有其他明显副作用的情况下,才值得用。

      通宝推:xtqntd,
    • 家园 谢谢各位的热情参与,不一一回复,几点回复见内

      西西河作为一个小众论坛,文艺、情操、业余政治局是热门,IT也有人津津乐道,而医学和生意模式的关心一般偏出了主流。大家的热情鼓励,超出了我最乐观的预计。

      闲话少叙,言归正传。

      出了鼓励,大家的疑问和问题可以归纳到几个方面。

      1. HBVer能不能转阴

      2. 个性化、定量化治疗的可行性

      3. 本身能够转阴,不需要多此一举

      4. 新的疗法和药品,需要的程序

      首先简单回答1、3两个问题。进一步准专业的回答我会专门发帖。

      答:不考虑90年代后出生就注射疫苗的,中国成年人中有80%左右可以找到HBV曾经的痕迹, 包括HBsAb和HBcAb这两大抗体可以被检出。考虑到一部分人感染时间较久,抗体难以检测,常用的ELISA法灵敏度有限测不出,中国成年人曾经被感染的比例我估计接近90%,加上10%的携带者,换一句话说,每个成年人都曾被感染,但90%的人后来痊愈,剩下的携带者每年转阴的比例,包括治疗或完全不治疗的,大概年0.5~1%。所以到80岁的人,很少是乙肝携带者。他们要么早死,要么痊愈了。听起来非常悲哀,但这样的信息从反面告诉我们,乙肝携带者绝对是可以被治愈的,因为每年都有数以万计的人痊愈。

      而单独恩替卡韦的治疗96周,有报告声称HBsAg转阴比例为5%,单独48周长效干扰素的转阴比例一般报告在3~8%之间变化,从中我们也可以有一定的耐心。

      多年前我曾经浏览过几百份病历,有很多病人甚至把自己的多年的化验单扫描后寄给我。 说实话看到这些化验单,我常常扼腕叹息。对抗病毒如同打仗,特别是慢性病。当我方优势即将胜利的时候,因为医生的失策,居然停药,还有的即将痊愈转阴的时候,医生因为谷丙转氨酶ALT到了600而转头抑制免疫,所谓的保肝,最后把转阴的机会葬送。还有的医生开头蛮干,花了病人几万块,最后病人没有钱了,干脆放弃治疗。在我看过的几百份病历中,有希望治愈的起码在20%以上。

      这么多年过去了,对于乙肝的认识大大加深,治疗乙肝的药物层出不穷,各种免疫力增强的药物也层出不穷, 检测手段大幅度提升,我有充分的信心能够在156周时间内把50%的携带者转阴。

      有人会进一步问,你的信心何来,能不能详细说说。

      在恩替卡韦刚刚上市的时候,有一个西方的研究报道,服用恩替卡韦48周后肝细胞内的HBVDNA平均载量下降到原来的七十分之一(国内的论文数据造假太多,作为佐证可以,主证不行, 有国内的研究人品见谅)。这份论文我曾经下载,本来应该贴出来,但电脑换过几个后,一下子找不到,但数据是如此深刻,我一直记得这个数字。从多种其他渠道的数据也可以得到类似的结论。

      我相信,综合各种治疗手段,156周后肝细胞内HBV的活性复制物质(这里不用HBVDNA是因为HBV的活性复制物质可能有多种表现形式,但本质不变)下降3到4个数量级是可以达致的目标。

      要质疑我的结论, 我也没有办法进一步证明。因为大规模综合利用长效干扰素,常规干扰素,胸腺肽,白细胞介素, 各种核苷,其他多种免疫激活手段,用数字化的手段,在恰当的时候用恰当的剂量治疗乙肝是前无古人的事情,甚至我们还可以利用大数据,边治疗边改善我们的方案,期待略好于常规开放式治疗的效果,是十分合理的。

      即使我们的项目失败, 花费几百万乃至几千万,对于接受治疗的几千个病人来说,5~10%的人痊愈,其他人生存质量大大提高,依旧是值得一赌的事情。

      假如你接受经过156周针对性综合治疗,肝细胞内HBVDNA载量下降3到4个数量级这一预判(注意,这里是肝细胞内的HBVDNA载量,常规血检的血清内HBVDNA,两者有关联但不同),这时能不能达致血清HBsAg转阴实际上取决于你的体内免疫系统产生HBsAb的速度和过去HBsAg的存量。我们可以通过建立数学模型预测你的转阴时间。有一些人可以,有一些人需要更长的时间。幸运的是,我们还有一些手段可以调节产生HBsAb的速度,适当加快这一进程。

