五千年(敝帚自珍)

主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 13,自闭症的诊断

自闭症的症状范畴非常宽泛,而且所有症状极少出现在同一人身上,因此对于自闭症的诊断非常微妙。更麻烦的是,自闭症谱系的一端隐没在了正常状态当中。丹尼尔.格什温指出,“诊断自闭症很像测量智商、体重或者身高。首先每人都有最佳体重,如果多长了几磅赘肉就会使得你在有些人眼中失去吸引力,过度肥胖则会损害身体健康的各个方面。”每一个人的心智都会有失调混乱的时候,只是程度不同而已,一套贴近常态的症状谱系如何能得到绝对化的分类也是个很复杂的问题。伊莎贝尔.拉潘认为,“教室里施行的是二分法。因此这些孩子们才会遭到强行分类,尽管他们与其他人的差异并非黑白分明。这样做的理由是政治而不是生物学。”

目前用来考察自闭症的问卷与清单可谓汗牛充栋,但是其中任何单独一份问卷都不足以作为确诊的充分依据。这些问卷包括自闭症行为量表 (ABC), 儿童期自闭症评定量表(CARS), 幼儿自闭症检查表(CHAT), 全长七小时的人际交流障碍诊断访谈(DISCO),修订版自闭症确诊访谈(ADI-R),还有口碑颇高的通用版自闭症诊断观察量表 (ADOS-G))。有些自闭症患者能够说话,也有些人说不出话来,想要找到一套双方通用的测量工具并不容易。而且每一项测试在不同的测试评审手里都会得出不同的结果。以自闭症诊断观察量表为例,测试人员需要设法哄着受试幼儿进行想象游戏。根据我的观察,有些测试人员充满活力与想象力,也有些测试人员要么满脸傻笑,要么盛气凌人,要么无精打采且缺乏想象力。此外测试人员还必须分辨患儿做不到与不想做的事情,前者意味着自闭症,后者则是个性或者情绪问题。同一位自闭症患者的症状严重程度往往会有起伏,因此两次测试的结果往往不尽相同。接受自闭症诊断的成年人数量正在日渐增加,因此现有的测试手段要为各个年龄段的人们服务。不过由于自闭症是一种发育障碍,除非患儿在三岁之前出现症状,否则就无法确诊。三岁之后才出现的类似自闭症的症状并不会被视为发育性病症。

在很多案例当中,医学界都对患儿父母的看法不屑一顾。二十世纪初期的医生奥古斯特.拜尔认为,“明智的母亲往往能做出比差劲的医生更高明的诊断。”父母的近距离观察就像医生的专业知识一样有力,父母与医生的对立对于所有人来说都是有损无益的灾难。但是当父母的观察结果与现有疾病模型不相符的时候,医学界往往感到措手不及。 对于许多父母来说,获得确诊就像穿过地府冥河一样痛苦且绝望。不过也有些父母抱有其他看法,例如凯瑟琳.赛德尔,残疾人权益活动家以及“神经多样性”网站创始人,她的孩子在十岁那年被确诊患上了阿斯博格综合症,如今已经是二十来岁的年轻人了。在凯瑟琳看来确诊结果就好比是天赐的启示。“我认为诊断有助于我们生活当中的模式辨识,” 她说。 “有了诊断结果之后,我们就可以理解此前无法解释的现象;我们觉得底气更足了。与此同时,我能感到这个诊断结果诱使着人们对于我的孩子降低期望值。这种想法在我看来既不正确也不健康。上帝创造大脑的方式有很多。一台克雷超级电脑能够进行极其复杂繁重的运算,需要操控海量的数据,只有液体冷却剂的时刻冲刷才能排除运行时产生的热量。克雷计算机的运行环境的确非常娇贵,可是它是残次品吗?才怪!它的功能简直强极了!我的孩子就是这样。他需要支持,需要关注,而且他就像超级计算机一样惊人。”

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