主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

米歇尔.史密斯是美联银行的金融顾问，也是一位完美主义者。完美主义者养育残疾子女尤其不容易。米歇尔将完美主义倾注在了抚育子女的付出当中；假如真有应对残疾子女的完美方法，米歇尔.史密斯无疑已经找到了这套方法。她甚至完美地摒弃了自己对于完美的追求。

孕期进入第十五周的时候，米歇尔接受了甲胎蛋白血液检测。产科医生告诉她，检测结果表明她的胎儿患有唐氏症的风险很高，建议她做一下羊水穿刺。“我甚至都没告诉我的丈夫我们可以这样选择。”她回忆道。“我陷入了完全彻底的否认状态。此前我始终是一位竞争心超强的纽约职业母亲。我要穿一丝不差的衣服，要找一丝不差的美发师，要做一丝不差的工作。我一看见残疾人就会吓得手足无措，赶紧扭过脸去。但是在怀孕期间发生了几件怪事。我顺手打开电视，看到了《天使在人间》里面的一集，主角正是一位唐氏症患者。我已经怀孕八个月的时候去家得宝购物，有一个患有唐氏症的小姑娘径直向我走来，用手按住了我的肚子。当时我就心想，显然有人将我肚子里的孩子托付给了我。”

米歇尔的儿子迪兰刚刚出生的时候，助产士觉得他的脖子有点粗。她检查了米歇尔的血液检测结果。一个小时以后，她告诉米歇尔这孩子患有唐氏综合症。“他们把他放在我的肚子上，然后他就蓦然打量了我一眼。一时间我突然觉得他好像是一位通晓世事的智者，我才是什么都不懂的孩子。就这样，他用这种美丽无比的方式吓住了我。”

米歇尔下决心不能从黑暗的视角看待这一切，但是起初这样做很困难。这孩子掀起了她心中的一切恐惧与不安全感。她带着迪兰从医院回家的时候从后门溜进了公寓楼，因为她担心看门人会说闲话。当她抱着迪兰跑进电梯之后，总会忍不住念叨他的诊断结果。“我觉得所有人都在盯着我看。不过其实一切都取决于我的判断。”

根据米歇尔的叙述，她的丈夫杰夫接受不了患有唐氏症的孩子。“结婚之前你总会和另一半讨论要孩子的问题。有时候的话题是钱，有时候的话题是宗教信仰。你几乎不会讨论如何应对一个具有特殊需求的孩子。”杰夫抱怨道，假如米歇尔接受了羊水穿刺，就根本不会出这种事。“不，这种事还是会发生的。”米歇尔说。“这孩子还是会降生的。”接下来杰夫遭受了八个月的抑郁症。等他逐渐好转的时候，米歇尔已经抱定了离婚的打算。

迪兰刚刚出生，米歇尔就开始研究唐氏症婴儿的护理方法。她读到了《欢迎来到荷兰》，这篇文章对她帮助很大。“头两个礼拜我一共读完了十一本书。然后我遇到了其他几位母亲，她们成了我的救命稻草。我们成立了一个四个人的组织，自称‘唐氏妈妈帮’。话说回来，就算不是因为唐氏症，我也很愿意与她们这样的人交朋友。”她们教会了米歇尔如何申请参与早期干预项目，以及随后的各种事宜。

米歇尔在世贸中心大楼里找到了一家早期干预中心。可是迪兰出生三个月之后就发生了911恐怖袭击事件。这个中心就这样报销了。苦苦思索下一步要怎么走的米歇尔感到自己的斗志越来越高昂。“残疾儿童服务协调员的工作好比走钢丝，一方面要基于你依法应得的福利，另一方面又要尽可能替国家省钱。有一次我与工作人员的会面很不顺利，这时旁边有一位母亲对我说：‘哎呦，你这个新兵蛋子还真可怜呀！赶紧打起精神来吧！’于是第二次会面的时候我就带上了一位专精特殊教育的律师。我真不敢想象穷人或者没受过教育的人家要是生下了患有唐氏症的孩子究竟应该怎么办，那些家庭可是连自己不知道什么都不知道啊。”