      转阴是不是说你的体内病毒彻底被清除? 我并不这样看。几乎我们每一个人都曾经被感染,体内的病毒完全可能存在,但数量极低,很难被检测,复制的速度极低,甚至低于被清除的速度,不会对身体带来实质性的伤害,也不具传染性。这样的状态我们认为就是健康状态。

      所以我定义的痊愈就是体内血清的HBsAg被清除,体内HBV的复制速度低于被清除的速度,等于开启了一个不可逆转的清除过程。

      而HBV活性复制物质下降3到4个数量级并不代表一定能够进入HBV不可逆转的清除过程, 这取决于原来肝细胞内HBV的载量和体内HBsAb的产生速度。如果原来载量高的话,很可能这个进程需要5年, 10年。

      更进一步,即使肝细胞内的HBV开启了一个不可逆转的清除过程, 由于血清内蓄积了大量的HBsAg,清除它需要很长时间。确实有一部分人需要用一生来清除,但不要沮丧,这其实已经无关紧要。只要HBV活性复制物质降低到了原来的一千分之一, 你可以完全和健康人一样生活,想喝酒喝酒,想Kiss女孩子Kiss女孩子。

      -----------------我是节操的分割线--------------------------------------

      这里顺便给乙肝的传染性扫一下盲。

      首先由于乙肝感染的普遍性,成年的中国人几乎都曾经被感染过,如果你仍然是健康的,恭喜你,你已经获得几乎终身的免疫能力, 除非是大剂量的输血感染,即使如此,你仍然可以短时间痊愈。

      其次, 在中国的出租车,饭店的门把手,筷子,乃至人民币上,到处都可能被检测出HBsAg, 学名乙肝表面抗原。 担心你的朋友可能感染你没有任何意义, 除非你再也不用钱了,或者每摸一下钱包都要洗一次手,放钱包的裤子有密闭口袋,每天消毒。

      第三,一般意义上说在人民币上发现乙肝病毒,实际上是发现HBsAg,乙肝病毒丹氏颗粒的表层蛋白。由于HBV没有自带流水线,复制全部外包给了人体的肝细胞,能够成功装配的很少,失败率非常高, 绝大部分丹氏颗粒都只有外壳,里面没有HBVDNA,即可以感染他人的活性物质, 有内核的比例大概是一千到一万分之一。 完整的丹氏颗粒在体外数量是如此之少,以致无法检测出,所以一般检测只能用HBsAg来代替。因此不要嫌弃你的人民币,如果你不接受我的解释,可以私信我你的地址,你的人民币本人承诺按照1:0.8不限额收购,本要约终身有效。

      第四,再退一步,很多科普文章说,口水中可能含有HBV,接吻时碰巧对方的口腔有破损,这时有感染风险,这里我要强烈抨击。撇开前面提到的,我们每一个健康人都能自动免疫,但就感染性而言,完整的颗粒极少,感染的风险极低,但与此同时,如果你的口腔破损,对方口水中的HBsAg进入你的血清,等于给你免费注射了一针疫苗, 如果经常接吻,等于经常注射疫苗。你说你还会感染吗? 因此我呼吁大家不要歧视女朋友是HBV携带者,她们每天免费给你提供疫苗,应该心存感激才对。如果还是嫌弃的话,我也提供终身有效的收购要约,到时不要后悔。

      -----------------------------------------------------------

      在结束这篇小文之前,简单八卦一下我和我们的敌人,或者敌毒,乙肝病毒。

      我母亲的乙肝发病在199x年,何时感染已经不可追溯,早期中国医院的注射器都是共用的,换人就换一下针头,而微量的逆流让每次注射成为感染的机会。她发病后好好坏坏一直迁延难愈,多次发出病危通知书,一度肝功能高达2000多,一直到2007年前后才痊愈,我指的痊愈是指表面抗原转阴,表面抗体转阳,肝功能彻底正常。

