主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

迪尔德丽.菲泽斯通起初并不打算要孩子，得知自己不孕以后还挺高兴。不过1998年她还是怀孕了，她觉得自己一定要将孩子生下来，而且决定一切都要顺其自然。当时她已经三十八岁了，不过并不打算进行羊水穿刺。“我相信有些事情不该你来干，”她说。“假如孩子原本要在你的体内单独呆上九个月，那你就不该去打扰它，不应该将异物插进它所在的环境里。”她的丈夫威尔森.麦登希望做一下羊水穿刺。“他是个凡事都爱做计划的人，于是我打算迁就他一下。但是在穿刺前一天晚上我问他：‘要是真查出什么毛病来怎么办？’他说：‘我觉得没什么大不了的。’我说：‘如果真有问题，这个孩子我一定要打掉。你知道我不想成为母亲。我甚至都没有胆量为一个正常孩子当母亲。只要有一丁点问题，我肯定会毫不犹豫地选择堕胎。可是你却不行。所以你最好别再逼我去做羊水穿刺了。’”

于是他们就没有进行检测。“谢天谢地，我差点就犯下了这辈子最大的错误，”迪尔德丽说。“毕竟你不能评估你不知道的事物。”迪尔德丽是一名珠宝设计师兼时尚设计师。在她的女儿凯瑟琳出生前一天，她原本打算为一场时装表演搭配饰品。当天她一直工作到下午，检查各位模特的服装，然后回到家里叫了一份泰国菜外卖。当天晚上她一阵一阵地犯恶心，难受得直哼哼。威尔森意识到她要临产了，她却坚持认为自己只是吃坏了肚子。第二天上午十点，一位助产士在他们家里接生了凯瑟琳。一看到孩子，助产士就要求迪尔德丽马上去咨询儿科医生。儿科医生一眼就断定凯瑟琳患有唐氏症。“我一开始就知道凯瑟琳是我这辈子将会遇到的最好的人，”迪尔德丽说。“威尔森一开始还接受不了。这种事对于父亲来说大概总是更困难一些，因为他们没有怀胎九月骨肉贴心的经历。”转过天来，儿科医生送他们接受了基因筛检，彻底落实了之前的诊断。“眼泪从我的脸上流了下来。然后她伸出了手。她的眼里也流出了一滴眼泪，然后她的小手就在我的脸上擦了一下。她才刚刚出生二十三个小时啊。”

莉恩.格里高利与卡森.古德温出生在一个早期干预尚未问世的世界里。相比之下，凯瑟琳出生时的世界已经大不一样了。威尔森觉得他们必须将所有能用的唐氏症护理模式全都查看一遍。迪尔德丽说：“凯瑟琳小时候最困难的事情之一就是接受各种疗法。她每周要接受三次言语疗法，然后还有作业疗法、理疗以及颅骶骨疗法。她的日程都排满了，我简直没工夫离开家门。其实这恐怕是唯一的困难，除了调整心态适应新的现实之外：如今有一个人的人生完全依赖于我。我对威尔森说：‘你要是觉得自己应付不了就走吧。我不怪你，我也不认为你是个坏人。但是你不能永远闷闷不乐。’”威尔森解释道：“我可从没想过要走。但是我接受这一切的速度的确比迪尔德丽慢一些。”

迪尔德丽的表现甚至令她自己都感到惊讶。“我曾经很肯定，我当了父母之后绝对应付不了在任何方面有所不同的孩子。能够爱上她真令我长出了一口气。她非常可爱。我所有的朋友们在生孩子以前都以为这孩子会完美无缺，然后就不得不接受孩子的各种限制与问题。所有人都认为我的孩子是个灾难，而我踏上旅程的目的则是在她身上找到一切令人惊奇赞叹的闪光点。我从一开始就知道她有缺陷，此后她给我带来的却只有惊喜。她是我遇到过的最好、最善良、最体贴的人之一。她还很幽默，而且总能看到积极的一面；我不知道这两点究竟是她的个性还是唐氏症的症状。不过如果她一旦下定决心不想干什么事，那就谁也没辙了。这也是唐氏症的典型表现。”

具有特殊需求的孩子的母亲难免会成为别人眼中答疑解惑的占卜师。“有一个我认识的人哭着打电话给我说，‘我刚刚发现我的孩子有唐氏症，我该怎么办啊？’我说：‘你想怎么办呢？’她说：‘这是我的孩子，我要把它留下。我说：‘跟你这么说吧，生下凯瑟琳是我这辈子遇到的最好的好事。假如我事先知道她有病，我肯定不会把她生下来，并且犯下我这辈子最大的错误。’你见过我的孩子，我们在一起真的很开心。”迪尔德丽对我复述了这段对话之后又说道：“唐氏症还算容易应付，或者说凯瑟琳还算是个容易应付的孩子。自闭症大概完全又是另一回事了。我想让她的人生轻松一点吗？我肯定会尽我所能的。如果我能一眨眼就把她变成正常人，我会这么做吗？我肯定不会。日后她或许会另有想法，或许她会想要接受面部整形或者其他正常化手段，无论到了她长大的时候市面上存在哪些技术。如果她真心这样选择，我会支持她吗？事到临头我肯定会的。但是我更希望我能为她养成足够的人格力量与自尊心，让她能够坦然接受自己。”

