主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

在她的回忆录《哈佛女人》当中，玛莎.贝克这样描述患有唐氏症的儿子亚当：“假如你回想一下高中就学过的生物学，你或许会记得一个物种在一定意义上是由每一个个体体内的染色体数量来定义的。亚当的多余染色体使得他与我之间的差异好比骡子与驴一样。亚当与‘正常’的八岁孩子相比，亚当能做的事情不仅更少，而且根本不一样。他的优先事项、口味与想法都与别人不同。”贝克还写道了她的儿子如何转变了她的生活。“他总是快乐地活在当下。相比起来，哈佛风格的贪功冒进看上去活像是无言的绝望行径。亚当拖慢了我，使得我终于注意到了自己眼前的事物，注意到了眼前的奥秘与美丽，而不是手忙脚乱地闯过一座由苛刻要求构成的迷宫，迷宫的尽头无非是一大堆本身并不包含任何喜悦的标签与成就”

唐氏症患儿的面容倾向于维持专家所谓的娃娃脸外形。这些孩子具有“小巧的凹陷鼻子以及塌鼻梁，五官尺寸较小，额头较大，下巴较短，颧骨与颌骨更圆，因此整个脸型也更圆。”最近的研究显示，父母与唐氏症患儿说话时采用的语域与音调变换往往很类似于家长与婴幼儿讲话的发音模式。因此尽管父母们意识不到，但是他们其实将唐氏症子女当成了婴儿。这种做法又是父母对于患儿面部结构的回应，尽管父母们很可能意识不到像这样的面部结构有什么意义。智力不对等会在某些方面限制父母与患儿之间的亲密程度，但是研究还显示，与绝大多数普通儿童的父亲相比，唐氏症患儿的父亲们陪伴孩子的时间要多得多。

其他研究还表明，平均而言，如果儿童的兄弟姐妹患有唐氏症而非正常发育，那么儿童对待这些患病兄弟姐妹的态度往往更和善，敌意也更小。儿童自身也会变得更有同情心且更成熟。尽管智障儿童的兄弟姐妹的确更容易在社交生活当中遭到排斥，遭受情感与心理问题的风险也会提升，但是上述研究的结果依然成立。由唐氏症患儿与普通儿童构成的手足关系不仅更温暖，而且也更彬彬有礼，不像对等的手足关系那样沾染着相互较劲的火药味。普通儿童与唐氏症手足玩耍的时候往往等级结构更鲜明，笑声也往往会少一些。但是珂根.利明在《新闻周刊》上撰文记述患有唐氏症的弟弟时却这样写道：“我的弟弟并不等同于他的残疾。他是一个热爱体育与Playstation游戏机的青少年，他对于自己的发型总是有些过分关注，他的自信心总是有些膨胀，他对于所有人都十分友善，他总能逗得别人捧腹大笑。他就像其他男孩子一样普通。凯文并没有‘特殊需要’。他仅仅需要机会而已。”

为了协调残疾子女与普通子女之间的手足关系，人们可以淡化残疾，也可以宣扬残疾，至于具体应用哪种模式取决于特定家庭的内在动态，有时还要取决于受影响当事人的缺陷究竟多么严重。人们很容易一味关注那些高调张扬的高功能唐氏症患者，他们的父母总会因为自己的孩子在疾病的界限之内竟然如此聪明成功而欣慰不已。但是鉴于这些孩子的最终成就很可能将会远远赶不上其他正常孩子，将智力与成就作为衡量唐氏症患儿的普遍标准实际上在某些方面否认了唐氏症患者的本质。根据一般标准他们根本算不上聪明，也无法取得足以与一般人相提并论的成就。但是他们依然具有真正的美德，并且同样有能力度过充实的人生。许多唐氏症患儿的父母与我交谈时的开场白都是自家孩子多么高功能。这使我忍不住想到，我为什么仅仅见过高功能患儿的父母。当我与他们的孩子交谈的时候，发现这些孩子当中的一部分人在患有唐氏症的前提条件下的确非常聪明，不过其余的大部分人仅仅是非常擅长做一两件事而已，而他们的父母却喜滋滋地将他们的才能推广到了一切方面。这些父母对于高功能的理解经常超越了患儿的实际成就水平。

所有患儿家长全都无一例外地告诉我，他们的孩子十分努力地试图取悦他们。唐氏症患儿一旦认准了一个主意，九头牛也拉不动。不过话又说回来，他们这种坚定不移的特质的确能使得父母们感动不已。性格坚定并不是本书当中涉及的其他各种境况的典型特征。唐氏症患儿的确以性格甜美著称，但是他们还有另一项不太广为人知的特质，就是毫不怯场。