五千年(敝帚自珍)

主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 14,伊西达与马文

马文.布朗的母亲伊西达很清楚地区分了自己能够影响与无法影响的事物,一切无法改善或者缓和的事物都不能使她口出恶言。我们很容易屈尊俯就地赞赏逆境中人的“简朴智慧”,要么在产生这些智慧的艰苦逆境表面粉刷一层蜜糖,要么就让此类智慧包装一番,使其看上去比原来更简朴或者更明智。但是与我遇到过的几乎所有其他母亲相比,伊西达.布朗似乎更能心平气和地接受儿子的境遇。她这一辈子都没有多少选择,她却因此养成了坦然接受生活的才能。她为自己的儿子争取了优质的服务,但是却并不指望这些服务将他变成另一个人。中产阶级富裕父母竭尽全力治疗自闭症患儿的故事就好比无休无止的传奇故事,其中充满了朝着风车发动冲锋的情节;相比之下,伊西达的平和心态与随之而来的幸福感着实令我感到钦佩。

伊西达在南卡罗来纳州长大,出生在一个穷困的黑人务农家庭,她的父母一共生养了十名子女。她在二十世纪六十年代来到纽约,找了一份打扫住宅的工作。她结婚很早,三十岁的时候已经生了五个孩子。马文是倒数第二个。伊西达说马文在两岁的时候就有些不一样。“直到三岁他才开始说话,然后他突然就不说了。直到五岁他再也没有主动与别人说话。”1976年,快四岁的马文才被确诊为自闭症。“他从来都不哭。”伊西达回忆道。“他永远都很快乐,整天跑来跑去。他每天起床都很早——凌晨两点就起来了。他起床之后我就得起床。因为他不会老实呆着。我只能适应他。”清扫房屋的工作很累人,伊西达干了很多年。由于回家后还要照顾马文,她每天只能睡三四个小时。“我每天都祈祷今天不要太累,我祈祷上帝指引我做正确的事情,我祈祷上帝赐予我力量好让我忍受马文,因为只有这样我才能一天一天地撑下来。”

伊西达让马文参加了布朗克斯北部雅克比医院进行的自闭症患儿康复项目,医院距离她家有一个小时的车程。参加这个项目的孩子大多在雅克比医院附近的公立学校上学。马文很讨厌长途奔波,于是伊西达就举家搬到了学校附近。马文喜欢甩手,还有很多其他重复行为。他具有有限的语言能力。伊西达的丈夫在马文十岁那年就离开了家。尽管如此,伊西达依然竭尽所能地为马文维持了一以贯之的生活:马文不仅继续享受着母亲的关怀,而且始终都在同一所学校上学,在同一间公寓里生活。“他难过的时候就会告诉你‘我很难过’。他高兴的时候就会一门心思高兴。他生气的时候就会说‘我很生气’。我会劝慰他,我会说‘坐下来放松。’我能让他冷静下来。”伊西达是一名虔诚的耶和华见证人,长期以来一直依靠自己所属的宗教团体的帮助。“无论过去还是现在,我们的教会都是生活当中最大的慰藉。教会里的每一个人都非常非常支持我。他们全都认识马文,马文也认识他们。”

随着马文日渐长大,照料马文在有些方面变得简单了一些。比方说他每天睡觉的时间更长了,他独处的时候也不太闹事了。但是与此同时他也更清楚地意识到了自己有问题。马文二十来岁的时候,伊西达放弃了清扫房屋的工作,来到纽约弗农山护理老人。这份工作的时间安排稍微宽松了一点。专业人士告诉她集体之家的生活对马文更有好处。将马文送走之前,她对马文说,“你要是不想呆在那里,那咱们就回来”。她还承诺每周周末都会将马文接回家。一开始马文说自己不喜欢集体之家,但是伊西达要求他先试试再说。到了年底他的情绪并没有改善,于是伊西达就把他领了回来。五年之后,马文在布朗克斯参加日间康复项目的时候突然情绪激动起来。其他在场人员声称一位老师挑衅了他。尽管马文并没有暴力记录,护工还是打电话叫来了警察。警察给马文戴上手铐,将他押送到了一家精神病院。一得到消息,伊西达立刻冲到医院把儿子接了出来。这件事把马文吓得魂不附体,也彻底激怒了伊西达。“我给市长写了信,给教育局局长写了信——我给每一个有头有脸的人物都写了一封信。以前我打扫房间时候的一位客户帮我动笔写信,这批信件把整个纽约州都惊动了,这个护理项目也遭到了调查。”调查发现还有许多其他患者也遭受过这样吓人的经历,对此事件负责的女主管被调离了原岗位。伊西达又让马文接受了另一个日间康复项目,这个项目旨在培养工作环境当中所需的能力。如今的马文可以在他人的监护下工作。他在一家书店上班,还兼职做邮差,此外他也学会了如何履行保洁员的职责。

我们第一次见面的时候伊西达已经六十二岁了,自从她生下马文开始已经过去了四十三年。“他依然很需要别人替他操心,但是你知道吗,他管我叫做‘我的朋友’。”她说话的语气透着一股淳朴的洋洋自得,她的脸上则挂着羞涩的微笑。如今的伊西达已经成为了整个自闭症群体的宝贵财富。她会见了上百位其他父母,还制作了很多马文的视频,在她担任护工的看护中心进行播放。“你见过我的儿子了。你的孩子只会到处跑,却不会说话。马文以前也是这样的。如果你放弃的话,你的孩子就没机会了。”她暂停了一下,咧嘴微笑道:“回头看看过去,我对上帝说,‘谢谢您领着我走过了这么长的一段路!’”

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