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主题:【原创】基因专利战争—— 官司、困局与未来 -- 游识猷

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家园 【原创】四、被基因专利困扰的人们

或许这个“非常困难”已经不再仅仅是一种可能性,而是早已变为了现实。

先从两个基因BRCA1与BRCA2说起,它们的变异主要和乳癌以及卵巢癌发生率相关。对一个带有BRCA变异的女性而言,她需要知道究竟她的风险有多高——值得为之服用预防性药物吗?或者值得为之未雨绸缪地切除乳房或卵巢吗?这些问题的答案非常重要,一般这样的状况,患者都希望能多听几个专家的意见,但不幸的是,此路不通。

2006年,一名叫Genae Girard的女性发现,假如她想知道自己的乳癌罹患风险,那她只能去找Myriad Genetics这一家公司检验并评估——没有其他医生或者其他基因公司可以为她测试、或给她建议。对麻省的单身母亲Lisbeth Ceriani来说,她也陷入了类似的困境,她已经因乳癌切除了两侧乳房,现在需要基因测试来看看她罹患卵巢癌的风险,以决定她要不要预防性地切除卵巢。可是Myriad与她的保险公司之间没有合作,而自费做这项测试又超出了她的预算。[4]

只因为Myriad Genetics公司握有BRCA基因的独家专利权,所以这家公司就为一个简单的基因变异测试收费3000美元——而且是一般保险拒绝报销的3000美元。

其他一些基因的授权使用费甚至更高。举个例子,遗传性血色素沉着症(hereditary haemochromatosis, HH)是一种在欧美十分常见的遗传性铁代谢疾病,为了研究目的测试一个人有没有携带与这个疾病相关的变异需要支付授权使用费两万五千美元,如果是商业性的检测,则直接涨了十倍!需要支付二十五万美元的授权使用费。据估算,截止目前,一个人假如出于研究目的要把完整地测一次自己有没有携带已知的遗传病基因,光付给各位专利持有者就得花他四千六百万美元。假如是商业公司要这么测一回呢?老规矩。乘十倍,四亿六千万美元![5]

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只要改动最后几个字,就是面对巨额专利使用费的大众心声了

专利费高昂到这个地步,那已经不能叫生意,简直是明火执仗的抢劫了。被基因专利困扰不已的公众与研究者终于决定联手对抗那些垄断了基因的贪婪者。

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