主题：【原创】就Google事件说说中国的数据安全问题 -- yaodao

"这个课题没有收集病人的样本与遗传资料"

确实如此.但关于涉及经济,地理,族群,发病的national wide的人群资料,其敏感性也一直被低估,尤其是国内的科研人员.因为你不知道这些资料会被用来干什么?给你举个与这个案例不相干的另一个例子,某机构收集了西藏近十年医院服务质量的数据,"没有收集病人的样本与遗传资料",也没有任何关于病人隐似的资料,您觉得这些资料能直接外输吗?

"通常文章第一作者是参与开展课题及数据分析的主要人员，当然需要接触原始数据。"

这可不一定,对敏感数据的分析完全可以找国内机构做,只要有PROTOCOL,文章第一作者,甚至所有作者根本没必要接触所有原始数据.有REPORT足够.

"除此之外，这个课题没有收集病人的样本与遗传资料。按伦理委员会要求是不会包括病人隐私资料，病人一般会统一分配一个唯一的编码，并配有性别、年龄信息。原始的调查问卷是各自保存在参与的医院，病人隐私资料与编码的对应是对大部分课题参与人员保密的。"

您确定这个REGISTRY是完全按照以上要求的?

您确定"原始的调查问卷是各自保存在参与的医院，病人隐私资料与编码的对应是对大部分课题参与人员保密的。"?

"按谁出钱资助谁应得数据的一般原则，不包含病人隐私资料的问卷资料（计算机资料）是可以传出的"

您说的不准确,出钱资助不是"应得数据"理由.数据收集方完全可以拒绝原始资料的传出.原始资料与STUDY REPORT是完全不同的两个概念.

"如果连这种合作方式也要限制，那就不要谈国际合作了。"

您又说的极端了.以上所举的例子确有不合规范之处.数据敏感性先不论,已有明确证据证明本人所举的例子并不完全按您所说规范操作的.不能因为要国际合作就忽视数据安全,不是吗?况且只要操作规范合理,谁说国际合作非得一定要原始数据的?这不正是证明国内有关科研人员的无知和麻木吗?

"Data were entered through the Internet to a secure, central,password-protected database located at The George Institute for International Health in Sydney, Australia."

您确认您知道这句话后面到底发生了什么吗?

国内科研人员有这样想法的太多了.对人群数据敏感性基本没什么概念(您可能例外).

象这样的话题,关注的人也不会太多.没有任何针对您本人的意思,只是借着您的回言就事论事,发发牢骚.请包涵.上花.

东南沿海一带关于保护病人的隐私的意识有所上升.

国外机构,甚至是CRO都不是关键,关键是国内的PI们.看来不出点事,他们是不会重视的.

你知道美国全国的医院使用数据（不包含病人隐私资料）只要付一点手续费就可以获得吗？我最近刚得到最近几年的数据，里面的数据项比你关心的经济,地理,族群,发病信息多的多也详细的多。好像没有限制外国人不能接触这类数据。

另外，你认为“完全可以找国内机构做”数据分析，你见识过他们的分析水平吗？

对不太了解的领域，也许多问比直接评论更有用点儿。

"美国全国的医院使用数据（不包含病人隐私资料）只要付一点手续费就可以获得吗"

不知一点是多少?是什么样的全国医院使用数据?去年刚做的一个项目,一份MEIDICAL RECORD review >$300, 一份.

我也不认为什么数据都不能共享,我本文想要强调的是:不能对所有类的数据都认为可以共享.

"里面的数据项比你关心的经济,地理,族群,发病信息多的多也详细的多"因为不了解您所说的数据库的内容,没法做判断.不过您可以试试能不能接触(甭说现役)Vet的data?

您所得的数据可以共享.并不能说明我文中所指的数据一定也可以共享.同样的数据出自美国可以对美国无害并不意味着同类的数据对中国无害,您说是吗?比如我上文中的西藏的例子,无论正反面,都会被有心人作为攻击中国民族政策的借口,这不是凭空臆测吧?还有,里面包括部分驻藏军人的体检资料,是不是也可以直接外输呢?

"另外，你认为“完全可以找国内机构做”数据分析，你见识过他们的分析水平吗？"

太见过了.很可笑.但也不是无视数据安全的借口,不是吗?

但有好的(本人亲自同事过).最主要的(我个人认为)是国内科研人员不重视,一个国家几千万的项目没有统计和数据管理的预算.前几个月还有人找上我,说一个国家XXX计划的项目(大样本)要结题,数据还没清理,给一个月的时间,RMB5,000出报告.您说可笑不?所以想要出东西,就只有把原始的全给人家,因为自己不懂嘛!

"对不太了解的领域，也许多问比直接评论更有用点儿。"

不知您指哪个领域?咱评论的东西自己都干了快十年了.在自己的领域被人说"不太了解"还真是第一次,真没面子,呵呵.

我想咱俩说的是两回事,我说的是不能把所有的原始资料都一股脑给出去,尤其是敏感的人群资料.您说的是要交流就得信息共享.感觉两者没矛盾啊????!!!!!

这是合作的常识，一方将全部原始资料给出就没有什么可玩的了。所以我很少见到将原始资料全给合作方的情形。

医用数据库和临床调查研究的数据还是有很大的不同的，不能等同起来。

另外，你提到

你知道这个数据有多详细？涉及多少家医疗机构（医院）的数据？你知道国内数能将多家医院的医用数据库统一起来，而且还近十年？我了解的是：没有。所以这个某机构能收集的只是普查资料。

这样的我见太多了.关键是国内的人就是这么做的,首文中就是个例子.我整个担心的也是这个.我之所以写这个文,就是针对这种情况的.

同意,意义不同应区别对待.数据的安全规范应明确话,并应有效监管起来.

三年前我会和你一样的结论,可现在不会了.

我提的其中一个数据库,>1xx家医院,>1xxx variables. 有x年的资料是RETRO reviewed.花了两年时间.这几年国家真正开始重视了.

不知道你是做数据库，数据处（管）理，还是数据分析的？

我主要是数据分析。

在我这个学科，只要中国人文章发得最多的杂志，都可以把这个杂志的水平给往下拉

中国人都可以把国外的杂志水平往下拉，呵呵，自己怎么可能办好杂志？？