迪兰很快就显现出了早期干预无法解决的问题。他的肠道频繁遭受重症侵袭，使得他成为了医院的常客——出生的头十一个月里他整整去了四十一次急诊室。“我在急诊室里得到了常飞旅客的待遇，” 米歇尔说。“我都不用登记挂号，事先打个电话就行。” 迪兰还需要接受三次大手术。哥伦比亚大学的医生们认为他的幸存几率只有2%。杰夫与米歇尔在加护病房里一连陪着他呆了九个礼拜。“他的身上连接着十四台不同的机器。”米歇尔回忆道。“然后医生们又推进来了第十五台机器，一台血液透析仪。我坐在那里看着他，心想：‘放手吧，没事的。换做是我也肯定坚持不住的。’我实在忍受不了眼睁睁看着自己的孩子死去，但是说这话又使我感到非常内疚。光是为他念诵临终祷文的神父就来了四次。加护病房的楼层里有好几个女人特别喜欢我的儿子。她们每天都会带着玫瑰念珠来到病房里为他祈祷。”迪兰在生死线上的挣扎使得唐氏症变成了第二位的次要问题。这时杰夫也终于克服了起初的负面反应。他的转变来得太晚，已经来不及拯救他的婚姻了，但是对于修复父子关系却是恰逢其时。“直到几乎就要失去他的时候，杰夫才终于意识到自己多么深爱着自己的儿子。”米歇尔说。“现在他们两个根本棒打不散。杰夫爱死这孩子了。”

一年之后，迪兰被切除了二十二英寸长的直肠，心脏上打了个补丁，但是除此之外他的身体健康一直非常棒。“他有时候忍不住放屁，他身上总是有味道。可是谁会关心这点小事呢？”米歇尔说。迪兰对于早期干预的反应很不错。“假如迪兰没病，我肯定也会像那些家长一样抱怨我儿子的班上安置了特殊需要儿童，唯恐全班的学习进度遭到拖累。所以现在我在其他母亲面前总会拿出全副魅力。幼儿园的老师相信融合运动是一种生活方式。开学第二周，她给我打电话说：‘你的孩子放屁放得太多了。不要心存侥幸：他已经跟别人不一样了，假如他还一身屁臭味，同学们根本不会跟他玩。’这番话说得即坦诚又直接。于是我们让他服用了通过活性酶控制肠道气体的宾诺消食片。”尽管如此，米歇尔依然希望迪兰的甜美个性能够取得最终胜利。“我奶奶养了一条小狗。迪兰想跟小狗套近乎，于是就将自己最心爱的拼图玩具递到了小狗跟前。他能把自己最心爱的东西送出去。他能把心捧出来交给别人。”

如今米歇尔的心里充满了皈依者特有的激情。“过去我的生活就好像一台试图接收FM频段的AM收音机。奇异的是，如今发生的这一切似乎是为了让我看清楚自己究竟能做什么。为了他的缘故，我必须将以前的所有弱项打造成为强项。我的人生曾经非常肤浅，完全维系于我的自负、财物与外在形象。我曾经特别喜欢评判别人——现在的我怎么还能评判任何东西呢？我们理应与别人分享自己的才能与天赋，但是首先我们要知道自己的才能与天赋是什么。我过去只会利用才能来赚钱，如今我还必须帮助别人。”

米歇尔经常为刚刚确诊唐氏症的父母提供咨询，劝说他们将孩子留下。目前仅有一对夫妇不听劝说，坚持将孩子送进了领养体系。这件事对她的打击相当沉重。我问她怎样看待那些不像她那样富有活力、灵性与使命感的人们。“这些东西他们全都有，”她答道。“特殊需求子女的父母们最令人瞠目结舌的地方就在这里。所有这一切都会从你心里喷发出来。我在这些女性身上感受到了特别强大的力量与勇气。我总是告诉她们，‘我知道你现在觉得根本不知道自己在干什么。相信我吧，对于这个孩子来说，你就是最完美的妈妈。’”她暂停了一下，微笑着补充道：“当然，她们心里大概都想狠狠地抽我几个耳光。”