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主题：【原创】印度小姑娘 -- 宝特勤
家园 【原创】印度小姑娘 和印度小姑娘一家一起滑雪。
从一个陡坡滑下。在陡坡一半的地方小姑娘吓得坐在地上动弹不得了。已经滑到坡下的娃咔咔两下脱掉滑雪板，爬回小姑娘身边，带她坐着蹭下陡坡。我不由得心中叫好。
我们住在一个山顶的民宿。晚上娃和小姑娘一起在数星星。
小姑娘的爸突然一定要和我一起驱车单程半小时漆黑的山路一起去买披萨，我知道他不那么疯狂。肯定有事要说。
直到回程开了一半，他开口。听说过这种病没有？
我说，这是最多可以缓解但是不能治愈的病。对以后生活质量很有影响。
他说，我女儿刚确诊。
的确，印度小姑娘有些作派，我只是觉得像林妹妹一样小姑娘的娇气而已。现在想来是一整套很符合的症状。
第二天他们很匆忙地离开了。
家园 我公司印度同事的孩子死了 新年以后两周也不见他来。这才听说他还是幼子的儿子死去了。是先天性疾病。他眼睛还是红的。我都不知道说什么。
家园 血友病？ 不过这个病男性得的多，女性一般不发病，只是基因携带者。
家园 只能说目前的医疗手段在西方医学体系下无法治愈 人生而必死，建议心态放宽，放长远。如果愿意分享详细的信息，也许大家可以出出主意。
家园 也许以后就有治疗手段了 这几天有个新闻，一个台湾孩子患一种罕见病，缺一种基因，需要每年打针，台湾医保不报销，原价合70万人民币一针，给台湾的优惠价格是50万，这也打不起啊。后来知道这药被纳入大陆医保目录的消息，联系了东莞医保局，一针只要3万，就在东莞打针了，这只是自费价格，如果是大陆人还可以报销两万，大陆医保砍价能力还是很强的。
这病早在几年前还没法治，这么快就出来好几种了，这针就是效果最好的一种。对于这病最近美国又出来一个新药，号称可以把基因带入人体一针根治，定价200万美元！正在跟中国医保局砍价中。以前知道治白血病的药30万美元，感觉已经是天价，这个200万美元的再次超出想象力。。。
通宝推：宝特勤,家园 是的，人还是要乐观些 这两年来我身边的亲人也是让医生束手无策。我的经验就是不放弃，暴力穷举的把可能的方法试过去，只要不产生严重伤害，死磕到底。死磕到牙齿碎裂痛不欲生的时候，也许能让命运之神退却一两步，然后让时间站在我们这一边，继续死磕下去。
通宝推：宝特勤,
家园 这真是最让人难过的 小孩病了，大人却束手无策，非常揪心。。。。。
想起我女儿小时候发烧，虽不是什么大事，夫妻俩轮流起床看，那种焦虑的心情。。。。
家园 不知对您儿子有何影响 家园 小姑娘的健康 回桥老师。
小姑娘的病是将伴随终生的病。最多可以缓解但是不能治愈。这样会对她身体上和心理上造成不可避免的影响。自幼长期患病的人如果性格奇怪，我不意外。
小姑娘现在性格就有点林妹妹。不过和我孩子一起她总是很高兴，能一起做成平时她和爸妈肯定做不成的事情（比如至少敢从陡坡往下滑不管能不能滑到底… 她爸绝对是女儿奴，不过这次站在陡坡前他脸色从白到红，从红到青，从青到白，最后说小德你带好小丽，小丽你好好听小德的，就撤了）。
小德这年纪应该是最初的长期记忆形成阶段。我依稀记得我在他年纪发生的事情。所以他会记得小丽。
我们也不知道怎么办。平时出去玩各自回家后我们两家都互相说孩子多高兴。这次不约而同地说一起去的孩子她外婆多高兴…
@GWA @懒厨 @不远攸高 三位大牛我对你们的讨教也基本在这里了。谢谢。
@懒厨
- 复 小姑娘的健康
家园 说说我的感想 毫无疑问，这个是个人生难题，我也在想，换做我女儿，我又会如何？
首先，我会承认现代医学也不是万能的，既然如此，只能坦然面对，尽可能让自己的孩子快乐。
其次，我会加倍努力挣钱，因为我知道，让这样的孩子长大，还要快乐，花费不会少。
最后，会在合适的时候，告诉孩子病情真相，让她知道，父母永远爱她，会永远在她背后支持她，让她有信心一直走下去。
大概也就只能这样了。。。。。
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家园 聊一下 个人浅见，仅供参考：
1. 应该继续保持同这个家庭的友谊，包括各代之间的交流和帮助。是不是发展最亲密的关系，不应该影响你们之间的交往和学习。
2. 我自己觉得有少数国人在处理“强弱”的对象的关系时，有时是过于偏极的。例如我的某些乡人就特别拜倒英美日、而鄙视印非拉，这种实际上就是变相的“狗眼看人低”，也就是又自大又自卑的恶习，既损伤别人，也害苦着自己。
3. 一个人，不仅是在“依附”或者“利用”他人时，才能增加自己的权威和力量。当我们在努力和认真地学习和帮助他人时，才是真正地显示着自己的高度：目标、胸怀、能力、权威和魅力等等。
4. 具体到你的个人情况： 看来你的事业的发展，好像是在三个世界间周旋，而印度则不仅是重要的区域，更是主要的人源。这样的家族，在充分理解和信任的基础上，会是你们的最亲近的朋友和伙伴。
言不达意，望见谅。
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家园 其实我的意思是 我感觉印度老哥要离开你们了，所以才问是否对您儿子的精神产生某种打击。