主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

目前在美国大约有四分之三的智障人士与父母同住。有研究人员这样写道：“在子女的成长岁月里，父母具有抚育子女的天然欲望。对于那些生长进度只能以毫厘计算的孩子们来说，父母的这种欲望尤其应当得到鼓励。一旦家人决定他们再也无法承担照料残疾亲人的重担，有关方面应当支持并且帮助他们改变作法，转而选择寄宿制家庭以外安置。残疾人赋权固然重要，但也不能因此忽视那些日复一日照料他们的亲人们的诉求。”低幼年龄唐氏症患儿获得家庭以外安置的可能性取决于残疾的严重程度，患儿行为对于家庭生活的干扰程度，以及父母之间的夫妻关系能够在多大程度上承受残疾子女带来的压力。残疾子女的健全手足也需要父母的关注，而父母的注意力往往会被更迫切需要照料的残疾子女全然占据，以至于没有余力关照他们。但是话说回来，倘若将残疾子女送到家庭以外安置，他们的健全手足同样有可能深受打击，觉得自己也有可能遭到放逐。

有研究表明，几乎有75%的父母将残疾子女送进安置机构之后感到了内疚；一半父母表示自己“总是”或者“每天都会”感到内疚。许多人都觉得选择安置机构反映了他们身为父母的失败。送去安置机构的残疾子女回家探亲的时候，家人往往会感到既高兴又紧张；当残疾子女返回安置机构的时候，他们则会感到既伤心又如释重负。安置机构的规模越小，他们的感觉越糟糕，尽管小型机构的环境往往更加人性化；因为小型机构更贴近家庭环境，两者的相似之处难免会迫使父母们反复检视将孩子送走的决定。如果护理人员的人数较少，有些父母会忍不住与他们竞争。父母们经常表示家庭以外安置的确使得他们的生活更加轻松，但是他们的情绪并未得到相应改善。尽管如此，他们依旧极少将送去安置的残疾子女接回来；人们总是喜欢坚持一开始的决定。研究人员注意到，将残疾子女送走的父母事后往往对于家庭以外安置抱有积极看法，而将残疾子女留下的父母事后也往往对于家庭养育抱有积极看法。一定程度上来说，会因为家庭以外安置而更加幸福的父母们更有可能将残疾子女送走，会因为家庭养育而更加幸福的父母则更倾向于将残疾子女留下。归根结底，人们要解决认知失调的问题：为了避免内心的混乱与冲突，人们总会调整他们的态度来适应他们的决策。

家庭以外安置是一个过程，而不是一夜之间的决策。通过临时看护以及工作日或者周末看护服务将父母与残疾子女初步隔离开来，或许可以让父母们直观体会一下家庭以外安置的感受。当然这些项目也可以通过缓解照料残疾子女的重担使得父母们推迟家庭以外安置。父母们不仅要在心理上逐渐适应家庭以外安置，还要应对许多实际问题，例如寻找恰当的护理机构以及搞清楚如何成功申请自己看中的机构。有一位护理行业的从业者描述了一位母亲告诉他的话：“我可不能把我的孩子安顿在这种地方！”但是两年后，她还是将自己的儿子送进了当年曾经令她如此愤怒的环境里。“给地区护理中心打电话是我这辈子做过的最吓人的事情，” 一位母亲这样说。许多唐氏症患者都是在十八岁到二十一岁之间被父母送出家门的，普通子女大约也会在这个时期搬出父母家。有些专家认为，像这样模仿普通人的人生阶段与进程很有好处。

如今美国收容机构当中儿童与青少年的比例大约下降了四分之三，但是收容机构里的总人数却上升了，因为人均寿命延长了。尽管美国目前依然有三十九个州开设有公立收容机构，但是一大批规模更小，更加私密并且基于当地社区的私人护理机构已经在实际经营当中将公立机构比了下去。大约一半父母仅仅走访了一家机构就决定将孩子送进去，有时是因为离家近便，但是更常见的原因是他们并未意识到不同机构之间的服务质量差异。2011年，《纽约时报》报道了纽约州境内寄宿机构当中骇人听闻的虐待现象。“性虐、殴打或者嘲讽住院者的雇员甚至在累犯之后也极少遭到解雇。州政府记录显示，2009年纽约州公立与持证护理机构总共遭受13000起虐待指控，其中仅有不足5%被移交执法部门。一切针对受指控员工采取行动的努力全都遭到了同一个问题的严重阻碍：被害人往往不会说话，或者认知能力严重受损。当地执法部门官员以此来解释受起诉案件的缺乏。但是另一个因素似乎也在发挥作用：在很多案例当中，发育性残疾人的家人并不会积极参与他们的生活，因此没人替他们出头。”这些虐待案例所投射的漫长阴影笼罩了许许多多正在纠结于是否选择安置的家庭。在美国每一位智障人士每天的平均护理开支是380.81美元。但是具体到每一个人头上的开支则会因为州与州之间甚至县与县之间的差异而高低有别。

