五千年(敝帚自珍)

主题:【原创】印度小姑娘 -- 宝特勤

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家园 【原创】印度小姑娘

和印度小姑娘一家一起滑雪。

从一个陡坡滑下。在陡坡一半的地方小姑娘吓得坐在地上动弹不得了。已经滑到坡下的娃咔咔两下脱掉滑雪板,爬回小姑娘身边,带她坐着蹭下陡坡。我不由得心中叫好。

我们住在一个山顶的民宿。晚上娃和小姑娘一起在数星星。

小姑娘的爸突然一定要和我一起驱车单程半小时漆黑的山路一起去买披萨,我知道他不那么疯狂。肯定有事要说。

直到回程开了一半,他开口。听说过这种病没有?

我说,这是最多可以缓解但是不能治愈的病。对以后生活质量很有影响。

他说,我女儿刚确诊。

的确,印度小姑娘有些作派,我只是觉得像林妹妹一样小姑娘的娇气而已。现在想来是一整套很符合的症状。

第二天他们很匆忙地离开了。

家园 啥病你也没说呀
家园 时间才是真正的裁判

感言:

1. 任何事情都是说开了好,做下去好。

2. 在挺定的情况下,一切都会水落石出的。

时间才是真正的裁判者。

很希望看到的三个月后的河里,会是什么样子呢?

家园 不知对您儿子有何影响
家园 这真是最让人难过的

小孩病了,大人却束手无策,非常揪心。。。。。

想起我女儿小时候发烧,虽不是什么大事,夫妻俩轮流起床看,那种焦虑的心情。。。。

家园 没啥变化放心吧

2020年初有河友咬定新冠病毒不伤盎撒犹太人,后来以色列美国死人一堆,稍消停了一点

也不妨碍人家现在还在河里得瑟😁,觉得这病毒是针对咱的!

家园 小姑娘的健康

回桥老师。

小姑娘的病是将伴随终生的病。最多可以缓解但是不能治愈。这样会对她身体上和心理上造成不可避免的影响。自幼长期患病的人如果性格奇怪,我不意外。

小姑娘现在性格就有点林妹妹。不过和我孩子一起她总是很高兴,能一起做成平时她和爸妈肯定做不成的事情(比如至少敢从陡坡往下滑不管能不能滑到底… 她爸绝对是女儿奴,不过这次站在陡坡前他脸色从白到红,从红到青,从青到白,最后说小德你带好小丽,小丽你好好听小德的,就撤了)。

小德这年纪应该是最初的长期记忆形成阶段。我依稀记得我在他年纪发生的事情。所以他会记得小丽。

我们也不知道怎么办。平时出去玩各自回家后我们两家都互相说孩子多高兴。这次不约而同地说一起去的孩子她外婆多高兴…

@GWA @懒厨 @不远攸高 三位大牛我对你们的讨教也基本在这里了。谢谢。

@懒厨

家园 宝总越发神秘莫测了!

在公司和下属推导数学公式,部门下属遍布全球

别人提个罕见病名字,立马就知道咋回事

医学生物向来以不贴近公式著名呀……

见多识广,厉害👍

家园 只能说目前的医疗手段在西方医学体系下无法治愈

人生而必死,建议心态放宽,放长远。如果愿意分享详细的信息,也许大家可以出出主意。

家园 我也有比我小的朋友两兄弟

患某种据认为可能影响终生、无法正常的疾病,她母亲经过在国内百般求医问药之后终于治好了,两兄弟现在都很健康。

家园 其实我的意思是

我感觉印度老哥要离开你们了,所以才问是否对您儿子的精神产生某种打击。

家园 我写得简略了些

不能鸡毛蒜皮的细节打扰河友。

事情的详细经过是,小姑娘爸爸问我听说过这病没有。我说这是什么?他用我能懂的英语解释了一遍。说他女儿刚确诊。我暴怒道那是庸医胡说,想钱想疯了给人扣帽子。你女儿没有可能有这病。她绝对健康比小德健康…

回到民宅悄悄查了一下,病的综合症状和小姑娘的作派真的很符合,简直贴合。

@桥上

通宝推:GWA,
家园 回桥老师

谢桥老师提醒。

如果他们离开,小德应该不会非常受打击。

一是他性格很坚强(不知为什么)。出去和大几号的孩子们打球下棋,一点不怯场,该赢赢该输输从来没有情感波动

还有他女孩缘不错。有过两个华裔同龄美女晚会上一左一右挎着他,三个人都很自然。最近一次他在运动场边热身,几个同龄金发女孩一起走过,挨个轮番来看他热身。我晕死。

小姑娘爸爸说他们生个妹妹小德会喜欢的,听听也就行了。不过如果大家决定离开,事情要做得以后江湖上可以见面。

家园 也许以后就有治疗手段了

这几天有个新闻,一个台湾孩子患一种罕见病,缺一种基因,需要每年打针,台湾医保不报销,原价合70万人民币一针,给台湾的优惠价格是50万,这也打不起啊。后来知道这药被纳入大陆医保目录的消息,联系了东莞医保局,一针只要3万,就在东莞打针了,这只是自费价格,如果是大陆人还可以报销两万,大陆医保砍价能力还是很强的。

这病早在几年前还没法治,这么快就出来好几种了,这针就是效果最好的一种。对于这病最近美国又出来一个新药,号称可以把基因带入人体一针根治,定价200万美元!正在跟中国医保局砍价中。以前知道治白血病的药30万美元,感觉已经是天价,这个200万美元的再次超出想象力。。。

通宝推:宝特勤,
家园 会不会因为宗教原因

族内血亲通婚的 缘故。比如印度的帕西人。

我遇到过类似的情况,不过是其他宗教。

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