社会偏见主导了艾米莉.珀尔.金斯利的早年经历。相比之下，迪尔德丽从来不必冒着偏见的交叉火力跋涉前进。“人们依然会放弃他们的孩子。一旦他们发现孩子有病依然会选择堕胎。我不打算评价这其中的是非对错。你不爱吃青豆，我爱吃青豆，这就是个口味问题。我觉得如今的政治正确当中有很多可笑的内容，不过政治正确毕竟不允许人们嘲笑一个与别人不一样的孩子，对于我来说这就够了。与世界其他地区或者历史上任何时代相比，今天的我们对于偏见都更加不宽容。”有一天她来到凯瑟琳所在的翠贝卡区公立学校，有一个五岁小姑娘对她说：“我听说凯瑟琳在你肚子里的时候，你把卵子弄破了，所以她看起来才这么滑稽。”迪尔德丽说：“卵子要是破了，你就生不出小孩子了。”小姑娘又问：“你是说她没坏是吧？”迪尔德丽答道：“她当然没坏，就是有点不一样。”然后迪尔德丽打量了一下学校操场，接着说道：“你看到那边那个小姑娘了吗？她有一头红色的卷发，你的头发则是金色的。那边那个小男孩是黑人，他的爸爸妈妈都是白人，而且都是意大利人。他的妹妹和他没有血缘关系，可是他们还是兄妹。”这时其他父母也凑了过来。一个说：“我是韩国人，我丈夫是白人。”另一个说，“我没有嫁给男人，而是嫁给了女人。所以我的孩子也与别人不一样。”这个世界充满了无限的多样性，非常态才是唯一的常态。凯瑟琳只是这条理念的又一个化身而已。“有时我在街头遇到带着唐氏症孩子的人们，总会上前打招呼。‘我的女儿也是这个情况，她今年八岁了。’”迪尔德丽说道。“十次里有九次对方都会这样答复我：‘恭喜了，欢迎加入我们的俱乐部。’我觉得我们当中有许多人都觉得自己很幸运。”

作为一名母亲，迪尔德丽非常有耐心。我不止一次见过她不厌其烦地与凯瑟琳进行谈判，手腕娴熟地回避着与凯瑟琳的正面对抗。凯瑟琳特别喜欢不得体的衣服。有时候外面气温很低，她却非得穿吊带裙。“于是我就会说，‘要不然你在裙子下面套一条长裤吧，上身再加一件外套。’有时候她的穿着打扮看上去就像是从流浪人员收容站里跑出来的一样，而且她还心满意足。我能说什么呢？不管怎样我都应当树立而不是打击她的自尊。”但是等到父母与教育体系之间不可避免地爆发战斗的时候，还想维持幽默感就没这么容易了。威尔森认为，“决不能让她成为整个教室里脑筋最慢的孩子。因此百分之百的整合教育或许并不是最好的做法。我们正在寻找一个专门照料特殊需要儿童的地方。”在女儿的教育问题上，迪尔德丽具有母老虎一样的本能。“她的第一家幼儿园根本不合适。第二天我就要求转学。她的教育太重要了，比呼吸还要重要。我来来回回跑了好几趟教育委员会，一直没有结果。最后终于有一天我为凯瑟琳聘请了一位为期一周的保姆。然后我找出旅行箱，装上电脑、电池、充电线、手机、充电器、够穿好几天的内衣外衣，还有好几本书。我拉着箱子来到教育委员会，‘我要见一下教委的特殊需求教育协调员。’‘不好意思她不在，您能改天再来吗？’‘不，我在这里等着就行。一点也不麻烦。我带来了整整七天的给养。我要在这里一直坐到她出来见我为止。不过我绝不会催她的。’然后我打开箱子，把里面的东西一件一件全都拿了出来，故意让所有人都看见。我把充电器放在了内衣下面，所以拿出充电器以后还要把内衣放回去。四个半小时之后终于有人走过来问道：‘我能帮您什么忙吗？’”就这样到了二月底的时候，凯瑟琳转入了另一家幼儿园。“我不是个胡搅蛮缠的人，”迪尔德丽说。“不过我对于自己的需求也绝不会打马虎眼。”

五年后我问迪尔德丽，凯瑟琳的教育情况怎么样。迪尔德丽答道：“有一回我问她在学校里学了哪些新单词，她说她学了两个新单词，一个是‘机会’，另一个是‘缺陷’。我问她缺陷的定义是什么，她苦苦思索了半天才答道，‘是你啊，妈妈。’”说道这里迪尔德丽忍不住大笑起来。“我可不害怕别人会发现我不知道怎么当妈妈，这种事我早就公开承认了。问题全在于你要如何自我教育。有时候我觉得我是个了不起的母亲，有时候我觉得自己很差劲。但是就算再过一百万年，我也不会声称自己知道究竟怎么给别人当妈妈。就连怎么给别人当老婆我都还不太清楚呢。”