五千年(敝帚自珍)

主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客

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家园 12,波蒂亚与多弗

约翰.舍斯塔克与波蒂亚.伊弗森共同创立了“立刻治愈自闭症”组织。这个组织长期以来一直是自闭症研究领域一马当先的私人赞助者,直到后来与“自闭症发言”合并为止。他们发起了自闭症基因研究交流会,这是全世界最大的开源基因库。此外他们还聘用了许多业内领先的自闭症基因学家。“父母抚养不善导致自闭症的理念使得自闭症在命名之后的五十年里一直没有得到有意义的研究。”波蒂亚说。“我们的儿子多弗得到确诊的时候,自闭症根本得不到各方面的重视。我这人不太擅长科学。不过假如你家房子着火,而你又在三层楼的高处,你就是不会跳楼也得学着跳楼。我就这样自学了关于自闭症的科学知识。”她希望促进研究人员与自闭症家庭的接触。“我们能做的最有效的事情就是成为数据。”

就像卡莉.弗莱希曼一样,多弗.舍斯塔克也显现出了正常智力——一颗健全的心智多年来一直在寂静中喃喃自语。多弗九岁那年波蒂亚让他指出字母s在哪里,他照办了。波蒂亚立刻意识到他能阅读。“我简直太吃惊了。如果你不知道他们能思考,那你肯定认为他们不会阅读。”发现多弗可以自我表达之后,波蒂亚问他这么多年都在干什么。多弗回答道:“听。”他的教育依然很成问题,需要一对一的支持,但是他的认知能力很正常。“很多人都认为这世上不可能存在行为表现好像智障但是却具有正常智力的人,”波蒂亚说。“但是这种事的确存在。”

波蒂亚探查了自闭症的最深切秘密,也就是自闭症患者的外在表现与内在头脑活动之间的关系。“有些自闭症患者看上去没有主动与他人交流的意愿。我不敢肯定,但是看上去好像是这样。也有些患者极其迫切地希望得到他人的理解。我儿子的病症与他的个性之间存在着巨大的分裂。绝大多数情况下,他的行为并非出于自愿。许多早上他都会发出呜咽的声音并且拼命甩手,因为各种化学物质正在他体内激荡交锋,使得他根本停不下来。尽管如此,自从我意识到他的言语有意义之后,他还是比以前快乐多了。就算是受到限制的交流也意味着生死之别。”

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