主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

泰勒.冯.普顿患有脊椎干骺端发育不全，目前这种疾病的患者全世界大约不超过一百万人。由于这种病症的特色，他的身材在侏儒群体当中算是高的，足有四英尺六英寸。而且他的面部结构也并不像软骨发育不全患者那样特征鲜明。泰勒出生时身长二十一英寸，体重八英磅九盎司——单看这两个数字，谁也想不到他患有侏儒症。直到他两岁生日的时候，他的身高依然在前九十个百分位之内。但是他还是经历了一连串的苦痛。泰勒的母亲翠西为他换尿布的时候，只要一抬起他的腿他就会发出痛苦的尖叫。一岁前后学走路的时候他显然很不舒服。他总要大人把他抱起来。泰勒的父亲卡尔顿觉得“有些事情显然不对”。但是内分泌学家与骨科医师全都没能发现他有什么问题。泰勒两岁半的时候，他的父母带着他去拜访了一位斯坦福大学的基因学家。此人向他们推荐了一位加州大学洛杉矶分校的侏儒症专家。在这位专家手里，泰勒首次得到了真正的诊断。

我第一次见到泰勒是在他十六岁那年。此时他已经接受了四次肢体强化手术。他的背部问题很严重，他的胸腔挤压着肺脏，医生建议他的两条腿都要接受髋关节置换手术。“总计起来我一共打过四十个礼拜的石膏，几乎相当于整整一年的时间。”他说。他告诉我他逐渐意识到自己这一辈子都无法完全摆脱疼痛的侵扰。

卡尔顿.冯.普顿的母亲出身于北卡罗来纳州的一户切诺基族家庭，她的父母一共养育了十一个孩子。她的家庭拒绝加入保护区，因此遭到了其他切诺基族人的排斥。由于一家人都是有色人种，白人社区也不待见他们。一家人的住宅没有铺地，泥土裸露在外。她的母亲不得不在地面上泼洒小便用来消毒。她在大学里遇到了卡尔顿的父亲，一位来自加勒比海地区的黑人。两人婚后不久，卡尔顿的父亲在加州找了一份工作。夫妻二人开车穿越美国的途中，许多宾馆都不允许他们在同一个房间过夜，因为他是黑人而她不是。“我父母的经历为我给泰勒当父亲做好了准备，”卡尔顿说。“我母亲走进一家宾馆，前台看到一位白人妇女，但是她在内心里却将自己当做黑人。有时候我们对于自己的认识与外在世界对于我们的看法很不一样。”

冯.普顿夫妇得到泰勒的确诊结果之后，一直在使尽各种解数让他的生活尽可能正常。“我们往自己的脑袋里装满了正能量励志书籍，”翠西说。“我主要担心如何培养他的自尊心。我们可能做得有些过火了，因为他如今的气质简直有点牛逼哄哄的。不管走到哪里，他都能在第一时间交到一大帮真心愿意照看他的朋友，活像他的保镖一样。我一直担心别人会欺负他，把他塞进储物间或者垃圾箱里。”这番话把泰勒逗笑了。“我被人塞进储物间的经历就只有一回，而且事先我收了人家十美元。这笔钱挣得太容易了。”

因为工作原因，卡尔顿一家又返回了东部地区。泰勒在波士顿上了小学。用他自己的话来说，他“在学校里颇有名气”。他的兄弟阿历克斯告诉我，“泰勒是学校里的老大。”泰勒的相貌非常英俊，而且直到十岁以前他的身材比例都并不特别像侏儒。“然后别人就开始盯着我看了。”他说。“同样性质的好奇心也驱使着人们减速慢行，仔细打量路边的车祸现场，看看有没有死人，有没有血迹。遇到这种事我们总是忍不住。”泰勒读完五年级的时候，冯.普顿一家搬到了圣迭戈。从小学向初中的转变倒是不算太糟。但是后来一家人在几英里之外的波威市买了一座房子，这一来泰勒又被转到了另外的学区。“那个时期的我特别生气，社交生活也一塌糊涂，”泰勒说。“七年级的时候人人都在交朋友，我却在想：‘我还费这个劲干嘛？’当时我打量着镜子，心想：‘我不喜欢这一切。我的腿又短又粗又弯曲，完全不成比例。我的手臂，我的双手，我的脚趾甲，全都太难看了。’”

某一次手术之后，医生为泰勒开具了强效止痛药。“然后我就意识到我吃药吃嗨了，而且很喜欢这种感觉，”泰勒说。“接下来我抽了好多大麻，磕了好多摇头丸，吸了好多迷幻剂，还吃了好多致幻蘑菇。”翠西很难过，但是并不奇怪。“他很生我们的气，因此决定要惩罚我们。”

在泰勒的人生当中，精神世界一直得到了反复强调。卡尔顿是一位虔诚的基督徒，他每周都会在教会唱歌，还用卡尔顿.大卫这个艺名出品了一张励志歌曲专辑。他说道：“我相信上帝的存在，我相信上帝不会创造无用的废人。泰勒所肩负的重担的确非常不幸，但是我不相信上帝会将无法承担的重负压在某人身上。” 泰勒进一步解释道：“我一出生就是教堂的常客。直到今天我依然会去教堂。当年我特别生气的时候，总觉得我与基督教互不相容。我觉得不可能存在一个百分之百由爱组成，却又眼看着一个个文明腐朽溃烂、眼看着人们生来遭受如此苦痛的傀儡师。”但是随着时间的流逝，他的怒火也逐渐平息了。“我的问题得不到解决，但是却能得到接受。我戒掉了毒品。在那以后，去年我升上了十一年级，我的身边环绕着一群要多酷有多酷的朋友，我还报了四门大学预科课程。”

后来泰勒表示他总能设法得到自己想要的东西。“但是与大多数人相比我总得多走一两步。我的身体很疼，尤其是腿部与脚腕。我玩哑铃，并且经常游泳，因为我很关心自己的健康与外表。我还与朋友们一起去郊外远足。走在路上我的背部总会疼痛难忍，我的双腿几乎要脱落下来。我必须停下来休息。这时候肯定有人过来催我：‘泰勒，哥们，没事吧？赶紧走啊！’与此同时我正疼得死去活来。我觉得大多数人都没有意识到我的病症究竟意味着什么。如果有人当着我的面讲了一个关于侏儒的笑话，我必须干笑几声。我觉得这些笑话并不好笑，但是讲笑话的人也并没有存心伤人。我在小学是全班的活宝，在中学则躲在墙角不出声，如今我打算在这两个极端之间寻求平衡。其他任何人都不知道身为我是什么感觉。不过话说回来，我也不知道身为正常人是什么感觉。”

泰勒曾经以为自己要终生独身，但是现在他改变了主意，决定找到自己的另一半。他的爷爷是他重新规划未来的励志源泉。“看看他曾经面对过什么吧。我现在总算是想明白了——我觉得我总算想明白了——我的一切所作所为都摆脱不了侏儒症的影响，但是我没必要因此而痛恨侏儒症，或者在侏儒症的限制之内再给自己施加额外的限制。”