主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

唐氏症患者身体发育很慢，而且智力在完全成熟之前就会停止发育。但是他们的法语也会遵循一套稳定的过程。普通孩子的成长要经历各个不同阶段，认识到这一点的人也会意识到唐氏症患儿同样如此。唐氏症患儿不太喜欢与他人目光接触，维持目光接触的时间也比较短，而且不太擅长模仿他人的举动。他们直到两三岁才会开始说话，直到三四岁都只能说出两三个单词的短语。他们往往无法理解基本语法原则。 我曾经询问一名唐氏症患者护理人员，为什么有些患者比其他人聪明得多。她反问到：“为什么有些没有患上唐氏症的人比其他人聪明得多呢？”这个类比确有道理，但是有些人的唐氏症症状的确比其他人更“严重”。大卫.帕特曼是一位专攻二十一三体综合症的基因学家。最近他写道：“几乎可以肯定，我们视为唐氏症症状的性状并不仅仅是由二十一号染色体当中的特定基因单独导致的。这些基因必须与其他染色体里的基因一起发挥协同作用。唐氏症患者患者的症状程度与行为表现之所以如此多种多样，或许这一点正是原因之一。”

唐氏症患者往往为人热情，急于取悦别人，并且对于冷嘲热讽一概无动于衷。更广泛的研究则表明，许多唐氏症患者性情顽固执拗，咄咄逼人，有时还会令他人感到不安。唐氏症患者往往也要克服其他生理残疾，除此之外许多唐氏症患者还有行为问题，例如注意力缺陷多动障碍与对立违抗性障碍；境况较为缓和的患者则容易遭受抑郁症以及明显的焦虑症。一般人对于唐氏症患者的印象并非全无根据，只是不够全面而已。与唐氏症患者一起生活并不容易。根据最近的一项研究，患病儿童“对于自己的看法往往不够理想”，还会体验到“反复遭受挫败，这一点又会导致犹豫动摇与‘习得性软弱无助’，这两者又与抑郁症以及其他问题有关系。”

唐氏症患者往往精力不足，日常行为的一贯性也比较强。换句话说，与精力过剩心智紊乱的患者相比——例如躁郁症或者自闭症患者——唐氏症患者对于护理人员的需求还要和缓一些。患有唐氏症的儿童与成人遭到身体虐待与性虐待的风险都比一般人更高。具有行为问题的患儿往往更容易被自己的家人送进看护机构；但是他们在此类机构当中同样不太容易适应，因为他们很容易就会耗尽护工的精力，而且带领唐氏症患儿进入公共场所与其他患儿相比更加困难。当然，这一切又进一步加剧了潜藏在行为之下的症状。

目前有很多针对唐氏症症状的疗法，但是却没有缓解唐氏症本身的方法。我们无法压制或者移除多余的染色体，尽管初步基因疗法正在朝向这个目标前进。二十世纪四十年代以来，一直有人采用维生素来治疗唐氏症，无标签抗组胺药与利尿剂也时常得到应用，尽管尚未有证据表明这些药物确有疗效；实际上有些药物还导致了轻度相反作用。此外，整容手术能够矫正唐氏症患者的外貌。具体做法包括有时颇为实际的截舌手术——据说截短舌头能使得患者少流口水，改善言语能力，还能使得呼吸更通畅——以及一系列美容干预手术，例如垫高鼻梁，从颈部抽取多余脂肪，以及重塑眼眶，使得眼睛不那么细长。全国唐氏综合症协会以及其他许多团体反对此类做法，认为此类做法造成了不必要的痛苦，甚至还非常残忍，相当于针对唐氏症患者的肢体延长手术，此外看上去好像唐氏症患者的人们所遭受的歧视也使得这些团体大为光火。这些团体更希望通过公共教育来改变全社会对于唐氏症患者面貌的反应，而不是改变患者的面貌。