      我对这个问题的关注也有了十多年,真正开始广泛阅读文献,研究发病和治疗大概始于2003年, 因为我发现那时候的医学界和分子生物学已经提供了足够的资料了。到了2005年开始有了清晰的认识,尝试建立乙肝病毒的动力学方程,我早于医学界第一个对服用核苷类药物血清HBVDNA两相式清除(双斜率下降)进行完全逻辑自备的解释,并基于这个方程解,给出用药的剂量调整,和进一步治疗措施,和一线医生交流,也有不少医生半信半疑地采用我的思路。当然,他们包括那时的我,手头的措施并不多,效果有但没有大到我今天有信心地说,3年50%的阴转率。

      ---------------我是八卦的分割线------------------

      乙肝是一个年轻的古老疾病。

      过去各类肝的炎症都是统称肝炎,严重的称为黄疸肝炎。直到80年代末期,病毒学的进展,医学界才普遍接受了乙肝是一种单独的病。

      1963年,学者Blumberg在一位澳大利亚土著人的血清中发现一种特殊抗原,当时命名为“澳大利亚抗原“简称澳抗。后又进一步研究,认为该抗原与人的病毒性肝炎相关,故又名”HAA“,意即肝炎相关抗原。经大量的血清流行病学调查,发现该抗原与乙型病毒性肝炎相关。1970年由学者Dane等在电镜下鉴定了Dane颗粒,认为是乙型肝炎病毒颗粒,并进一步阐明了其为直径42纳米的球形颗粒,外壳厚7纳米,由蛋白质和膜指质组成,为病毒的包膜,剥去包膜则为病毒的核壳体,直径28纳米,为病毒核心,除含有脱氧核糖核酸外,还含有DNA聚合酶。

      为什么说乙肝古老呢?外链出处

      2007年,在一具500年前的韩国儿童木乃伊保存尚好的肝脏中发现了一种独特的乙肝病毒(HBV)C2基因亚型。 研究人员利用现代分子遗传技术比较了古代HBV与现代HBV的DNA序列,二者显示出明显差异。遗传密码的改变可能是病毒在进化过程中因环境压力而产生的自发变异。根据基因的普遍变异速率分析,木乃伊中的HBV基因可上溯至3000年甚至10万年前。研究 结果发表在2012年5月21日的《肝病学》(Hepathology)上。

      鉴于乙肝病毒跨种属跨区域的广泛存在,有充分的理由相信,这是一个在地球上广泛传播超过10万年的病毒家族,可以名列最成功的病毒榜中。

      相比被人类永远消灭的天花病毒,无疑乙肝病毒要成功得多。它的十万年的成功经验告诉我们,包容性是至关重要的。 因此我一直对批评我的网友心怀感激。大家继续拍砖,让土鳖扛一下铁牛。

      通宝推:流云天下,
    • 家园 治疗本身的意义更大。

      不知道为什么最后方案会转向跟软件的结合。从目前的情况看,不是很能看出这个结合点的意义。我能想象到可能现在的移动互联网热潮对您的思路有很大的影响。但显然这个方案真正有价值的部分不在这块。

      我估计您首先需要解决的问题是验证治疗方案的有效性。这一点如果能够解决,估计其他的都不是问题。而在此之前,就算增加一些所谓的互联网的要素,也并不能解决这个根本问题,也并不会真正的打动资本。医疗软件未来估计是下一个阶段互联网的热点,但用户不见得会是这块软件最有价值的部分,核心的方案和积累的数据才是真正有价值的。从您的描述看,您还没有意识到这一点,从对用户的描述要转向对数据的描述。用户已经是上一个互联网阶段的思维方式了。也就是说,现在已经从数字化转向数据化。医疗方面了解的很少,不敢发表意见。

      • 家园 治疗效果需要几年几千人的规模才能验证

        但如何才能启动这种规模治疗试验呢?

        下棋需要棋谱,治疗需要小规模的试验, 现在的药厂在新药上市的时候都已经做过各种试验,但小规模的试验之后需要总结,特别是不同药合作的时候需要进一步试验和总结,现在面临的问题就是医疗利益集团不愿意认真总结,建立数学模型, 指导下一步的治疗,只是给出一个粗疏的治疗建议,他们宁愿患者终身服药。

        商品经济, 资本经济时代,有谁愿意杀掉下金蛋的母鸡呢?只有患者才有真正的第一推动力。

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