残疾子女的家人曾经会收到以下建议：要在情感上将自己与送去安置的子女隔离开来。 但是如今许多家庭在选择了安置之后依然与残疾子女保持着密切的关系。家庭以外安置并不等于将残疾子女排斥到家庭之外。绝大多数残疾子女的家人每月至少会去探望他们一次，电话通信则更加频繁。许多父母都希望陪在孩子身边，渐进式地完成从家庭看护到机构护理的过渡，从而避免自己与孩子遭受“过渡期创伤”。“假如你果真想将刚刚成人的孩子送进集体住宿的环境里，那就必须趁着你身体还硬朗的时候抓紧动手。”依莲.格里高利建议道。“我听说过很多这方面的可怕故事，有些孩子直到四五十岁依旧住在父母家里。然后他们的父母就去世了。这些四五十岁的孩子不得不进入全新的环境，不得不完成许多从未接受过训练的事情。”许多照料大龄唐氏症子女的退休父母都将自己的子女称作生活当中的慰藉。他们认为许多老人的生活与世隔绝并且毫无目的，而他们的生活却并非如此。但是除非父母比子女长命，或者患者的兄弟姐妹或者朋友愿意接手，否则绝大多数唐氏症患者到头来依然需要来自家门之外的照料。极少数唐氏症患者能够真正自立。许多唐氏症患者直到父母去世的时候依然住在家里。这些人当中的四分之三会被送进寄宿安置机构。

有些唐氏症患者在家门以内能够茁壮成长，也有些唐氏症患者在家门以外能够茁壮成长。这一区别不仅体现了患者的个性，也体现了他们的家庭的性质。住在家里意味着更熟悉的环境，在理想条件下也意味着更多的爱。但是成年以后依然与父母同住的唐氏症患者可能会缺乏与其他患者的接触并且感到孤独。随着这些人的年龄越来越大，他们在家门以外能做的事情也越来越少，也更难学会结交朋友的技巧。有一位唐氏症患儿的父亲是居住在宾州农村的建筑工人。他的女儿在整个中学期间都很快乐，还加入了拉拉队与返校节宫廷，身边围绕着朋友。但是等到她中学毕业之后，朋友们要么上了大学，要么投入了各自的生活，他只能每天开卡车拉着女儿到处跑。如今她在沃尔玛每周工作几个小时，而且完全没有社交生活。她生活当中的全部盼头就是智障公民联合会每年举办两次的舞会。最近的研究显示，只有四分之一的在家居住成年唐氏症患者能够说出一位来自父母社交圈子以外的朋友。

不仅只有唐氏症患者的父母才会写回忆录。近年来患者本人的回忆录也越来越多，形成了一场至关重要的自我辩护运动。目前仅仅在美国就存在着超过八百个唐氏症病人自我辩护团体。立法者、护工与患儿父母都是团体成员的宣传对象。许多此类组织都打着“以人为先”（People First）的旗号。以人为先是一家国际性自我辩护组织，于1968年创建于瑞典。该组织于1973年在温哥华召开了第一次北美地区集会，会议的主题是“我们能否选择”，召集了许多“智力缺陷”人士。目前“以人为先”遍及四十三个国家，据估计共有一万七千名成员。他们的网站这样写道：“我们相信，如果我们能学会在我们的会场上，在我们自己人之间开口说话，我们就能在任何人面前谈论对于我们真正重要的事物。我们向父母们讲话，向护工们讲话，向市政府与市长讲话，向立法者与立法委员会讲话，向州长甚至总统讲话。尽管有时候我们说的话的确不太好懂，人们还是会倾听我们，因为他们知道我们很清楚自己在说些什么。”即便有护工从旁协助，智障人士自行组织一场规模如此之大的会议依旧是令人瞠目的成就。如果考虑到仅仅就在几十年前针对唐氏症的预后诊断依旧一片晦暗，如今这一幕就更惊人了。

直到二十世纪六十年代晚期，还没有哪位唐氏症患者在任何领域出人头地。但是从那以后，一大批患有唐氏症的演员、活动家、作家与艺术家纷纷涌现出来。第一部打入出版界的唐氏症患者著作名叫《奈吉尔.亨特的世界：一位先天愚型青年的日记》（The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth），于1967年在英国出版。奈吉尔是一位小学校长的儿子。这位校长和他的妻子试图像对待其他孩子那样教育他，并且将他安置在了自己的学校里。奈吉尔的作品记述了他的日常生活，并且令人心碎地描写了他的母亲从患病到去世的经过。杰森.金斯利与米歇尔.利维兹合著的《算上我们》以欢快且不乏幽默的笔调记录了两位小作者的生活，并且详尽地描述了他们所面对的特殊困难。2000年，唐氏症患者温迪.史密斯在费城共和党全国党代会上公开发言，响亮地朗读了一篇她写给乔治.W.布什的公开信。小布什当选总统之后，她又就任于卫生与公众服务部内部的智障人士事务总统顾问委员会。许多人都认为这件事体现了小布什团队对于弱势群体的剥削性操纵，有一位批评者干脆将这件事称作“我所见过的最触目惊心的政治作秀。”

长期以来最高调的唐氏症患者是出演过电视剧《生活在继续》的演员克里斯.伯克。但是像他这样的其他人还有很多，例如2005年去世的纤维编织艺术家朱迪斯.斯科特，以及电视剧《青春密语》当中的年轻演员卢克.齐默曼，他还是比弗利高中足球队的球员。在德国，演员洛道夫.“鲍比”.布利德洛的粉丝数量相当可观。在FOX电视台热门电视剧《欢乐合唱团》当中饰演一名拉拉队队员的劳伦.伯特建立了自己的脸书粉丝网页。阿登.莫顿曾经描述过有一次与克里斯.伯克一起出门，路上有陌生人拦住他们索要伯克的签名。“这一幕简直令人难以置信，”她说。“他首先是个明星，其次才是残疾人。”像这样自上而下的示范效应具有无可争辩的重要意义。曾经有一位姿态优雅的姑娘这样向我介绍自己：“我有唐氏症，就像克里斯.伯克一样。”

研究显示，唐氏症患者的学习机制或许与普通儿童并不一样。近来还有人正在研究如何发挥唐氏症患者的天然优势——比方说唐氏症患者的短期视觉记忆往往优于普通人——使得他们能够更多更快更好地学习。因为唐氏症患者更容易接受视觉信息而非听觉信息，尽早教会他们阅读就成了头等大事。与普通孩子相比，尽早学会阅读对于唐氏症患儿的语言能力的发展或许会起到更大的作用。许多回忆录作者，包括迈克尔.贝鲁博与玛莎.贝克在内，都认为自己的孩子具有某种智商测试并不会考察的智能形式——与生俱来且令人惊讶的见解、能力甚至智慧，星罗棋布地撒落在他们的脑海当中。

剧作家格雷格.鲍莫为自己的儿子奈德写了一本回忆录。他说奈德很喜欢与非残疾人互动，并且加入他们的对话。一想到要将奈德孤零零地留在其他智障人士当中，他的父亲就感到心如刀绞。多年以来，鲍莫一直不肯告诉奈德他患有唐氏症。等到他们终于将这个消息告诉他的时候，他说：“我觉得这事有些难以置信。”奈德无法意识到自己的固有限制，这一点以及其他许多事情都表明他没有准备好迎接外部世界的生活。就像许多其他唐氏症患者一样，奈德不仅具有某些强大的能力，也遭受了极大的限制，两者在他身上令人困惑地混合在了一起。他能演奏好几种乐器，并且写得一手好诗，但是却无法独自搭乘公共汽车穿越城市并且不迷路。格雷格承认他有时候也会不自觉地将儿子当成小孩，他在这方面进行了很多自我批评，同时也批判了继续将奈德当成小孩的更广大世界。他抱怨道，奈德希望与很多人进行较为复杂的互动，而这些人只是觉得他很可爱而已。下面这首诗就出自奈德的手笔，反映了他的语言掌控能力，他的天真心态，以及他的渴望：

《女生》

女生很好，女生很甜。

女生这样的人我很乐意遇见。

年轻的女生是我的最爱。

她们就像天使从天上飞下来。

女生令我疯狂，爱令我疯狂。

女生就好像鸽子的翅膀。

当我长大，觉得自己正在变老，

我要将所有喜欢的女生紧紧拥抱。

我想要送给所有女生每人一个亲吻。

如果世上没有女生，我一定会想念她们。

唐氏症患者不仅懂得浪漫，也具有性欲。大多数男性唐氏症患者都不育，但是女性唐氏症患者全都具有生育能力。父母们经常担心孩子的性行为会导致下一代唐氏症患者的降生，而自己没有余力照顾患病的孙辈。不过婚姻确实是唐氏症患者需要突破的下一道边疆。在《生活要继续》当中，克里斯.伯克的角色娶了一位同样患有唐氏症的女性，并且住在了父母家车库楼上的房间里。